Zmiany? Ale nie tak

Miałam taki plan, by o protestach opiekunów i osób z niepełnosprawnościami nie pisać. Miałam też taki pomysł, by w ogóle nie odnosić się do wprowadzanych zmian, bo to się rzeźbi bardzo mozolnie, bardzo niestarannie i wbrew samym zainteresowanym. Wydawało mi się, że lepiej poczekać, aż będzie konkret, a na razie wylewa się gówno.

Walka o punkty

Nie piszę tu o rządzących, bo oni tradycyjnie mają nas gdzieś, choć i tak ta władza robi cokolwiek — tylko nie ogarnia tematu i nie chce rozmawiać z tymi, którzy ogarniają. Z drugiej strony narracja typu „nie drzyj ryja” pozostała. Nie będę jednak w tym miejscu szukać empatii.

Jej także brak na grupach osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów. Bo to jest jasne, że każda nawet najmniejsza rewolucja wywołuje strach i niepewność, a teraz świat w wielu domach wywróci się do góry nogami. Stąd brak zrozumienia, empatii wyjścia poza „moje i ja”.

Jedni tkwią w pozycji, by dostać więcej, bo po prostu inaczej nie potrafią i tego nauczył ich system. Trudno oczekiwać od opiekuna, który kilkadziesiąt czy kilkanaście lat opiekował się osobą zależną, że będzie szczęśliwy, że otwiera się przed nim rynek pracy. Za dużo powiedziane, uchyla się lufcik. O czym my w ogóle mówimy, skoro został, a najczęściej została, z niego wypchnięta przez życie i przepisy. I nie będzie gotowa, by wrócić. Nie zna bowiem innej pracy niż karmienie i przewijanie. Ale chciałaby mieć za co. Więc Państwo daj.

Z drugiej strony są opiekunowie, którzy żądają możliwości łączenia świadczenia z pracą, którzy chcą, by pieniądze były budżetem osobistym dziecka lub dorosłego, co w teorii ma uniezależnić członków rodziny. Żądają mądrej opieki wytchnieniowej i asystentów. I ta utopia się rozjeżdża, bo słowa słowami, a na papierze pozostaje wielka niewiadoma. Na razie propozycje rządzących tak naprawdę niewiele zmienią, poza tym że już dzielą i będą dzielić mocniej. A wydawało mi się to niemożliwe.

Jak nie wiadomo o co chodzi…

Wszystkich natomiast przeraża wprowadzany system oceny. Zamiast ujednolicić orzecznictwo i sprawić, by co chwilę nie trzeba było się na komisjach stawać i drżeć o to, czy dostanie się papier czy nie i do czego będzie się miało prawo, dostajemy kolejnych ludzi, którzy będą oceniać funkcjonowanie. I przyznawać punkty. A od ich ilości zależeć będzie poziom wsparcia — czyli realnie pieniędzy. I to też na jakiś czas.

Lista chorób, które mają wiązać się z dłuższym orzeczeniem lub też tym wydanym na czas nieokreślony, cały czas jest w powijakach. Nic więc dziwnego, że niejasne kryteria, tabelka z punktami, która ma wszystko mówić o człowieku i jego potrzebach oraz czasowość rozwiązań, wywołują wręcz paniczny strach.

System w(y)parcia

Opiekunowie podkreślają, że wprowadzenie nowego systemu sprawi, że wiele osób orzeczenia w ogóle nie dostanie, a ci, którzy radzą sobie lepiej, nie dostaną takiego wsparcia, jakiego realnie potrzebują. Nie da się bowiem zamknąć człowieka w tabeli. A z drugiej strony stosowane w dalszym ciągu orzecznictwo też dalekie jest od obiektywizmu. Cały czas wszystko zależy od widzimisię kogoś i to się nie zmieni, nawet gdy będą inne narzędzia.

Nie bierze się w ogóle pod uwagę, że system powinien odpowiadać na potrzeby, czyli w każdym przypadku musi być skrojony na miarę. To trudne i bardzo drogie, ale jedyne możliwe. Wsparcie to edukacja, leczenie, opieka, praca, asystentura, pieniądze itd. dostosowane do wymagań. Tymczasem rząd już sobie policzył, ile osób otrzyma daną ilość punktów i co się będzie im w związku z tym należeć.

Tu nie działa arytmetyka

A ja czasem sobie myślę, że nie chcę, by to państwo mi dawało za cenę wolności, nerwów, upokorzeń. Chciałabym, by zapewniło wsparcie takie, jakiego potrzebujemy teraz, za pięć lat, za dwadzieścia, bo przecież to się będzie zmieniać. Bo teraz cały czas jesteśmy stawiani w pozycji tych biernych, biednych, którym trzeba, którym się należy i nigdy nie będzie dość. Cały czas musimy o coś prosić, składać wnioski, czekać, liczyć czy wystarczy pieluch, leków, czy wózek wytrzyma, czy będzie terapia, asystent, miejsce w placówce i jak będzie na kolejnej komisji czy badaniu, od których zależy wszystko.

Jesteśmy studnią bez dna i bez zmiany całego systemu, począwszy od orzekania, a skończywszy na mieszkalnictwie wspomaganym i chronionym, nic nie da się zrobić. Jesteśmy tak różnorodną grupą, że nie zmieścimy się w jednej ustawie a tym bardziej w jednej tabeli. Więc nie oczekujmy, że nie wszyscy są gotowi na zmiany i z chęcią wezmą sprawy w swoje ręce. Bo po latach już po prostu nie potrafią.