Wracam z drugiego końca Polski. Nigdy nie ukrywałam, że ważna jest dla mnie pewnego rodzaju niezależność związana też z tworzeniem, czytaniem, słuchaniem, byciem wśród ludzi, którzy trochę jak ja mają inne spojrzenie na świat. Czasem są nakręceni, czasem nadwrażliwi, ale nadają na innych falach. Mnie to daje moc, nawet jeśli w podróży spędzam w sumie 24 godziny, a na dworcach częściej słychać Przepraszamy za opóźnienie niż Pociąg odjeżdża z peronu takiego i takiego. Prawo do tego, żeby działać, wyjeżdżać, robić coś ponad, wniosłam do związku i było taką oczywistością, że nawet nie przyszło mi do głowy, że może być inaczej. Bo to dobry mężczyzna jest. I nie piszę tego dlatego, że mamy dziś osiemnastą rocznicę ślubu.
Dobra osiemnastka
Pojawienie się Olgierda w rodzinie też wpłynęło na logistykę, ale staraliśmy się, żeby nie wywróciło świata do góry nogami. Może fakt, że dość długo dochodziliśmy do tego, że On nie będzie się rozwijać jak zdrowi rówieśnicy, a po 10 latach szukania usłyszeliśmy diagnozę, spowodowało, że świat nam nie runął. Tylko ewoluował. A my dokonaliśmy wielu zmian w życiu – począwszy od mieszkania, a skończywszy na pracy, ale nie chcemy dać się zaorać (mój mąż) i zamknąć (ja). Oczywiście w tym całym logistycznie zaplanowanym harmonogramie: kto, gdzie, kiedy bardzo często umykało nam to, że można korzystać z pomocy. Dziadkowie byli więc ostatnią deską ratunku, a często po prostu sami prosili o wnuki, bo inaczej to na naszą inwencję liczyć nie mogli.
I On
To są pułapki niezależności. Oczywiście daje ona satysfakcję, ale na dłuższą metę przy dziecku, które jest niesamodzielne, ma 150 centymetrów i waży pewnie ponad 35 kilo (nie wiem, pójdziemy do szpitala, to nam powiedzą) pewne czynności, jak ktoś nie ma wprawy, mogą być naprawdę problematyczne. Długo tego nie widzieliśmy, ale przecież nasza codzienność jest zgoła inna od życia innych, nasz prawie dwunastolatek ma inne potrzeby niż hipotetyczni koledzy z klasy. I zamiast kolonii jedziemy na turnus, zamiast treningu judo jest rehabilitacja, a hitem niezmiennie jest Masza i Niedźwiedź. Pieluszki nie mają mocy reklamowanych Pampersów, które zatrzymają wszystko, kąpiel nie ma w sobie nic z pluskania bobasa, a wyjście na spacer to gra strategiczna. Ale przecież wszystko działa.
Następne rozdziały
I oczywiście, racjonalnie rzecz ujmując, będzie po prostu coraz trudniej. Bo on będzie coraz większy, może wyjdzie ze świata Maszy i nie odnajdzie się w innym. I pewnie będziemy mieć problemy z odpowiadaniem na jego potrzeby, zagospodarowaniem przestrzeni, wsparciem. A w efekcie też coraz mniej będą mogli pomagać nam rodzice. Szukanie perspektyw jest więc dość dołujące.
Nie jest wstydem powiedzieć, że marzy się o tym, by dziecko zmarło wcześniej lub też ma się plan na samobójstwo rozszerzone. Przynajmniej dla mnie. Wizja przyszłości, którą zgotował nam system, nie nastraja przecież do optymizmu. Nieludzkie jest ubezwłasnowolnienie, ale bez niego w wielu miejscach ani rusz. Kolejne afery, które wypływają na światło dzienne, obnażają słabość instytucji, urzędów, kościoła, ludzi uwikłanych w papierologię, formalności oraz odczłowieczających na każdym kroku standardów. I oczywiście jest szereg fantastycznych miejsc, ale stają się one kroplą w morzu, a potrzeby będą coraz większe. Stąd dyskusja o tym, by odejść od opieki instytucjonalnej na rzeczy mieszkalnictwa wspomaganego, asystentury, opieki wytchnieniowej szytej na miarę. Tak jest lepiej, łatwiej i taniej, tylko trzeba wyjść z utartych torów.
#asystentjestwazny
Idea dobrego wsparcia dla osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów wciągnęła mnie mocno, ale nie na tyle bym zakładała, że to jest możliwe. Oczywiście wiedziałam, że są miasta czy gminy, gdzie to działa, z otwartą paszczą słuchałam konferencji i spotkań z prowadzącymi, rodzicami, stowarzyszeniami/fundacjami, urzędnikami, że można, ale to jakby taki SF. Nierealny, poza zasięgiem, zbyt idealistyczny. A przecież moje dziecko ma zaraz 12 lat, a my jesteśmy dość aktywni i możemy sobie na to pozwolić, więc nie powinno mi towarzyszyć czarnowidztwo, co będzie dalej. A jednak. Czas mija, a my się dostosowujemy. Co mają mówić opiekunowie bardziej zależnych osób lub też ci, których „dzieci” mają kilkanaście czy kilkadziesiąt lat, a oni nigdy nie wyszli nawet do kina, od kiedy urodziło się im „szczęście”.
