Matki nielotów. Nierecenzja

Poczułam się wywołana do tablicy (dziękuję Monika San). O serialu „Matki Pingwinów” dowiedziałam się z postu koleżanki niekoniecznie z tematem związanej. Ale lubi kino umie w trafne recenzje. I choć właśnie jestem z Olgierdem na turnusie rehabilitacyjnym i mam na żywo i na co dzień wszelkie możliwe niepełnosprawności, i choć bardzo mi tu wraca nastrój, gdy kilka lat temu właśnie tu pisałam M+M, a wcześniej narodziły się pierwsze teksty na bloga, to stwierdziłam, że dobra, podzielę sobie i ogarnę. Najwyżej nie ogarnę i nic się nie stanie. Mój mąż w takich sytuacjach zawsze pyta „po co sobie to robisz”. A ja zawsze odpowiadam „nie wiem”. Ale to przecież nieprawda.

Nie chciałam za dużo czytać, przysłuchiwać się opiniom innych, dyskutować na ośrodkowych korytarzach z rodzicami czy terapeutami. Trochę poniosło mnie na zebraniu Zarządu PSONI, ale to tylko wyostrzyło perspektywę. I na tym skończmy rozgrzeszanie.

Ważny i potrzebny kij w mrowisku

Przede wszystkim cieszę się, że w „Matkach pingwinów” to faktycznie rodzice są bohaterami, a nie koniecznym tłem dla swoich dzieci z niepełnosprawnościami. Ta perspektywa miała szansę bardzo dużo zmienić w społecznym odbiorze tej grupy – podziwianej, ale oskarżanej o roszczeniowość, niezaradnej, ale ogarniającej wszystko, bardzo podzielonej – przede wszystkim „dzięki” stale zmieniającym się przepisom.

Systemowy bałagan środowisku po prostu nie służy, a ilość jadu, hejtu i niezrozumienia jest ogromna. I na to wjeżdża jak na białym koniu historia o matkach – na szczęście też ojcach. O rodzinach, związkach i relacjach. O tym jak każdy ma przecież inaczej, a w przypadku choroby czy niepełnosprawności wszystko kumuluje się jak w soczewce. I boli zdecydowanie mocniej.

Nie lubię słodko

To bardzo ważne, bo zrozumienie pozwala trochę wyjść z wykluczenia. Trochę. Pochylanie się nad rodzicami (celowo oderwę się od matek) i osadzenie ich w bardzo różnych realiach skądinąd warszawskiej bańki może dać taką namiastkę wiedzy. Może pozwolić liznąć temat. Może dać szansę, by się wzruszyć, trochę uśmiechnąć. I współczuć. Na szczęście nie stawia się pomników, nie heroizuje się bohaterów, nie dodaje im się supermocy – pomimo dość hollywoodzkiego zakończenia pierwszej serii.

Ja wszystko to już widziałam, znam doskonale upokorzenie w orzecznictwie oraz w poradniach. Spotkałam się już z każdą reakcją na niepełnosprawność dziecka – w codzienności, przy rehabilitacji, a szczególnie na turnusach. Wiem, że rodzice różnie przyjmują diagnozy – zresztą konia z rzędem temu, kto nigdy nie wszedł w wyparcie, porównują swoje dzieci, prześcigają się w metodach, ośrodkach, sprzęcie i pomysłach. W wielu sytuacjach jesteśmy naciągani na bardzo dużą kasę, bo to dobry biznes jest. Rodzic przecież zrobi wszystko – dosłownie wszystko. Dwie godziny temu usłyszałam na kolacji: „Pani syn nie ma autyzmu. Dlatego tak jest w panią wpatrzony”. A czy ja bym chciała się zamienić? Bo czyż autyzm w zderzeniu z Pittem-Hopkinsem nie byłby lepszą opcją, ale staliśmy w innej kolejce. Mogę zazdrościć dzieciom w normie intelektualnej – o geniuszach nawet nie wspomnę, dzieciom mówiącym, albo chociaż tym, co załatwiają swoje potrzeby w toalecie. Ale wiem, że inni będą mi zazdrościć właśnie tej relacji z synem czy też tego, że postawiliśmy go na nogi. To dla wielu rodziców jest marzeniem.

Zmiana czy walka?

