Nie mam też potrzeby integrowania się, poznawania nowych ludzi, zawiązywania relacji, gadek o niczym lub właśnie tylko na jeden temat. Tak. Dzieci – te malutkie i te całkiem dorosłe. Temat numer jeden. Codziennie. Wolę więc uprawiać swój ogródek, szczególnie że dookoła coraz mniej zrozumienia, a coraz więcej legend rodem z Wielkiego Słownika Mitów Polskich. Wydanie trzecie poprawione. A będzie następne, bo przecież „góra” szykuje dla opiekunów osób z niepełnosprawnościami kolejne zmiany, choć nie wiem, czy ktoś samych zainteresowanych zapytał o zdanie.
Pruje się….
O co chodzi? O system orzekania, o szkolnictwo, o dostęp do lekarzy. Ma być łatwiej, ale jakoś nikt poza autorami w to nie wierzy, szczególnie że reforma stała się plastrem na publikację wyroku Trybunału w sprawie aborcji. Czy te rzeczy się składają? W jakiś sposób tak. Oficjalnie próbuje się przecież udowodnić, że państwo umie zatroszczyć się o osoby z niepełnosprawnościami i zaspokoić potrzeby opiekunów. Jak jest w praktyce? Wystarczy spojrzeć na ilość zbiórek czy też licytacji, próśb o 1%, jakie codziennie docierają wszelkimi możliwymi kanałami.
To nie jest żebranie?
Gdy przeczytałam dziś tekst, że zbieranie 1% to jest żebranie, więc nie wszyscy to potrafią, to się zgotowałam. Teraz jestem w miejscu, gdzie jest kilkunastu „pacjentów”, którzy ostro ćwiczą i zapewne wszyscy są tu dzięki pieniądzom na subkoncie. Bo „żebrali”, prosili, drukowali ulotki, kalendarze, pisali do firm, są w kontakcie z biurami rachunkowymi, angażują rodzinę i przyjaciół, wykorzystują media społecznościowe. Nie dlatego, że sprawia im to przyjemność, ale to jedyna szansa, by ćwiczyć na porządnym turnusie, mieć wózek, kupić pieluchy, leki czy też niezbędne akcesoria.
To nie jest tak, jak można poczytać w komentarzach pod postami proliferów, że opiekunowie osób z niepełnosprawnościami otrzymują szereg różnych świadczeń, mają kasę i żyją jak pączki w maśle. To nie jest też tak jak na magicznym Zachodzie, gdzie rodzice takimi rzeczami jak sprzęt czy materiały higieniczne w większości przypadków nie muszą się przejmować. Nasz system oparty jest o to, że trzeba wychodzić, wybłagać, zwracać na siebie uwagę, przekonywać, że warto na dany cel przekazać kilka, kilkanaście czy kilka tysięcy złotych.
A może to wszystko kwestia wrażliwości
Na słowa. Na drugą osobę. Na to, że sytuacja niektórych jest naprawdę dramatyczna. Nieco zaangażowałam się w licytacje dla Pani Iwony Glazer (więcej możecie przeczytać tu). Potrzebna jest astronomiczna kwota 5 milionów złotych. Czy jest to do zrobienia? Taką mam nadzieję. I kilka tysięcy ludzi też. Ale dla dorosłych zbiera się ciężko i podczas zapraszania do grupy z licytacjami otrzymywałam wiadomości, że to się nie opłaca, że ta operacja nie poprawi jakości życia, a może je jedynie przedłużyć. Że to inwestycja bez sensu. Dajemy sobie prawo do decydowania o czyimś losie, bo mamy pieniądze, władzę, która pozwala jednych skazywać, a innych wspierać i to najlepiej w blasku reflektorów. Te możliwości są również związane z tym, że zbiórek jest teraz tyle, że ciężko jest wybrać. A system nie działa i to na wszystkich możliwych płaszczyznach. Mam również wrażenie, że tych informacji jest tak dużo, że obojętniejemy. Popularne strony też sięgają po coraz mocniejsze teksty, by zainteresować odbiorców, a chyba jest odwrotnie.
