Wychowanie dzieci stało się sprawą publiczną. No w końcu mamy programy socjalne, więc ich beneficjenci są wrogami publicznymi, a oczywiście na wychowaniu czy też pielęgnacji znają się wszyscy. Oczywiście udostępniane są artykuły blogowe, złote myśli, motywacyjne hasła i łzawe teksty, które nie wiem, komu mają zrobić dobrze. Mnie przyprawiają o mdłości.
Daj żyć!
Nie wiem, czy znam się na wychowaniu dzieci. W sumie mam ich dwójkę, ale nie wiem, jak wygląda codzienność z maluchem hnb, z alergikiem, z niemowlakiem z nietolerancjami pokarmowymi, z przewlekłymi kolkami, kilkulatkiem z problemami w nauce, zaburzeniami ze spektrum autyzmu, choć się na ten temat uczyłam. Idąc kawałek dalej. Nie wiem, jak się zachować, gdy dziecko ma padaczkę, jak karmić przy wykorzystaniu PEG-a, nie przebierałam osoby spastycznej, nie umiem korzystać ze ssaka. I się nie wypowiadam w temacie. Rozmawiam z samymi zainteresowanymi, jeśli już do takich dyskusji dochodzi. Nie jestem w stanie sobie wyobrazić, jak to jest patrzeć na ciężko chore dziecko czy też towarzyszyć mu w umieraniu. Mogę tylko wyobrazić sobie straty, których doświadczyłam. I czasem cieszę się, że Olo jest w takim stanie, w jakim jest, że jest chłopcem, że ma dopiero 10 lat, więc do ubezwłasnowolnienia mam jeszcze 8. A może do tego czasu zmienią się przepisy. Czasem cieszę się, że nie musi chodzić do tradycyjnej szkoły oraz odrabiać sterty prac domowych i przygotowywać się na kolejne sprawdziany, kartkówki, egzaminy, testy, olimpiady. Za niczym nie musi gonić, bo idzie, jak chce.
Dobrze nam!
Życie z dzieckiem z niepełnosprawnością jest inne. Ale każdy z nas ma swoją historię, inną legendę, inne cele. Nie da się porównać życiorysów i nie da się wszystkich opiekunów chorych dzieci sprowadzić do wspólnego mianownika. Analogicznie do całkiem zdrowych maluchów. Już słyszałam wiele razy, że nie wyglądam jak rodzic dziecka niepełnosprawnego. I się zastanawiam, czyli jak. Dlaczego tak łatwo się nas wrzuca pomiędzy cierpiętnictwo, heroizm i roszczeniowość? Dlaczego tak lubicie udostępniać łzawe historie, teksty o matkach czy do matek? Dlaczego w ten sposób chcecie poprawić sobie humor? Bo jesteście w lepszej sytuacji? Nie jesteście!
Pomyśl, zanim rzucisz dalej!
Kilka dni temu na Facebooku pojawiła się kolejna fala z pełnym empatii tekstem. Wiele osób mi go przysłało, więc z czasem zaczął mnie trafiać szlag, bo przecież każdy chce normalnie żyć i nie być oceniany czy odbierany przez pryzmat choroby, niepełnosprawności, rasy, wyznania czy też orientacji seksualnej. Takie teksty powielają stereotypy, wkładają w formę i ramkę i są bardzo krzywdzące. Dlaczego? Bo my nie potrzebujemy litości czy podziwu, a względnej normalności. I jeśli system jest do dupy, to chociaż Ty bądź człowiekiem i daj żyć. Jak sobie nie radzimy, to przecież umiemy prosić o pomoc.
O Matko!
Tak się zagotowałam, że postanowiłam się rozprawić z tekstem (raczej jego fragmentami, bo całości nie zdzierżyłam), który sobie hula w sieci, wywołując lajki, serduszka, tulaski, łezki. Ech. A życie na co dzień pozostaje życiem.
MAMO DZIECKA Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ,
ten list jest do Ciebie.
Wiem, że nośny jest mit Matki Polki. A ta cierpiąca z gromadką pociech i biedą to już w ogóle jest motyw na każdy przebój. Dzieci z niepełnosprawnościami (tak jak i te zdrowe) mają jednak zazwyczaj oboje rodziców. Ba, zdarza się również, że to ojcowie samodzielnie wychowują chore dzieci. Wiem, że może się to wydać niewiarygodne, ale tatusiowie sobie świetnie radzą. I mają poczucie humoru i nie uważają, że przegrali całe życie. List do matki tylko? Zaleciało stereotypem!
Wiem, że nie tak wyobrażałaś sobie macierzyństwo. Nie tak miało wyglądać Twoje życie po urodzeniu dziecka.