Nie znasz drugiej strony!
Każda historia jest inna i nic nie daje nam prawa do komentowania wyborów innych ludzi. Nawet jeśli sami jesteśmy opiekunami osoby z niepełnosprawnością, to nie mamy w związku z tym supermocy i pakietu na wszechwiedzę. Wciąż zaskakują mnie komentarze pod artykułami z wyznaniami rodziców, którzy zdecydowali się zapewnić przyszłość swoim dorosłym „dzieciom” w ośrodku, czy też mówią, że mają dość i nie chcą Kamilki czy Jasia. Z perspektywy klawiatury łatwo jest wchodzić i krytykować ludzkie wybory, a nawet jak się wydaje, że rozumiesz, bo przecież też masz źle, to daleko ci do tego, żeby zbliżyć się do sedna. Tkwisz w pozorach. Zresztą to dotyczy każdej sfery życia. Nie ma dyskusji, wymiany poglądów, wyciągniętej ręki, zrozumienia. Jest hejt, agresja, dobre rady, zapewnienia, że ja bym nigdy. Sami święci tylko orać nie ma komu.
Ale jak choć spróbujesz wyobrazić sobie, że jesteś więźniem w swoim domu, nie możesz spać, tkwisz między rurkami, lekami, pieluchami i jedyną atrakcją jest wyjście na śmietnik, bo to gówno trzeba przecież wynieść. A czasem nawet na śmietnik nie dasz rady, bo nie zostawisz. Więc jesteś w tym smrodzie i możesz naprawdę nienawidzić takiego życia – choć nie masz innego i nie jest to dar czy błogosławieństwo, siebie oraz tego potrzebującego. I to nie jest historia wyssana z palca, bo tak jest w wielu polskich domach i można odnieść wrażenie, że znajduje się poza statystyką, MOPSami, fundacjami. Czasem wypłynie i jest szybka akcja, ale inne sprawy sobie są i czekają, aż umrą, bo przecież nie ma innej opcji.
Liczy się tak naprawdę komfort i sens tego, co do śmierci robić będziemy. Osoby uwikłane w pomoc często nie mają ani jednego, ani drugiego, a społecznie nie istnieją. Jak się wychylą, to inni powiedzą, jak żyć. I pewnie jeszcze do wielu rzeczy musimy dojrzeć – dostrzegania, reagowania, ustępowania miejsca, naturalności. To jest możliwe i w wielu krajach oczywiste. Tak jak oczywista jest opieka wytchnieniowa czy też asystent osobisty. To standard a nie luksus. I mam nadzieję, że w tę stronę idziemy.
Najlepsza Asystentka na świecie
Większość z moich znajomych wie, że mam w domu takiego fantastycznego gościa, który wymaga więcej i inaczej. W końcu dzielę się nim w mediach społecznościowych, a także tu. Strona dość mocno dotyka niepełnosprawności i wykluczeń. Taki był plan. I nie robię tego dla poklasku czy też lansu. Mam swój cel! Wiem, że wielu osobom otwieram oczy, bo sami by się nie domyślili, jak funkcjonuje się z osobą zależną, jak to z tymi schodami jest, co można a czego niekoniecznie i dlaczego niezmiennie uważam, że idiota i debil to słowa, które powinny wypaść z języka publicznego, a tym bardziej artystycznego. Eksponowanie Młodego i naszego skądinąd pokręconego życia ma też tę zaletę, że gdziekolwiek jestem, to padają pytania jak się czuje Olo, jak postępy, kto się nim zajmie, jak sobie poradziliśmy tym razem.
A teraz Olo ma Asystentkę Osobistą, a ja dawno nie byłam zwolniona od potrzeby planowania, kontrolowania, załatwiania i pilnowania i jeszcze tkwienia w poczuciu winy, że komuś na głowę wrzuciłam moje Maleństwo. Bo to chyba jest najgorsze. Z jednej strony chcę coś zrobić, a z drugiej myślę, że przecież nie zrobię w tym czasie miliona innych rzeczy. Więc ćwiczę techniki odpuszczania, w czym ten pilotaż na pewno pomoże.
