Mówi się, że syty głodnego nie zrozumie. I to przekłada się na wszystkie strefy życia, na politykę, zdrowie, artykuły o gwiazdach, a obecnie na uchodźców z Ukrainy czy tych uwięzionych na granicy polsko-białoruskiej. W efekcie w sieci nie brakuje hejtu i nie wszystkie komentarze można przypisać trollom. Oczywiście więcej szczególnie teraz jest osób, które się angażują, działają, wspierają różnego rodzaju akcje. Tym samym zdajemy egzamin z człowieczeństwa. Zawsze jednak znajdzie się taki ktoś, kto włożył kij w mrowisko i jest w stanie popsuć nawet radość pomagania, fajną imprezę, świetny pomysł. I tylko nie mówcie – nie słuchaj, nie czytaj komentarzy, nie przejmuj się. Widzę, że każdego z nas łapie czasem bolesne zderzenie z rzeczywistością. A wtedy chciałoby się siarczyście zakląć i zamknąć rozdział.
Nie zawsze się da
Dziś rano wypełniałam dokumenty, by przedłużyć turnus. Pierwszy raz mogłam wpisać w rubryczkę schorzenie: Zespół Pitta-Hopkinsa. Miałam radochę, jakbym szósteczkę wygrała. Bo chyba prawdopodobieństwo trafienia jest podobne. Otrzymałam od Was wiele pozytywnych wiadomości i wiele dobrych słów. Pytacie o różne rzeczy, a ja (dzięki Agnieszce znów) ogarnęłam szybkie tłumaczenia oraz wiem coraz więcej. I wiele cech mi pasuje. I rzeczy, które były do tej pory bagatelizowane przez lekarzy, teraz układają się w jedną całość. Całość, która emanuje szczęściem. Dziękuję, że doceniacie mój sposób na zapamiętanie nazwy choroby i sami powtarzacie Brad Pitt – Anthony Hopkins i wtedy się układa. Oczywiście pomimo tego całego szczęścia nie będę opowiadać, że rzygam tęczą i w ogóle spadł mi kamień z serca. Ja po prostu teraz już wiem, jak to się nazywa, z czym się je i być może jak dalej iść. W tym wypadku po raz setny będę dalej ufać intuicji, bo łajza mnie nigdy nie zawiodła.
A mogła
W sumie – wiecie cały czas się cieszę – zmienia się dużo. Spadło ze mnie takie poczucie, że może gdzieś po drodze przyczyniłam się do tego, że Olo jest chory. Taka niewiadoma. Może trzeba było nie biegać po górach, wcześniej iść na zwolnienie, inaczej poradzić sobie ze śmiercią bliskiej kobiety, szybciej się umówić na cesarkę. A potem też przecież tyle się mogło zdarzyć. A to geny. Pewnie zupełna wypadkowa, ale to sprawdzimy. Niezmiennie przecież, pomimo tego że nazwaliśmy chorobę, młody jest niepełnosprawnym dzieckiem. Teraz wiem, że to w ogóle mistrzostwo świata, że chodzi i ma rewelacyjną postawę. To bardzo ciężka praca fizjoterapeutów i nasza. To wiele wyborów, których efekt widać. Z drugiej strony pewnie nie wyjdziemy z poziomu zadowolonego z życia kilkulatka, a ja będę marzyć o tym, by zakończyć przygodę z pieluchami, by młody był nieco bardziej samodzielny. Przecież z czasem i dorastaniem jest coraz trudniej.
Dlaczego o tym piszę? Bo moje posty o tym, że mamy diagnozę rozwiązały worek z wiadomościami od osób, które zaczęły pisać, że mają problemy ze swoimi dziećmi. Wiem, że ciężko jest czasem zrozumieć sytuację, nie będąc na czyimś miejscu, ale nie wiem, dlaczego mówicie mi, że dzieci was nie słuchają, a moje jest takie kochane. I że w ogóle to mam fajnie na tym turnusie. Naprawdę? Wkładam bardzo dużo energii w to, by jak najmniej rozmawiać tu z innymi rodzicami o chorobach, diagnozach, operacjach. To jest ilość informacji, jakiej nie jestem w stanie przetrawić. Oczywiście te dyskusje docierają, bo przecież ludzie chcą mówić i tak dokładać swoją historię do innych, a te się piętrzą jak jakaś wielka kupa nieszczęścia. A z niej nie ma wyjścia. Dlatego umykam. I może dlatego takie prozaiczne problemy rozwalają mnie na łopatki. Bo przecież są to rzeczy, z którymi można coś zrobić, nad którymi można pracować. Wszak dzieci – nawet z zaburzeniami zachowania, się jednak wychowuje. I nie zawsze jest lekko. Ale przecież to wyzwanie oraz radość. To one nas budują i sprawiają, że warto o coś się starać. A z pewnością niczego nie odbierają – chyba że chcemy w imię miłości pozbyć się siebie oraz swoich marzeń.
Co dalej?
