Masz plan na siebie?

Olo nie zastanawiał się długo i padło oczywiście „Nie!”. Często śmieszy, zazwyczaj jest w punkt, a u wielu osób wywołuje konsternację. Natomiast przecież jest oczywiste, że „nie” jest zdecydowanie prostsze niż „tak”. Dzieci z tego wyrastają, bo mają w tym interes. Olo nie wyrasta. Z bardzo dużym opóźnieniem zalicza wszystkie kamienie milowe w rozwoju i wcale nie przejmuje się tym, że wymaga obsługi we wszystkich niemalże czynnościach, ma ograniczony wpływ na swoją codzienność, a także musi być zaopiekowany.

3:0 dla nas

Roczniak (no może dalibyśmy mu 1,5 roku) w skórze nastolatka to wyzwanie logistyczne. Natomiast łapię się na tym, że po prostu nie wyszłam z roli mamy bobasa, nawet jeśli jest on niewiele mniejszy ode mnie, wymaga zdecydowanie większych pieluch oraz oczywiście dorosłych porcji jedzenia. To już nawet nie jest frustrujące, bo wymagania zostały sprowadzone do poziomu Olgierda. To znaczy, że niezmiennie królują te same zabawki i książeczki – ostatnio przekopaliśmy internet w poszukiwaniu konkretnego laptopa, bo nasz już jedzie na oparach, bajki, a nawet owsianka. Niezwykle ważna jest ta rutyna, której staramy się nie rozbijać.

Ważny rok

Niezmiennie grudzień to też czas podsumowań. I jakby na to nie patrzeć, to 2022 jest (a raczej był) dla nas przełomowy pod wieloma względami. To on też wyznacza nam kierunki dalszej pracy, bo z rehabilitacji nie rezygnujemy, a nawet mamy potwierdzenie, że to, co robiliśmy intuicyjnie – ech, te matki, po prostu było strzałem w dziesiątkę.

Diagnoza i co dalej?

Przede wszystkim mamy diagnozę. Szukaliśmy jej przez 10 lat, odbijając się od wielu drzwi i zbierając kolejne kartki do olgierdowej teczki z wynikami badań. I choć często słyszeliśmy, że przecież to nic nam nie da, to teraz wiem, że nawet rzadka choroba w specyficznej postaci potrafi wywołać wielką euforię i wiele zmienić. Dlatego uparcie będę powtarzać – szukajcie, nawet jeśli wszyscy będą się pukać w głowę, lekarze was znienawidzą, a dodatkowo natkniecie się na cały szereg magików od wszystkiego. Od kwietnia zaprzyjaźniamy się z Pittem-Hopkinsem. W tej chwili czekamy już na wyniki naszych badań, by wiedzieć, gdzie jest przyczyna choroby, choć pewnie nie ma jej wcale i Olo taki jest sam z siebie, bo coś zagrało inaczej. A tym samym zmieniło całe nasze życie. Z drugiej strony przecież też nie chodzi o szukanie winnych, ale genu nie wydłubiesz i warto go poszukać. Na naszej drodze trafiliśmy na wspaniałe lekarki – diagnozę postawiła prof. Anna Materna-Kiryluk (Centrum Genetyki Medycznej Genesis w Poznaniu), a jesteśmy także pod opieką dr Małgorzaty Pawłowicz (Pododdział Neurogenetyki i Chorób Rzadkich, Szpital Dziecięcy w Olsztynie).

Zespół, który zmienia wszystko

Pitt-Hopkins odpowiedział nam na wiele rzeczy. Już wiemy, że pewne problemy, z którymi się mierzymy, są efektem choroby, a nie wynikiem tego, że coś zrobiliśmy źle. Działając po omacku, ciężko jest pozbyć się poczucia winy i nadmiernej odpowiedzialności. Bo może pięć, osiem czy dziesięć lat temu trzeba było jednak podjąć inną decyzję. Ale się nie podjęło. Teraz też wiem, że pewnych rzeczy nie przeskoczę i nie będę się nawet nimi zajmować. Natomiast sama diagnoza postawiła przed nami kolejne wyzwanie i już w tym kierunku ostro działamy. Wiemy, że Olo nie będzie mówić – poza swoim sławnym „Nie!”, wyjątkowym „mniał” i oczywiście „mama” (bo wiadomo) i kilkoma wokalizami, które pojawiają się i znikają, niewiele się w katalogu pojawi. Dla nas kluczowa jest komunikacja alternatywna i zbudowanie systemu, który będzie odpowiadał na potrzeby Olgierda, wpisze się w jego możliwości i będzie użyteczny. To wcale nie jest łatwe – szczególnie w domu, bo my jakoś mamy swój subkod i to działa. Taka mieszanina intuicji, rutyny i oczywiście zapewniania poczucia bezpieczeństwa na każdym poziomie. Nie do końca jednak na tym polega komunikacja i nie tylko w domu Olo żyje. Ba, naprawdę mam nadzieję, że kiedyś pójdzie na swoje. Nawet system nie podcina mi w tej materii skrzydeł, bo zakładam, że będziemy go zmieniać – nawet pazurami skoro słowa to za mało.