O jeden most za daleko
Niepełnosprawności jest wokół coraz więcej, a to wcale nie budzi zrozumienia. Jest cały czas opcja my – ci fajni – i oni, którym jakoś nie wyszło. Im może trzeba współczuć, a może oni na taki stan sobie zasłużyli, może to jakaś kara za grzechy jest. Stąd też w dyskusji publicznej i tej przez wielkie P, i tej w mediach społecznościowych szafowanie niepełnosprawnościami, wyzywanie od kalek, zasłanianie się chorobą i dodawanie jej tła dla wybielenia kogoś. Dla przykładu – marginesem jest to, że osoby z Zespołem Tourette’a mają koprolalię – czyli (za Wikipedią) patologiczną, niedającą się opanować potrzebą wypowiadania nieprzyzwoitych słów, a stało się rewelacyjnym argumentem w politycznej rozgrywce. Czy prowadzi do zrozumienia istoty choroby? Nie! Czy pomaga? Niekoniecznie.
Z nieco innym problemem spotykają się osoby z trisomią 21 nie chcą, by nazywać ich Muminkami czy dałniaczkami. A stały się twarzami medialnymi proliferów. Nie wiem tylko, czy im z tym wizerunkiem dobrze. Od lat filmy, seriale i programy telewizyjne w jakiś sposób oswajały temat różnego rodzaju niepełnosprawności. Z różnym skutkiem, ale z pewnością obecne produkcje pokazują, że można pokonywać bariery przy odpowiednim wsparciu. A to jest budujące. Z drugiej strony trzeba pamiętać o tym, że nie ma jednego worka, jednego schematu, takich samych ograniczeń. Jest człowiek, który stara się na miarę możliwości dać z siebie jak najwięcej. Pomimo wszystko.
Więc jak pan prezes nie umie się zachować, niech nie tłumaczy tego chorobą, bo robi innym niedźwiedzią przysługę. Nie łatwiej jest powiedzieć, że czasem trzeba rzucić mięsem? Nawet wegańskim.
Bo czasem trzeba przeklinać
W krajobraz miast i miasteczek wtopiły się już chwytające za serce billboardy będące ilustracją miłości, akceptacji i zaufania. Mam nadzieję, że przedstawiony tam maluszek nie tylko liczy na to, że rodzice go zaakceptują na etapie życia płodowego. Oby mógł liczyć na wsparcie opiekunów i systemu, gdy będzie chory, będzie miał problemy w szkole, doświadczy przemocy, zagrożone będzie jego życie, będzie nieheteronormatywny, nie będzie mu po drodze z kościołem, a może zmieni płeć, będzie potrzebować nowej wątroby czy lepszego serca lub też terapii komórkami macierzystymi czy drogiego leku za 6 milionów. Oby wtedy znalazł wsparcie, jakiego potrzebuje, niekoniecznie na zbiórkach publicznych.
A propos tytułu
Hasło „życie na agrafkę” ukradłam terapeutce Olgierda. Zachwyciło mnie. Dokładnie pokazuje, jak żyjemy, by się spinało. Przed wyjazdem nie mogłam znaleźć igielnika, ale przyjaciółka powiedziała, że nie szkodzi, że przecież nie będę się pruć. I wtedy pomyślałam o tej agrafce. O tymczasowości. O tym, że wszystko musi się spinać. Za każdym razem, jak mam iść do lekarza po skierowanie, zlecenie czy na wizytę, jak mam złożyć wniosek do NFZ czy PFRON lub do orzecznictwa czy poradni, to jestem chora. To jest dopiero żebranie. I pilnowanie numerków, druków, formularzy. Byle nie usłyszeć, że z takim kodem to nam się coś nie należy, że trzeba dosłać załączniki, że jednak system online nie działa, jak powinien i trzeba wszystko zrobić tradycyjnie.
Oczywiście na tym łez padole jest szereg wspierających osób, które stają na rzęsach, by to się spięło, ale widzę, że z roku na rok coraz bardziej się rozłazi. Boję się też zmian w orzecznictwie, w funkcjonowaniu poradni psychologiczno-pedagogicznych, bo choć ten system jest słaby, to zapowiedź rewolucji też nie nastraja pozytywnie, jeszcze mocniej podzieli środowisko i nastawi negatywnie innych do opiekunów osób z niepełnosprawnościami. Chciałabym się mylić, bo przecież szumnie zapowiadana Strategia na rzecz Osób z Niepełnosprawnościami 2021–2030, o czym możecie przeczytać tutaj, to nie są Opowieści z Narnii, choć fantazji autorom również nie brakuje.