Dlaczego o tym piszę? Bo mam poczucie, że „Matki pingwinów” mają w sobie niewiele z realizmu. Historie są pewnym wycinkiem rzeczywistości, która dodatkowo jest polana dość grubą warstwą lukru. Po co? By była w ogóle do przełknięcia dla przeciętnego widza, który z tematem ma niewiele wspólnego lub nic. By zechciał obejrzeć drugi, a nawet szósty odcinek. A potem jeszcze czekał na drugi sezon. Zdaję sobie sprawę, że nie da się pokazać wszystkich przypadków/chorób/historii/okoliczności, ale tu jest tak genialnie i ładnie, że bardzo mi się kłóci z widokami, jakie mam na co dzień, a 50 uczestników turnusu potrafi naprawdę zapewnić atrakcje.

I nie ma tu zdolnych dzieci, takich wydmuchanych, eleganckich, komunikatywnych (no dobra może serialowa Hela wyskakiwała poza ten system, ale tylko trochę). Są pacjenci ciężko pracujący, którzy się ślinią, są powykrzywiani, śmierdzą kupą lub tym, co się jeszcze nie strawiło. Krzyczący, piszczący, wyrywający się rodzicom i terapeutom. Niekoniecznie mówiący pełnymi zdaniami, a nawet jakimikolwiek słowami. Angażujący od rana do nocy – według rozpisanego na ciasno grafiku.

Ale takie dzieci nie są telewizyjne. One się nawet nie nadają do tego, by występować w reklamach fundacyjnych. Tam się wszyscy cieszą na rehabilitacji jak Olo na Vojcie, ale rzeczywistość naprawdę tak nie wygląda. I nie chodzi mi o gorzkie żale, ale o taką refleksję, że można było pokusić się o szersze spektrum. No dobra, lukier by odpadł.

A co będzie po…

I jeszcze jednej ważnej rzeczy mi zabrakło. I nie sądzę, że drugi sezon to zmieni. Rozumiem ideę, że dzieci były w jednej klasie i stąd zestawienie bohaterów. Tylko raz tata Michała mówi, co będzie z synem za kilka lat. Jak będzie postępować choroba… Reszta o przyszłości raczej nie myśli. Rodzice są młodzi, mają mniejsze lub większe perspektywy. I mają siebie. Ta wspólnotowość jest bardzo dużą zaletą tej opowieści. Możemy się spodziewać, że w drugim sezonie ekipa rodziców będzie prowadzić szkołę – przecież już pokazali, że potrafią walczyć – o dzieci, swoje szczęście, zdrowie i w oktagonie (prawie napisałam w ringu). Paradoksalnie tak właśnie powstawały organizacje, które od lat walczą o prawa osób z niepełnosprawnościami do niezależnego życia. Te ruchy oddolne spotykają się teraz z bardzo dużą krytyką.

Wspominam o tym, bo zabrakło mi nie tylko oślinionych, niegadających, krzywych, brzydkich, w pieluchach, z PEGami itd. Zabrakło mi dorosłych. Zabrakło mi grupy, która jest najbardziej poszkodowana przez system, i na której obecnie przeprowadza się orzecznicze eksperymenty bez znieczulenia. Zabrakło mi rodziców właśnie dorosłych z niepełnosprawnościami, którzy nie mieli tylu szans, co my teraz, którzy teraz są starszymi ludźmi i naprawdę są bez sił, nie ogarniają, często się wycofują. Nie załapali się na opiekę wytchnieniową, asystentów, a co dopiero na mieszkania wspomagane i chronione. Bardzo wymagają wsparcia, a pozostają na marginesie. Zostają z niczym. I umierają. A zastanawialiście się, co dzieje się z osobą z niepełnosprawnością, gdy jej opiekunowie umrą?

I niech Wam nie przyjdzie do głowy, że serial „Matki pingwinów” nie jest o Was i dla Was. Nic nie jest dane na zawsze. I o tym przekonujemy się boleśnie.

Gdy kończyłam to pisać, dostałam pismo z Elbląskiego Centrum Usług Społecznych, że nie dostanę refundacji za pieluchomajtki Olgierda, ponieważ wykorzystane zostały środki PFRON na ten rok i mogę sobie składać w styczniu jeszcze raz wniosek. Poradzę sobie bez tych kilku stów, ale ilu osobom taki brak może zrujnować codzienność.

Cytując serialową Tolę:

GÓWNO!