Tak, z tym hasłem wchodzimy w 2022. Wczoraj na terapii manualnej stóp niesamowita Iwona Jakubowska powiedziała Młodemu – podniosłam Ci poprzeczkę. Radź sobie. I nie ma tu nic z noworocznych postanowień, choć ilość osób, które pojawiły się na siłowni w pierwszy poniedziałek stycznia, zmusza do refleksji. A tak się przecież nie robi w życiu rewolucji. Po prostu podnosi się poprzeczkę. I wtedy dopiero pojawiają się nowe możliwości.
Podnoś poprzeczkę
Mam poczucie, że nie zmarnowaliśmy poprzedniego roku. I nie rozgrzeszam się przy tym. Oczywiście można było pewnie zrobić coś więcej, lepiej, inaczej, ale w danym momencie po prostu poszliśmy danym torem. Dziękujemy za Wasze zaufanie, dobre słowa, 1% i różnego rodzaju akcje. To pozwala nam planować terapię i robić zaopatrzenie w wózek czy ortopedyczne z dość dużym spokojem. Oczywiście patrzę na ceny i nie kupiliśmy wózka za 14 tysięcy, bo nie widziałam powodu, by tak bardzo przepłacać. Młody ma nową furę (dziękuję Rafałowi Rockiemu bardzo), która świetnie się sprawdza. Trochę ją dostosowaliśmy do swoich potrzeb i śmiga wspaniale. Z napędem manualnym oczywiście. Historia tego wózka to jeden z przykładów, jak w tym roku potrafiło się dziać pod górkę, a jednak dzięki przychylności różnych osób wszystko udało się załatwić i dopasować młodemu idealny pojazd.
To niezwykle istotne, nawet jak Olo coraz więcej chodzi samodzielnie. Mogliśmy w tym roku liczyć na wsparcie wielu osób. Zadziały się rzeczy, o których nie pomyślałam sama. Anya Piatkowska zbierała dla młodego pieniądze z okazji swoich urodzin, Stefan Górawski wystawił swoje dwie książki na licytację, a ostatecznie poszły trzy zestawy. Poza tym były darowizny, akcje i oczywiście dużo procentów. Były też dobre słowa, gratulacje, motywacje, jakich codziennie doświadczamy w świecie realnym i w mediach społecznościowych. Zawsze powtarzam, że mamy szczęście do ludzi, a dobro po prostu procentuje.
Pomiędzy falami
To mógł być trudny rok. Czasem się śmieję, że turnusy mamy zaplanowane, gdy akurat jest szczyt kolejnej fali pandemii. To nie jest tak, że się nie boję. Po prostu pewne rzeczy trzeba robić, a młody potrzebuje regularnej terapii. Dlatego go zaszczepiliśmy i staramy się korzystać z możliwości. Większości nie służy bycie w domu i z pewnością właśnie to odbicie się od ograniczonych ćwiczeń – choć Vojta online z Dawidem Nikraszewiczem zawsze pozostanie w mojej pamięci, jest najlepszą motywacją. Byliśmy w ubiegłym roku trzy razy na turnusie, raz w szpitalu, kilka razy u specjalistów z różnych dziedzin oraz na profesjonalnym badaniu stóp i chodu. W efekcie w styczniu odbieramy ortezy – mam nadzieję, że Młody będzie chciał w nich chodzić i że faktycznie przyniosą one efekt. Poza tym każdy turnus – szczególnie zajęcia na bazie metody MAES z Aldoną Perlańską i Jakubem Faberem, są przekroczeniem pewnej granicy, o której nie myśleliśmy w kategorii „to jest możliwe”. Słowa specjalistów, którzy widzą Olgierda co jakiś czas, też są wiatrem w żagle.
Uwierzcie – PKP działa
Tak. To rok odbijania się od specjalistów, szukania, załatwiania i czekania. Wiele rzeczy udało się zrobić tylko dzięki temu, że wiedzieliśmy, gdzie i kogo prosić o pomoc. I ją dostawaliśmy. To właśnie ludzie w pewien sposób wpływają na to, jaką drogą idziemy, bo gdyby nie spławiła mnie psycholog z poradni, to pewnie nie trafiłabym na niesamowitą osobę, która w końcu przetestowała młodego tak jak powinien być już kilka lat temu zbadany. Czekamy na diagnozę, która może być ważną mapą dla nauczycieli, terapeutów i dla nas. Może to też wstęp do kolejnych badań, ale warto je robić, bo wszystko ma jakiś sens – a ja już się nauczyłam, że gdy ktoś pokazuje mi drzwi, to grzecznie opuszczam, zapamiętuję i szukam lepszych rozwiązań. I jakoś od lat dobrze na tym wychodzę. Poza tym to właśnie w tym roku najczęściej mówiłam PKP „sprawdzam!”. Bywają wtopki, ale naprawdę jest coraz lepiej, czego nie mogę powiedzieć o infrastrukturze w lokalnym Elblągu. Ale to inna bajka.
Bardzo długi adwent
Pisałam, że czekamy. Olgierd jest pod opieką Pododdziału Neurogenetyki i Chorób Rzadkich w Szpitalu Dziecięcym w Olsztynie oraz Centrum Genetyki Medycznej Genesis w Poznaniu i to właśnie na wyniki bardzo skomplikowanych badań od miesięcy czekamy. Część już jest, ale poszukiwanie rzadkich chorób to często bardziej skomplikowana rzecz niż szóstka w lotto lub przysłowiowa igła. I tak dalej. Myślę, że ciężko jest zrozumieć to, że mimo wszystko zależy nam na diagnozie, skoro już wiadomo, że nie zmieni ona wiele w naszym codziennym postępowaniu. Ale dlatego wszystkie badania w tłumaczeniu zostały wysłane do Chin i tam też się specjaliści nad Młodym pochylili. Szaleństwo? No może małe, ale Romanowi Kasprzakowi bardzo za ten pomysł dziękuję.
Nie jesteśmy kulą u nogi!
Podobno Olgierd jest do kochania. Jestem nieobiektywna, bo instynkt macierzyński przesłania mi racjonalny osąd, nawet jak Młody ma dwójkę w pieluszce, wszystko jest obślinione, a on włącza punk rocka, gdy akurat najbardziej chce mi się ciszy. No i wchodzi na takie tonacje i rejestry, gdy chciałabym posłuchać serwisu informacyjnego. Tu może akurat dba o moją kondycję psychiczną. Niewątpliwie przyciąga ludzi i czaruje. Sprawia, że innym otwierają się nie tylko serca, ale wchodzą na zupełnie inne rejestry. I choć teoretycznie mówi po olgierdowemu, to wszyscy go rozumiemy. Z pewnością pozytywna energia oraz to, że stale robi postępy – co przecież jest niemożliwe, sprawia, że się uśmiechamy.
Nie wstydzę się prosić i dziękować
I oczywiście niezmiennie sytuacja osób z niepełnosprawnościami w Polsce jest do naprawienia i system wymaga bardzo dużych zmian. Oczywiście apele rodziców chorych dzieci, którzy zbierają tysiące lub miliony na leczenie można zestawiać z pieniędzmi wydawanymi na ważniejsze dla partii rzeczy, a to budzi niezgodę. Ale niech wizytówką walki o zdrowie nie będzie afera Mejzy i słynna konferencja prasowa z uzdrowieniem w tle. Bo to codzienna praca, krew, pot i łzy przynoszą efekty, a czasem nie przynoszą, ale wtedy też warto robić. Wtedy też trzeba pomagać!
Dziękuję Ci!
Więcej o Olgierdzie możesz przeczytać tu
