Gdy godność to tak bardzo dużo

Dziś 5 maja tradycyjnie jest obchodzony Dzień Godności Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną. Nie wiedziałaś_eś? Nie dziwię się. Na fejsie jakoś nie ma kolorowych skarpetek, nie zrobiło się niebiesko, a znajomi nie udostępniają wzruszających zdjęć z dziećmi. Nie pojawiają się nawet specjalnie posty na temat. A może to efekt bardzo długiej majówki i tego, że przecież grill, piwko, długie powroty do domów i w końcu słońce. A może to niewielu interesuje.

Tegoroczne święto jest obchodzone przede wszystkim przez PSONI (Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną) i w wielu miejscach odbędą się akcje, parady, pikniki pod hasłem #wybieramgodność i w otoczeniu optymistycznie pomarańczowych gadżetów. To jest ważne, ponieważ niezmiennie słyszę, że osób z niepełnosprawnościami nie ma, że gdzieś się chowają, że nie funkcjonują w społeczeństwie. A może po prostu pewnych rzeczy nie widać. I nie muszą być dostrzegalne, bo przecież nie jesteśmy ani tacy sami, ani w niczym gorsi.

Na tym tle też uruchamia mi się nieco sloganowe założenie Konwencji, że szacunek, godność, równość, dążenie do niezależnego życia są prawem każdego człowieka. Czy w świecie pełnym barier, jakie niewątpliwie serwujemy innym, faktycznie jesteśmy w stanie w ogóle pomyśleć o tym, że wszyscy powinniśmy móc to samo i tak samo.

Mam problem z hasłem godność

I to dlatego mam kolce na słowo „godność”. Przepaść pomiędzy skądinąd słusznymi deklaracjami, które nawet Polska ratyfikowała, a tym, jak wygląda codzienność i dostępność, to można by długo pisać. Póki co nawet całkiem dobrze udajemy. A edukacja i świadomość leżą i kwiczą.

Co jakiś czas wyświetlają mi się „zabawne” memy z równie intrygującymi hasłami, że ktoś wygląda jak upośledzony. W dalszym ciągu nazwanie kogoś debilem czy idiotą jest w modzie, a w odniesieniu do polityków to jest w ogóle dziesięć punktów do popularności. Nie mam już siły tego tłumaczyć, bo zawsze wychodzi, że się czepiam, a te pojęcia już nie określają tego co określają. Naprawdę? A może przyklepanie ich przez Olgę Tokarczuk, Jakuba Żulczyka czy też nawet Media Markt sprawiło, że mamy całkiem przyjemne i popularne łatki, które są śmieszne, mają komuś dowalić, ale przecież krzywdy nie robią. Naprawdę?

OzNI

Osób z niepełnosprawnością intelektualną jest bowiem najmniej „szkoda”. Jeśli nie ma sprzężeń, to często nawet nie widać na pierwszy rzut oka czy drugi, że ktoś funkcjonuje nieco inaczej, nie wszystko rozumie, czasami nie mówi, wymaga wsparcia i opieki. A to często utrudnia niezależne życie. Do tego potrzebna jest praca, asystencja, mieszkania i system, który nie będzie wyręczać, a stanie się motywacją. I z tym właśnie mamy największy problem.

Paradoksalnie najczęściej myślę o godności, gdy zastanawiam się, gdzie i jak zmienię Młodemu pieluchę. To zawsze jest przygoda, a chłopak rośnie i jeszcze trochę to ja będę mniejsza. Może więc doczekamy się wprowadzonych ustawą komfortek. A może nie, bo w Polsce lubimy udawać dostępność i omijać zasady. O godności przypominają mi uwagi innych na temat tego, jak się zachowuje moje dziecko, na co powinnam mu pozwalać, a na co nie. Nie mówię o terapeutach czy nauczycielach, a o zupełnie randomowych osobach spotkanych w sklepach czy w komunikacji miejskiej. Im się wydaje, że matka jest zawsze dobrym celem, a taka z „kaleką” to już w ogóle idealna pożywka na bakterie.

O co chodzi w niezależności?

O godności myślę, załatwiając sprawy urzędowe. Tu zawsze jest przygoda, bo formularze są wyjątkowo nieprzyjazne – znacie to z doświadczenia? Wiem, że tak. Czekam na obiecywaną od lat prezydencką ustawę o asystencji, wyszarpując godziny z programów miejskich. Staram się też leczyć z tego, że innym należy się bardziej. To jest niemierzalne, ale pozbawia mnie tej mitycznej godności.

Statystycznie osoby z niepełnosprawnością intelektualną mają ogromne problemy ze znalezieniem pracy, usamodzielnieniem się, założeniem rodziny czy też po prostu prowadzeniem niezależnego życia. A przecież o nie właśnie chodzi. Nie da się tego zrobić bez zmian społecznych i gotowych rozwiązań szytych na miarę. To wspomniana asystentura i mieszkalnictwo oraz rozwijanie kręgów wsparcia. Będę się powtarzać, bo to ważne.

Jednak pod górkę

Z drugiej strony wprowadzane od stycznia świadczenie wspierające najbardziej uderza właśnie w osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Mają oni najmniejsze szanse, by uzyskać taką ilość punktów, by godnie żyć. W podobnej pułapce mogą się znaleźć, jeśli wejdzie w życie obywatelski projekt podwyżki renty socjalnej. Dlaczego? Bo to nie jest ścieżka niezależnego życia. Poza tym mam poczucie, że to projekt społecznie bardzo niesprawiedliwy. Ale nie będę drążyć, bo to nie czas na to. Zresztą pewnie okaże się na dniach, jak finalnie się ta cała wojenka skończy.

Rozdział ERT

A ja? Jestem zafascynowana ETR (easy to read and understand). To inaczej teksty łatwe do czytania i rozumienia dla osób z niepełnosprawnością intelektualną. Oczywiście z tego typu dokumentów chętnie korzystają obcokrajowcy, osoby niesłyszące i niedosłyszące, a w praktyce wszyscy, którzy chcą otrzymać jasną informację. A o te w szumie medialnym i zawiłościach formalnego języka coraz trudniej.

I powiecie, że upraszanie języka sprawia, że coraz mniej rozumiemy. Ja, widząc, że dorośli i młodzież nie potrafią czytać ze zrozumieniem, stawiam jednak na konieczność wprowadzania języka prostego. A ETR natomiast otwiera świat tym, którzy go najbardziej potrzebują.

I może tu jest clou godności – by tworzyć przestrzeń dla każdego na miarę jego możliwości. Wówczas można rozkwitać. Bez barier!