Mam ogromne obiekcje, jeśli chodzi o udostępnianie zbiórek, które z założenia mają uratować życie i wyliczane na tysiące a nawet miliony złotych lub euro. Nie jestem w stanie dokonać wewnętrznej selekcji, komu należy się bardziej. Chodzi i o kwotę, i o uwagę. Tak samo jak na grupach rodziców dzieci z niepełnosprawnościami nie wklejamy próśb o 1%. To by było kuriozalne, bo przecież większość zbiera, prosi, błaga. Mam też wewnętrzny opór przed tym, by fascynować się na przykład reklamą czekolady, w której dziewczynka miga kolędę niesłyszącemu mężczyźnie. Może weszłam w inną fazę nieczułości, a może chodzi o coś innego.
Osoby nadzwyczajne, bo…
Taka reklama pokazuje, albo może budzić takie skojarzenia, że życie z niepełnosprawnością jest proste i wystarczy dobra wola osoby zdrowej, która nauczy się migać ważne słowa, pomoże przejść przez ulicę, przytrzyma drzwi, by można było wejść o kulach czy wjechać wózkiem. Nie o dobrą wolę wszak chodzi o zmiany w systemie. O ile kolęda może sprawić, że na sercu robi się cieplej, to jako zdrowi nie zauważamy problemu, jaki osoba niesłysząca czy z głębokim niedosłuchem ma w urzędzie, u lekarza, w szkole i w szeregu innych miejsc, z których musi lub chce korzystać. Jakoś nikt wtedy nie kręci filmików i nie wrzuca na fejsa.
Nie-niepełnosprawny bohater. Nie-niepełnosprawny program
O zmianach mówi wiele program Dostępność plus. Wytyczne dla instytucji są tak imponujące, że mam wrażenie, że ani infrastruktura, ani ludzie na takie wyzwania nie są gotowi. W ogóle nie jesteśmy przygotowani na to, że wśród nas są osoby z niepełnosprawnościami i z ograniczeniami, a będzie ich coraz więcej, bo się starzejemy jako społeczeństwo i coraz więcej chorób potrafimy leczyć. Jeśli nie leczyć, to chociaż utrzymywać przy życiu. A skoro osoby z niepełnosprawnościami są ważnym procentem w statystykach, to może pora przyznać im równe prawa, dostosowując przestrzeń do ich potrzeb i możliwości. O tę odpowiedzialność chodzi, a nie o ekscytowanie się empatią w kontaktach z osobami, które pomocy potrzebują, czy też wysyłanie w świat filmików, jak to fantastycznie śpiewają, biegają, radzą sobie ci, którzy mają pod górkę bardziej niż my. Nie macie wrażenia, że to pozbawia godności?
Porno?
Myśleliście, że będzie o niegrzecznych filmach? A tu lipa. W sumie kula lub laska, albo wózek i proteza. Liczy się efekt! Filmy pornograficzne sprawiać mają przyjemność. I nieźle im to wychodzi. Filmy, które pokazują osoby z niepełnosprawnościami w sytuacjach trudnych oraz wtedy, gdy przełamują one swoje bariery i nas zachwycają, wzruszają, motywują, są pewnego rodzaju inspirującym porno. Komu ma to zrobić dobrze? Oczywiście nam, zdrowym. Ma nas zainspirować do działania, wybić z myślenia, że mamy kiepski dzień czy czas, albo nam się nie chce. Po takim filmie na pewno się zachce. Wrzucanie do sieci filmików z osobami z niepełnosprawnościami nie poprawia ich statusu, nie zmienia infrastruktury, nie powoduje, że jako społeczeństwo jesteśmy bardziej otwarci. To wyraz egoistycznej potrzeby osób zdrowych, by poprawić sobie wizję świata, by udowodnić, że są tacy, co mają gorzej, a dają radę, to i my damy. A czy najbardziej nie podkręca humoru to, że ktoś inny jest w gorszej sytuacji? Nieludzkie? Tak. To spójrz na swojego walla i zobacz, z jakim komentarzem umieściłeś/łaś film z gatunku inspration porn. Czy piosenka śpiewana przez niewidomego nie wzrusza bardziej z racji jego ograniczenia? Czy znasz takie frazesy jak „Jaka jest twoja wymówka?” czy też „Jedyną niepełnosprawnością jest zła postawa”? Czyli, wystarczy się postarać i dasz radę, skoro ONI dają!
