Panie Kierowco, wiem, że rozmowa przez telefon komórkowy w czasie jazdy może być bardzo ważna. Może wygrał Pan akurat w popularnym radiowym konkursie i trzeba było tylko odpowiedzieć, jaką płytę ostatnio nagrał VOX. A może dostał pan zaproszenie na pokaz sprzętu w Hotelu Elbląg i konsultantka zapewniała Pana o tym, że ten najnowszy odkurzacz naprawdę jest w prezencie. A może dzwoniła żona lub kochanka i składały Panu niezwykle intymne życzenia z okazji Dnia Chłopaka. Aż się chce do domu wracać. Też bym chciała, ale stanął Pan tak daleko od krawężnika, że miałam problemy, by z wózkiem wysiąść z autobusu i kosztowało mnie to wiele wysiłku w ulewnym deszczu. Ale rozumiem, że był Pan zbyt zajęty, choć podobno infrastrukturę w mieście mamy bardzo dobrą i nie wymaga wiele wysiłku, by wjechać w taki sposób, by pasażer mógł bez problemu wsiąść i wysiąść. Żeby nie czepiać się wózków, to starsza osoba a nawet małe dziecko też nie poradziliby sobie z tą odległością. I noga w kałuży.
Odległość, wielkość i wysokość też
Ostatnio weszłam w małą polemikę ze znajomym, który dość mocno podkreślał to, że szczególnie osobom z niepełnosprawnościami i ich opiekunom potrzebne są pieniądze. Oponowałam, bo przecież istotne są zmiany systemowe, dostosowana opieka wytchnieniowa, dostęp do specjalistów i edukacja społeczna. I są one oczywiście związane z pieniędzmi, ale przede wszystkim wymagają zmiany postrzegania rzeczywistości, w której funkcjonujemy na równych prawach.
Potem dotarło do mnie, że tym idealizmem to sobie mogę machać jak chorągiewką, bo politycy (także ci reprezentujący środowiska osób z niepełnosprawnościami) podkreślają, że miejska infrastruktura jest coraz lepsza i w ogóle tyle się robi, by wszystkim żyło się lepiej i by ograniczenia znikały. Nie wiem jedynie, dlaczego nie konsultuje się tych zmian z najbardziej zainteresowanymi i wiele z inwestycji staje się bublem, z którego nie da się skorzystać. Ale mam nadzieję, że to postrzeganie rzeczywistości zmieni projekt „Test praktycznego życia” i taki kierowca (dalej się serdecznie uśmiecham) autobusu czy urzędnik, jak będzie mógł przez chwilę się poruszać na wózku czy o kuli, to zupełnie zmieni ogląd tego, jak powinno funkcjonować miasto wszystkich obywateli. I to nie tylko przed kolejnymi wyborami.
Myślę sobie, że sam fakt tego że obecnie społeczeństwo identyfikuje problem niepełnosprawności z roszczeniami finansowymi, wynika z faktu, że o tym się faktycznie najwięcej i najgłośniej mówi, często inne aspekty tak ważne w codzienności spychając na dalszy, mniej istotny plan. Nawet zawirowania wokół dodatku 500+ też nie zrobią wiele dobrego, choć przecież dla wielu osób jest to być albo nie być, żyć albo nie żyć. W mediach przedstawia się więc osoby z niepełnosprawnościami i ich opiekunów jako tych, którzy chcą coraz więcej pieniędzy, zupełnie pomijając hasła sprawiedliwości społecznej, zmian w infrastrukturze czy też w dostępie do świadczeń. I co z tego że jest ustawa, skoro tylko jest.
Opiekunowie muszą umieć liczyć
na siebie tym bardziej. Z pewnością nie wiecie o tym, ale orzeczenia o niepełnosprawności zazwyczaj są przyznawane na rok, dwa, czasem kilka. Niewielu jest szczęściarzy, którzy mają spokój i nie muszą co chwilę stawać na komisjach. Zadziwiają mnie lekarze orzecznicy i ich wiara w to, że dziecko (dorosły też) cudownie się wyleczy, czy też będzie działać magia czasu i nagle stanie się zdolny do samodzielnej egzystencji. Ta wiara mogłabym góry przenosić. I doświadczenia cudownych uzdrowień na papierze mogłyby nowy katechizm stworzyć. Oczywiście są przypadki, gdy ktoś zostanie wyleczony lub też na skutek intensywnej terapii i rehabilitacji nie potrzebuje już orzeczenia.