Świat po asystenturze nie będzie już taki sam
Nie o to chodzi, że człowiek się przyzwyczaja do dobrego, ale wsparcie z zewnątrz pokazuje, że można i że to da się zrobić. Gdy dotarła do mnie informacja, że można się zgłosić do pilotażu, który będzie prowadzony w kilku województwach, to po pierwsze pomyślałam, że w sumie po co mi to, ale wolałam się nie tłumaczyć, że tego nie zrobiłam, więc wypełniłam plik. Z jednej strony wiedziałam, że są takie osoby, którym w moim mniemaniu pomoc przydałaby się bardziej, bo przecież my ogarniamy, z drugiej strony nikt nie wiedział, jakie będą kryteria doboru uczestników do projektu. Więc wypełnienie zgłoszenia już było przygodą życia – co byśmy chcieli, o co tak naprawdę nam chodzi, jakiej pomocy potrzebujemy. Droga przez mękę. Kilka razy naprawdę miałam ochotę zamknąć googlowski formularz i odpuścić. Ale lubię sprawy doprowadzać do końca, więc lepiej nie żałować, że się nie zrobiło. W sumie potem było jeszcze gorzej.
Nie ukrywam, że informacja o tym, że dostaliśmy do pilotażowego projektu, który jest prowadzony przez kilka instytucji i z założenia ma być bazą do wprowadzania rozwiązań systemowych, już była dla mnie szokiem. Potem przyszła do wypełnienia ankieta, nad którą płakałam. Wydawało mi się do tej pory, że jestem kumata, mam wykształcenie, umiem czytać ze zrozumieniem, a tu zderzyłam się z murem. Autodiagnoza powaliła na łopatki i pozwoliła sobie po mnie poskakać w rytm przebojów weselnych. Otwierałam i zamykałam. Nie wiedziałam, o co pyta pytanie, ile godzin spędza moje dziecko nad tym czy na tamtym, a ile w związku z tym potrzebuje naszego wsparcia. Tutaj komuś nie wyszło i mam nadzieję, że refleksja będzie, bo to przykład na to, jak formularz jest w stanie zabić najlepszą ideę. Poza tym wkurzyłam się, bo gdy wypełniłam plik, to cały czas towarzyszyło mi uczucie, przekonanie/wiara/pewność, że przecież ja nikogo nie potrzebuję. Jestem tak zajebista, że ze wszystkim sobie poradzę, a czasem jak będzie konieczność, to i mąż ogarnie. Więc po co mi to wszystko, te strony, tabelki, opisy, godziny. Nie da się ludzkiego życia i codzienności zamknąć w pliku Google, one nie mówią nic o człowieku i jego funkcjonowaniu. Ale jakoś trzeba przecież ustalić ilość godzin, zakres obowiązków, wycenić usługę. Bo to przecież dodatkowa praca i ona umocowanie mieć musi.
Jest wspaniale
Potem już było coraz lepiej. Jak dowiedzieliśmy się, kto został Olgierdowi przydzielony, to już miałam pewność, że złapią z Panią Renatą flow. Tak naprawdę poza oczywiście umowami, raportami, podpisami, to asystentura ma wymiar głęboko ludzki dla wszystkich stron. To jest tak, że nam doszła osoba w rodzinie – a nawet dwie. Pani Renacie też przybył nie tylko Olo, ale też w pewien sposób my. W takim bowiem wypadku praca musi bazować na relacji, bo przecież oddaje się drugiej osobie dziecko. Niezależnie od tego czy ma ono 12 czy 30 lat to w różnych czynnościach potrzebuje wsparcia. Stąd wejście w prywatny (celowo nie piszę intymny) świat. Bardzo dużo nas to na początku kosztowało. Bo teoretycznie przecież wiem, że to projekt, że to praca, że Pani Renata jest najlepszą osobą, na jaką Olo mógł trafić.
Z góry przepraszam wszystkie inne osoby, które mam nadzieję, że będą w życiu Młodemu towarzyszyć.
Ale poczucie, że oddaję dziecko na spacer, wycieczkę, zajęcia, kiedy przecież mogłabym to sama z nim zrobić, wywoływało we mnie bunt, poczucie winy, jakieś takie wywalenie z matki. Z pewnością rodzice starszych osób zależnych jeszcze inaczej na to patrzą, a na pewno przeżywają rewolucję i rewelację. Asystentura osobista ma bowiem wprowadzać w życie potrzebujących wsparcia i oddawać życie opiekunom. Tak na to patrzę. Niezależnie, co robimy z czasem dziwnie wolnym, gdy nasze dziecko zdobywa świat w innym towarzystwie.
Projekt „Aktywni niepełnosprawni – narzędzia wsparcia samodzielności osób niepełnosprawnych” jest realizowany przez Biuro Pełnomocnika Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych w Ministerstwie Rodziny i Polityki Społecznej w partnerstwie z:
- Państwowym Funduszem Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych,
- Polskim Stowarzyszeniem na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną
- Fundacją i Królowej Polski św. Jadwigi.
Projekt dofinansowany jest z Funduszy Europejskich. Więcej można przeczytać tu!