Niepełnosprawność to część tożsamości
Należałoby się w związku z tym zastanowić, jak wiele osób oglądało Paralekkoatletyczne Mistrzostwa Świata. W telewizji cisza, o medalach cisza, o kwalifikacjach na paraolimpiadę cisza. Prezydent też nie zaprosił sportowców na brunch. Niewystarczająco dobrzy, czy za dobrzy, czy zbyt inni? Na YouTube jest cały szereg filmów z igrzysk i jakoś nie widzę, by ktoś je udostępniał i chciał oglądać. Może dlatego, że tu sukcesy są efektem ciężkiej pracy, a nie miłosierdzia czy litości osób zdrowych. A przecież skoro tak mocno fascynuje nas przekraczanie barier, to powinniśmy śledzić parasport, który (pomimo specyfiki nazwy) nie jest na niby. Ale to nas nie interesuje, poprawiamy sobie nastrój. Inspirujemy się nieszczęściem innych.
Idealne anioły nie istnieją
Termin inspration porn został wprowadzony przez Stellę Young – działaczkę na rzecz praw osób z niepełnosprawnościami w artykule na stronie internetowej Ramp Up firmy Australian Broadcasting Corporation, a następnie omówiono go w dyskusji TEDx. Ja z tą ideą spotkałam się w książce Marii Reimann „Nie przywitam się z państwem na ulicy. Szkic o doświadczeniu niepełnosprawności”. To niezwykła lektura, która wiele mi w głowie uporządkowała, a jej głęboko humanistyczne przesłanie sprawia, że pewne oczywistości stały się jeszcze bardziej oczywiste, bo zostały nazwane, a wszyscy wiemy, jaka moc jest w języku.
Problem z tym jest dwojaki: zakłada się nie tylko, że niepełnosprawność automatycznie oznacza trud, tragedię, którą należy pokonać, ale niepoprawnie zakłada, że niepełnosprawność można pokonać przez uśmiech i odrobinę determinacji.
Elizabeth Heideman
Nie-inspirująca codzienność
Na co dzień osoby z niepełnosprawnościami budzą lęk, śmieszność, odrazę i ignorancję itd. Tak to wygląda na ulicach, w środkach komunikacji miejskiej czy w sklepach oraz szkołach i urzędach. Jak się ludzie boją, że będę chciała wepchnąć się w kolejkę, że udają, że nas nie ma. Nawet jak młody się wydrze w ekscytacji, to się odwracają bardzo dyskretnie. Byle nic od nich nie chcieć.
Pomimo tego że czasem jest źle lub nieciekawie, staram się przedstawiać życie z dzieckiem z niepełnosprawnością jako relatywnie normalne. Oczywiście na miarę wielkości „pampersów” czy jakości wózka. Oczywiście jest inaczej niż w standardzie, ale może nikt z nas nie funkcjonuje w nim do końca i każdy ma swoje problemy. Z pewnością też łatwiej o ocenę, kto ma gorzej, a kto lepiej. Kto na co wygląda i na co może sobie pozwolić. To takie proste przecież zestawiać się z innymi i poprawiać sobie humor.
Staram się, by niepełnosprawność Olgierda jak najmniej nas ograniczała, a jemu samemu chcę stworzyć świat, w którym będzie mógł żyć jak najbardziej samodzielnie. A jeszcze inaczej:
Chcę mu pokazać, że może żyć, jak tylko chce
na miarę swoich możliwości.