Sam ten magiczny dokument, którego trzeba strzec, bo zdobycie kopii to również kilka wizyt w urzędzie, daje różne przywileje. Czasem są to świadczenia dla dziecka i opiekuna, możliwość starania się o kartę parkingową czy też dostęp do określonych placówek. Większość rodziców właśnie z tego ostatniego powodu (a nie po te 184,42 zł) ubiega się o orzeczenie. Poza tym jest też grupa opiekunów, którzy rezygnują z pracy i jeśli mają na orzeczeniu punkty 7 i 8 zaznaczone „wymaga”, to otrzymują świadczenie w wysokości najniższej pensji krajowej. Jest ono wypłacane pod określonymi warunkami. To na przykład oznacza, że gdy jego ważność kończy się 31 stycznia, to będzie to ostatni miesiąc, w którym pieniądze wpłyną na konto. A jest to też czas, w którym należy złożyć dokumenty na kolejną komisję. Ta zbiera się już po tym jak poprzednie orzeczenie utraciło ważność i czas jest tu nieco względny i na kolejny dokument trzeba również ustawowo poczekać, a pieniędzy na życie nie ma. Co istotne, jeśli nowe orzeczenie będzie wskazywało, że dziecko już nie wymaga wsparcia opiekuna, ten zostaje z niczym. Nie ma nawet prawa do zasiłku dla bezrobotnych, bo przecież nie pracował i zazwyczaj po kilku/kilkunastu latach musi wrócić na rynek pracy, a stan dziecka nie zawsze na to pozwala. W sumie można się jeszcze sądzić, ale to również czas i pieniądze. W sumie najlepiej by było, żeby to dziecko umarło – jest wówczas zdecydowanie mniej formalności.
Matematyka poziom master
Lubiłam matematykę, nawet kiedyś chciałam studiować tę dziedzinę, ale wyszło inaczej. Z pasji zostało mi logiczne myślenie i umiejętność liczenia. Przy obecnych przepisach i ustawach to szczególnie często korzystam z rachunku prawdopodobieństwa jednak. NFZ niezmiennie mnie potrafi zaskoczyć i dalszym ciągu nie potrafię pojąć panującej tam logiki refundacji. Ustawa za życiem dała nam możliwość korzystania z takiej ilości pieluch, jakiej potrzebujemy. Pani Doktor zapisała młodemu 130 sztuk miesięcznie, a ponieważ jestem leniwą matką, to brałam zlecenie od razu na 3 miesiące. Bardzo lubię naszą Panią Doktor i nie chcę jej zawracać głowy co miesiąc, szczególnie że nie chorujemy. A trzeba iść po zlecenie do lekarza, potem z karteczką do sklepu (raz do roku dodatkowo do NFZ), no i oczywiście odebrać gacie. Raz na trzy miesiące taki rajd wystarczy. Ale nie, urzędnicy mają swoją wizję świata. Okazuje się, że przy kupnie 130 pieluch na jeden miesiąc muszę dopłacić do refundacji 140,50 zł. Gdy kupuję na trzy miesiące, czyli 390 sztuk, to kosztuje mnie to 484,50 zł – czyli koszt miesięczny to 161,50. No niech ktoś mnie trzepnie, bo nie rozumiem logiki refundacji. W praktyce więc albo się decyduję na to, by dopłacić 60,00 zł to zasranego interesu, albo co miesiąc zawracam głowę mojej ulubionej Pani Doktor, narażam się na infekcje w przychodni i zasuwam po mieście z dokumentami często z młodym i autobusem. Pozdrawiam oczywiście Pana Kierowcę.