Co roku Dzień Matki jest okazją do tego, by się wylało. Z jednej strony jest przeraźliwie słodko, bo nie brakuje laurek, czekoladek i kwiatów. Poza tym wielu przypomina sobie, że w ogóle coś takiego jak matka jest. Wtedy dają to, co mają najcenniejsze, czyli czas. No i oczywiście Dzień Matki to okazja, by ugruntować pomnik nieustraszonej wszystko wytrzymującej strażniczki ogniska, która po prostu dzielnie nosi swój garb, nie poddaje się, bo musi, bo przecież tego od niej wymaga idea Matki Polki. I konia z rzędem tej, która potrafi temu zaprzeczyć już przy dwóch kreskach na teście.

Matka do zadań specjalnych

Pojawia się jeszcze cała litania problemów. Z pewnością to moje algorytmy i obserwowane strony sprawiły, że Dzień Matki to przede wszystkim żal wokół niepełnosprawności. Skądinąd słuszny, bo przecież jest w Polsce z wieloma rzeczami bardzo słabo. System nie działa, poza systemem się rusza, ale schody są wszędzie. Więc matki są wykluczone finansowo, społecznie, życiowo. Mają poczucie, że chore czy niepełnosprawne dziecko zamknęło je w klatce dodatkowo z etykietą nie tykać bo gryzie i zawsze czegoś chce. Taka niepełnosprawność systemu zasiłków, orzekania, edukacji, pracy. Więc się wylewa. Na wszystko po kolei. I najgorsze jest to, że nie wolno mieć innego zdania, nie warto się odzywać i komentować, bo się zostanie zagdakanym i zadziobanym. Nie można się nie zgadzać, spełniać się, radzić sobie, pomimo tego że system jest naprawdę wstrętny. Matki Polki niepełnosprawnych mocno dzierżą w dłoniach prawo do racji, cierpienia nad cierpieniami, misji, która jest okupiona łzami, bólem i poświęceniem do końca dni ich lub dzieci – celowo to słowo nawet w kontekście dorosłych osób zależnych. Jak masz odwagę się nie zgadzać, usłyszysz, że masz lepiej, że z pewnością twoje dziecko potrzebuje mniej, że masz wsparcie czas i pieniądze. Od razu jesteś wystawiony na permanentną inwigilację twojego stanu życia. Wyrok. Skoro sobie radzisz, jeszcze ogarniasz i jesteś zadowolony, to na pewno nie poświęcasz wystarczającej miłości temu dziecku, nad którym trzeba skakać 24 na dobę. To znaczy, że twoje priorytety są niewłaściwe. I to ci powiedzą matki, które wiedzą lepiej. Bo zawsze takie gdzieś są. 

W pułapce samych siebie

Mit Matki Polki, wojowniczki i co gorsza Anioła szczególnie opiekunom dzieci z niepełnosprawnościami robi największą krzywdę. To jak forma, w którą wkłada się kobietę wraz z diagnozą, informacją o chorobie czy też wypisem ze szpitala. A że zostaje z tym sama, to forma wydaje się bezpieczna. Pozwala też się wpasować w system papierków, wizyt lekarskich, wniosków o dofinansowanie do wszystkiego, szukania, co się należy co nie i przebijania głową muru. To walka w imię dobra dziecka z góry skazana na konfrontacje z przeciwnikiem silniejszym, który ma rację. Zawsze. Albo sąd. I są kobiety które świetnie się czują w tej materii. Wiedzą, co gdzie i jak, pomagają innym pisać odwołania, angażują się w procesy zmian w przepisach lub też w społeczny odbiór osób z niepełnosprawnościami. Są też te, które pozostają w poczuciu krzywdy. I nie chodzi o to, by wskazać, co jest lepsze a co gorsze, bo każdy z nas ma swój sposób radzenia sobie w sytuacjach trudnych – szczególnie tych przewlekłych i beznadziejnych. A jeszcze mamy mit. I jego trzeba się przecież trzymać za wszelką cenę.