Wyobrażenia na temat macierzyństwa, związku, nowej pracy czy szkoły zawsze się mijają z rzeczywistością, ale przecież potrafimy się dostosować. Szukamy najlepszych rozwiązań. I wiele kobiet (cały czas mi tych ojców brakuje) radzi sobie z rewolucją, jaką robi w życiu zdrowe lub chore dziecko, lepiej lub gorzej i wynika to z szeregu różnych czynników. I nawet rodzice, którzy mają kilkoro maluchów potwierdzą, że każde z nich to inne wyznanie. Nie tkwijmy w poczuciu winy, bo rzeczywistość nie sprostała naszym oczekiwaniom, bo się można pochlastać.
Chciałaś żeby Twoje dziecko mogło bawić się na placu zabaw, a nie w sali rehabilitacyjnej. Chciałaś, by mówiło w obcych językach na obozach, a nie w zagranicznym szpitalu. Chciałaś stać z dzieckiem w kolejce do lunaparku, a nie do przychodni.
Bawi się. Na placu zabaw też. Ze zdrowymi rówieśnikami też. Jeździ w góry, na wakacje, pływa, korzysta z parków rozrywki, chodzi do kina. Jest szczęśliwe. Moje dziecko jest szczęśliwe. Na sali rehabilitacyjnej też. I jeszcze jedno. Młody ma bardzo niskie napięcie mięśniowe. Wiele lat trwało, zanim nauczył się siedzieć, raczkować w swój autorski sposób, w końcu chodzić. Ale ma taką postawę i takie plecy, że większość zdrowych rówieśników mogłoby mu pozazdrościć. To robi sala rehabilitacyjna, rewelacyjni terapeuci czy też kosztowne turnusy.
Chciałaś uczestniczyć w koncertach ulubionych artystów, by z przyjemnością ich posłuchać, a nie by chodzić między słuchaczami z puszką, prosząc o datki.
Chodzę na koncerty, sama je organizowałam i pewnie niejeden jeszcze zrobię. Biorę udział w życiu kulturalnym i jeżdżę na wiele spotkań. Kreuję rzeczywistość, jak chcę. A jak była potrzeba, z pomocą przyjaciół wystawiłam puszkę na koncertach, wydarzeniach i aukcjach. Co roku również proszę o 1% i nie czuję z tego powodu wstydu. Nie mam poczucia, że to żebranie. Tak jak wiele innych osób angażuję się w inne zbiórki. To przecież nie nasza wina, że w tym systemie ludzie muszą prosić o leki, pieniądze na wózek, na rehabilitację czy też operację. To wstyd, że nowoczesne terapie nie są dostępne i nie są refundowane, a uzbierane miliony to gest ludzi dobrej woli. Dobrze że oni są, ale to nie jest uczciwe, że stawia się potrzebujących pod ścianą, a jak się okazuje, nawet bojkotowana przez wielu akcja charytatywna „dzień szpilek” okazała się oszustwem. Znów ktoś poleciał na dobroci ludzi.
Chciałaś zbudować parterowy dom, by na starość nie musieć wspinać się po schodach, a nie by dziecko mogło wjeżdżać do niego na wózku.
Hmmm? Naprawdę? Czy ta motywacja jest ważna, gdy się chce mieszkać w danym miejscu. Chciałabym bardzo, żeby każdy potrzebujący miał możliwość wyjścia z domu. By sąsiedzi nie blokowali budowy wind czy podjazdów, by wyceny platform nie opiewały na kwoty kilkudziesięciu tysięcy złotych, co jest nie do udźwignięcia, szczególnie jak choruje osoba dorosła i świadczenia są zdecydowanie skromniejsze. Pamiętam odcinek programu telewizyjnego, w którym pomagano osobom z niepełnosprawnościami, właśnie aranżując im przestrzeń. To często nie były wielkie remonty. I niezrozumiałe było dla mnie, jak to wszystko działa, że problemem staje się poszerzenie drzwi do łazienki. Teoretycznie proste, ale w ludzkiej niemocy nie do przeskoczenia.
Chciałaś wyjeżdżać na wakacje, a nie na turnusy rehabilitacyjne. Chciałaś założyć album ze zdjęciami, by go często przeglądać. To miały być zdjęcia z wakacji, nie z tomografii i rentgena
Lubimy i turnusy, i wakacje. Znajdujemy balans. Możemy sobie na to pozwolić, bo po pierwsze nam się chce. A po drugie, zweryfikowaliśmy plany. Może pochodzić po górach pojedziemy za kilka lat, ale jest w tym kraju co robić. A bez problemu można wyjechać z dzieckiem z niepełnosprawnością nawet za granicę. I przykro to mówić. Ale jesteśmy tam normalnej traktowani jak w Polsce. Cywilizacja.
Chciałaś odkładać pieniądze na rozwój dziecka na osobnym koncie w banku, nie w fundacji.