Turnus rehabilitacyjny bywa zderzeniem z murem, z rzeczywistością, która na co dzień się rozmywa, a tu jest skumulowana do niebotycznych rozmiarów. Jedni mają ochotę na siedzenie w części wspólnej i rozmowy o wszystkim i o niczym, a zazwyczaj jak to u rodziców bywa o chorych dzieciach. Inni szukają sobie innych zajęć, by choć na chwilę dać myślom pobuszować w odmiennych rewirach. Jakby te dwie rzeczywistości, w których się wówczas żyje, wcale się nie zbiegały – taka dwoistość, która pomaga się trzymać w kupie. A często jedni i drudzy wraz z terapeutami wchodzą na taki poziom absurdu, że ktoś zupełnie z zewnątrz nie uwierzyłby, że może być śmiesznie. Ale to ratuje. A coś ratować musi, bo przecież rzeczywistość, jaka jest, to widać, a przyszłość – o niej lepiej nie myśleć. Czasem, jak ktoś mnie pyta, co zrobimy z Olgierdem za dwadzieścia lat, to bardzo mocno ważę odpowiedź. Wszak nie wiem, co będzie za tydzień, ale czas przyszły mam zaplanowany w kilku wariantach. Ale tego nie zrozumie nikt, kto nie jest w tym miejscu.
I dlatego wiem, że można nam zazdrościć tego, że Młody pięknie ćwiczy, czerpie z turnusów pełnymi garściami, wszystko je, uwielbia Vojtę, współpracuje – choć oczywiście pokazuje, gdy mu coś nie leży. Tylko chciałabym, żebyście wiedzieli, że on się z tym całym dobrodziejstwem inwentarza nie urodził. To wychowanie, praca, konsekwencja i lata terapii sprawiły, że tak dobrze pracuje i są efekty. Trafiamy naprawdę na wspaniałych specjalistów, ale też już wiem, czego oczekuję. On urodził się z rzadką chorobą genetyczną i jest rozwojowo o jakieś 10 lat w plecy i tego nigdy nie nadrobi, wręcz będzie stale dystans do rówieśników zwiększać. Więc proszę nie piszcie mi, że wasze dzieci są niegrzeczne, nie chcą jeść warzyw, brać leków, chodzić na terapię, pyskują i nie można ich oderwać od smartfonów. No nie!
I jako pointę wrzucę Wam fragment niderlandzkiej strony, która opisuje różne choroby. Ponieważ oczywiście teraz czytam namiętnie o ZPT-H, to trafiam na końce internetu i to w językach obcych, bo po polsku to lipa. Pewnie więc na blogu pojawią się informacje o chorobie, ale najpierw muszę sobie to ułożyć. Wiem, że w Niderlandach mają inny system edukacji, wsparcia, ochrony zdrowia i to nie podlega porównaniu. Natomiast ten fragment jest doskonały dla wszystkich rodziców, którzy mają większe czy mniejsze problemy z dziećmi.
Z https://www.kinderneurologie.eu
Ludzie stamtąd
Tak mi się skojarzył tytuł opowiadań Marii Dąbrowskiej z naszym tu i teraz w znaczeniu globalnym i tym bardziej mikro. Widać przecież, jak łatwo nam oceniać, porównywać się z innymi, poprawiać sobie humor kosztem innych. I wszyscy wiemy, co byśmy zrobili na miejscu tego czy tamtej. Ot takie proste. A przecież z wyborów nie trzeba się tłumaczyć. Wojna wielu z nas zweryfikowała i jest tyle samo zachowań zasługujących na pochwałę, jak i tych, których powinniśmy się wstydzić. Zawsze musi być równowaga. Dość mocno oczywiście myślę o sytuacji osób z niepełnosprawnościami, które do nas przyjeżdżają, bo przecież nam jest ciężko zdobyć sprzęt, przejść przez całą machinę biurokratyczną – wnioski, zaświadczenia, pieczątki, kody i inne fascynujące numery. Poza tym sytuacja uchodźców od początku ustawia mnie w myśleniu, co bym zrobiła, gdybym była w takiej sytuacji. Czy wzięłabym Olgierda, wózek i torbę, czy karton pieluch? I co dalej?
Gdy pakowałam nas na turnus – to najczęściej dwa tygodnie, zrozumiałam, że nie jestem w stanie się ewakuować bez przyczepy, a przecież tu mam gdzie spać, jest ciepło oraz dają jeść. Nawet prąd i internet jest. Takie luksusy. Więc może zanim będziemy komentować to, że Ukrainki robią zakupy w centrum handlowym, wypoczywają na plaży, czy też zrobiły sobie paznokcie, zastanówmy się, czy chcielibyśmy naprawdę, żeby spały na kartonach. To by przywracało poczucie sprawiedliwości i ładu społecznego? A ludzi gorszej kategorii przecież wokół nas jest więcej! I czy to jest w porządku?
I choć nie panikuję, to często powtarzam byle za Wisłę. Po raz pierwszy na turnus (a jesteśmy pod Poznaniem) zabrałam paszporty.