Komunikacja Alternatywna

System komunikacji dla Olgierda stworzyła Pani Paulina Szydłowska. Chylę przed nią czoło, bo to, co zrobiła, jest faktycznie szyte na miarę i nawet moje niezbyt dobre do tej pory relacje z ACC (z ang. Augmentative and Alternative Communication – Komunikacja Wspomagająca i Alternatywna) poszły w niepamięć. W strategię wchodzi oczywiście Olo, my oraz nauczyciele i terapeuci z ośrodka (ukochane PSONI koło w Elblągu). Co to zmienia? Pozwala młodemu decydować o tym, co będzie się z nim działo, a także daje nam okazję do tego, by mieć partnera, a nie biernego odbiorcę działań/edukacji/wychowania/terapii/życia.

Asystentka

Trzecim najważniejszym wydarzeniem w tym roku (i kolejność tutaj nie ma żadnego znaczenia) jest oczywiście Asystentura. Pilotażowy projekt kończy się w połowie stycznia i wiemy, że już nic nie będzie takie samo. To rewolucja, która powinna być standardem dla każdego, kto ma ochotę z takich rozwiązań skorzystać. Nie wszyscy chcą, bo przecież są różne pomysły na życie, zapewnienie opieki dzieciom z niepełnosprawnością, gdy dorosną lub też tym, którzy już mogliby być bardziej samodzielni. Z pewnością asystencja, opieka wytchnieniowa oraz mieszkalnictwo wspomagane to właśnie najważniejsze wyzwania, przed jakimi państwo odważnie powinno stanąć.

Dygresja jak protest

Oczywiście potrzeb jest więcej, bo jeśli nie słucha się przez wiele lat środowiska i marginalizuje się to, co po prostu zrobić trzeba, to nic dziwnego, że w wielu kwestiach jesteśmy wiecie gdzie. Dużo się teraz mówi o świadczeniu pielęgnacyjnym, a raczej konieczności wdrożenia takich rozwiązań, które pozwolą opiekunom osób z niepełnosprawnościami łączyć te obowiązki z pracą zawodową. Jeśli mają taką ochotę, potrzeby i możliwości. I choć pojawia się wiele głosów, że zmiany nie są potrzebne, a wręcz mogą wszystkim zaszkodzić, to może warto postawić na możliwość wyboru. Po prostu. Oczywiście zdecydowanie łatwiej jest zamknąć ludzi w domach, wykluczyć ich, a przy okazji mieć w efekcie najtańszą i najlepszą opiekę nad osobami zależnymi. Świadczenie jest jak smycz i kaganiec. Wielu rzeczy nie wolno, pod oczywiście groźbą kar. Na zwolnienie lekarskie też iść nie można, ktoś z rodziny nie może wziąć też tak zwanej opieki nad takim zazwyczaj rodzicem, bo wówczas trzeba oddać część pieniędzy, a gdy dziecko (czy też dorosły) z niepełnosprawnością umrze, to z wezwaniem do zwrotu niesłusznie pobranego świadczenia też trzeba się liczyć, choć to zależy oczywiście od tego, kiedy zejdzie. Od szeregu czynników zależy również to, czy opiekun po tym, jak zostanie z niczym, będzie mógł w ogóle zarejestrować się jako osoba bezrobotna. Po latach wykluczenia z rynku pracy – patrz zakaz zarabiania, taki powrót to jest w ogóle przygoda. Niezmiennie oczywiście wszystkie strony podejmują problem orzecznictwa – tego, czy komisje będą zabierać magiczne punkty, jak będą wyglądać badania i dokumenty, czy dalej będą nieuleczalnie chore osoby wzywane co rok, dwa, trzy lata, by może uzdrowić, czasem upokorzyć, wpisać, że rokuje. A tak poza tym orzeczenie kończy nam się w kwietniu i znów zacznie się zabawa z dokumentami, formularzami, zaświadczeniami oraz oczywiście stres. I nawet to, że mamy teraz diagnozę, nie zmniejsza mojego niepokoju.

Dlaczego asystencja jest ważna?

Wracając do sedna, Pani Renata – czyli asystentka Olgierda, to nasz skarb. Wiem, że nie tylko nasz, ale to moje miejsce, więc wiadomo. Sam projekt oczywiście bardzo dużo nam w życiu zmienił, poustawiał priorytety, ale również nauczył odpuszczania. To bardzo ważne w tym roku dla mnie słowo. Jeszcze mam problemy z poczuciem winy czy też zakłopotaniem, bo ktoś się zajmuje moim dzieckiem, ale to mija. Wiem, że jest mi też łatwiej, bo Olo ma 12 lat, a nie 30, zawsze starałam się dbać o swój czas i realizowałam pasje, co utrzymało mnie na powierzchni oraz mam dużo wsparcia z wielu stron. Ten blog to też miejsce na wygadanie się. Nie każdy ma taki komfort i dlatego właśnie myślę, że usługi asystenckie i opieka wytchnieniowa to tak naprawdę najlepsza lekcja dla rodziców, systemu, placówek i osób, które mogłyby w ten sposób pracować. Bo nazwijmy to pracą – nie czyimś dobrym sercem, wolontariatem, chęcią poświęcania się w imię idei. Nazwijmy to pracą, jak próbuje się argumentować to, dlaczego świadczenie wymaga rezygnacji z zarabiania. Czas, jaki Olo spędził – i jeszcze spędzać będzie z Panią Renatą, to lekcja dla niego, że może być super bez mamy i taty, a nawet lepiej, bo poziom opiekuńczości jest zupełnie inny, a tym samym samodzielność też na większym poziomie. Poza tym asystencja pozwoliła nam w spokoju się realizować. A tego każdy potrzebuje, by po prostu godnie żyć.