Dobrze że jeszcze są fundacje. Dobrze że jest 1%. Dobrze że coraz więcej osób i firm zagospodarowuje te pieniądze, oddając na dzieci, zwierzęta, akcje społeczne, kulturę, sport i wiele innych zadań. Jak dobrze. Niemniej nie oszukujmy się – 1% wymaga pracy i zaangażowania. Wiem, że wiele osób jest rozczarowanych, ale wiele zależy od celu oraz tego (może to słabo zabrzmi) jak się potrafimy sprzedać, jak opowiadamy historię. Pieniądze na subkoncie fundacji to także dla mnie taki bufor, że nikt mi nie zarzuci, że te środki nie zostały spożytkowane na Olgierda. Tu kontrola jest bardzo ważna. I zawsze jest dla mnie cenny każdy 1%, niezależnie od tego czy wynosi on 0,49 zł, czy też 2990,00 zł, bo wypływa on z czyjejś dobroci i wiary, że każdy krok Młodego jest ważną inwestycją. I dlatego powtarzam, że nie marnujemy. W tym roku zmieniły się zasady księgowania 1% na subkontach. Nie otrzymujemy informacji ani o tym, kto przekazał nam pieniądze, ani o tym z jakiego urzędu skarbowego się rozliczał. Szkoda. Ale będę dziękować globalnie.
Masz prawo czuć się rozczarowana i sfrustrowana. Masz prawo być zmęczona. Masz prawo płakać z bezsilności. Masz prawo czuć się upokorzona i zlekceważona przez polityków, którzy ignorują Twoją sytuację. Masz prawo tęsknić za wolnością i niezależnością. Masz prawo fantazjować o ucieczce. Masz prawo omijać place zabaw. Masz prawo odmawiać spotkań z ludźmi, wśród których nie czujesz się zrozumiana. Masz prawo sięgać po pomoc dla siebie.
Ale nie jestem. Czasem bywam zła na system i sytuacje, ale to sprawia właśnie, że nabieram chęci do działania, dążę do zmian, piszę, czy się skarżę. Czasem potrzebuję odskoczni i ją sobie wygospodarowałam. Działam. Nie jestem sfrustrowana. Jestem szczęśliwa. Z tą całą sytuacją, dzieckiem poza statystyką i całą resztą życiowych atrakcji. Nie oczekuję współczucia, podziwu czy też łaski. Bo nie jestem matką heroiczną ani matką cierpiącą i nie rozumiem, dlaczego chce się mnie wprowadzić w ten stan. Nie omijam placów zabaw, bo nie mogę patrzeć na inne zdrowe dzieci. To raczej ich rodzice nie potrafią poradzić sobie z obecnością mojego. Z jego innością, kalectwem, nieadekwatnym zachowaniem. To oni nie znoszą pytań swoich maluchów o to, dlaczego ten chłopiec ma wózek, nie chodzi, nie mówi. Mi to fruwa. Mamy siebie i przestałam uzależniać poczucie swojej wartości od tego, co myślą o mnie inni i jak mnie traktują. Nie muszę poświęcać się dla kogoś tylko dlatego, by poczuć się lepiej. I dlatego nie zamykam Olgierda w domu, ale też już wiem, że nie wszędzie mogę go zabrać. Bo liczy się jego komfort, mój komfort, ale także innych dobre samopoczucie. To nie dziecko nas ogranicza tylko to, jakie kajdany sami sobie nakładamy.
[…] Wiele osób przez jeden dzień nie udźwignąłby takiego ciężaru, jaki Ty dźwigasz przez lata. Wiele osób nie dałoby rady znieść presji i stresu, z którymi zmagasz się na co dzień. Wiele osób nawet na jeden dzień nie chciałoby się z Tobą zamienić. Wiele osób poddałoby się.
Naprawdę? Ja bym się z większością nie chciała zamienić, a znam tylko kawałek ich historii. Zawsze ktoś ma lepiej, a ktoś gorzej. Ale to tylko jest jednostronna optyka. I dopóki nie staniemy przed wyzwaniem, to nie wiemy, czy sobie z nim poradzimy. Dlatego czasem zamiast komentować i wrzucać złote myśli, warto zakasać rękawy i faktycznie pomóc. Tak w imię ewangelicznej miłości bliźniego. Życie przynosi różne wybory i bardzo często są to dylematy między złym i złym. I dlatego nikt nie ma prawa komentować tego, jak wychowujesz dziecko, do jakiej szkoły je posłałaś, jak je karmisz. Nikt nie ma prawa piętnować cię, że nie zdecydowałaś się na to, by urodzić chore dziecko. Ani za to, że je oddałaś do specjalistycznego ośrodka. Nikt nie chodzi w twoich butach, nie zna twoich możliwości i nikomu nic nie musisz udowadniać. I nie jest to kwestia odwagi.
[…] Chcę, byś wiedziała, że są ludzie, którzy Cię widzą. Chcę, byś wiedziała, że ja Cię widzę. Chcę, byś wiedziała, że jesteś Ważna.
Czasem bym chciała, żeby nie widzieli.