Trudne kroki

Chyba nie ma bardziej podzielonego środowiska niż opiekunowie osób z niepełnosprawnościami, choć przecież wszystkim chodzi o to samo. Także wpisy w mediach społecznościowych oraz komentarze pokazują, że więcej tu hejtu oraz niezrozumienia i często szkodzenia innym. Bo przecież zależy nam na odbiorze społecznym, empatii, dostrzeganiu potrzeb i odpowiadaniu na nie oraz wsparcia w zmianach infrastruktury czy procedur. Natomiast ja, moje, daj, chcę, muszę, nie znasz się, mam gorzej już nas wszystkie układa na pozycji przegranej. Bo ludzie, nawet jak chcą pomóc, to nie mają ochoty brać udziału w czyimś cierpieniu. Oczywiście ono robi zasięgi i tak dalej, ale nie prowadzi do zmiany.

Można? Można

Zdaję sobie sprawę, że moje podejście do niepełnosprawności syna może być dla wielu niezrozumiałe. Oczywiście walczę, wskazuję, gdzie coś nie działa, wchodzę w dyskusję, ale staram się pokazać, że to też jest życie, pomimo tego że pewnie nikt by się na taki układ nie pisał. Więc nie brakuje nam autoironii, dostrzegania pozytywów, mierzenia się ze światem, a przede wszystkim włączania młodego w wiele rzeczy, które robimy. W efekcie oczywiście weryfikuje się plany, bo chociażby wczorajszy piknik w Ośrodku Olgierda (PSONI koło w Elblągu) pokazał, że młody nie lubi takich imprez i już. Przecież nie zmuszę, bo nie mam siły z nim walczyć i nie chcę. Natomiast bycie z ludźmi, którzy wiedzą, że człowiek ma prawo do tego, że nie wszystko musi mu smakować, podobać się czy odpowiadać, zrzuca ze mnie ciężar panowania nad każdą chwilą czy zachowaniem. Tego nauczył mnie syn, że świat jest poza kontrolą i tak jest dobrze. Że pieluchy zmienia się w dziwnych miejscach, że tramwaj niskopodłogowy nim nie zawsze jest, że jak się nie chce, to się nie chce. I koniec. Dlatego nie czuję się Matką Polką, ignoruję teksty o podziwie, świętości (brr), byciu aniołem. Uczę się prosić o pomoc i za nią dziękuję.

A jak asystent

W szeregu żalpostów o złej, tragicznej, skrajnej sytuacji matek chorych dzieci brakuje mi empatii, zrozumienia, pozwolenia sobie na to, że każda ma prawo do swojego przeżywania tej niełatwej ale pięknej roli. Poza tym warto zauważyć, że świat się zmienia. Ostatnio Rzecznik Praw Obywatelskich wypowiedział się na temat tego, że zakaz pracy zawodowej przy pobieraniu świadczenia pielęgnacyjnego jest złym oraz krzywdzącym zapisem i należy go zmienić. Powiecie, że to nic nie zmienia. To jeden z ważniejszych kroków do tego, by może było normalniej, choć warto pamiętać o tym, że samo środowisko w tej kwestii jest bardzo podzielone. I wielu opiekunów chce, by ten zakaz utrzymać. Działa również szereg programów, instytucji oraz projektów, które wspierają rodziny i osoby z niepełnosprawnościami. Można się starać o asystenta osobistego, coraz lepiej działa opieka wytchnieniowa czy też mobilni doradcy. W wielu miastach oraz miasteczkach funkcjonują mieszkania chronione i wspomagane. To się naprawdę dzieje w Polsce, a Gdynia to w ogóle wzór do naśladowania. Oczywiście te zmiany wymagają czasu, pieniędzy i zmiany myślenia. Przede wszystkim jednak przejścia z narzekania do działania, bo rewolucja dzieje się na naszych oczach. 

By ogarniać

Taka mądra jestem, bo ogarniam, powiecie. Trochę tak. Ale chcę pokazać, że można, choć nie jest to łatwe. Nam udało się dostać do pilotażowego programu i Olo będzie miał asystenta osobistego, co z założenia ma nas odciążyć, a jemu dać jeszcze więcej możliwości. I choć cieszę się z tego programu, to jeszcze nie wiem, jak to wyjdzie w praniu, więc z pewnością wiele jeszcze o tym napiszę. Na razie umówiliśmy się z Panią Renatą na kawę. 

O tym, co zrobił mi Mit matki Polki oraz sam system, w którym tkwię od lat, przekonałam się, wypełniając autodiagnozę do projektu. Musiałam wskazać bardzo dokładnie, w czym potrzebujemy wsparcia. No i po 10 minutach zamknęłam niewypełniony plik z przeświadczeniem, że przecież ja nie mam potrzeb, ja sobie radzę.

Taka matka ułomna.