Podobno w każdym z nas jest dziecko, choć czasem nie dajemy mu dojść do głosu. Mała dziewczynka czy mały chłopiec wymagają opieki, ale także pozwalają cieszyć się życiem, uruchamiają wyobraźnię. Są sensem bycia tu i teraz. I dlatego dziś jest święto nas wszystkich. Czasem pokiereszowanych, czasem z za dużym bagażem, ale zazwyczaj z dobrymi wspomnieniami. Bo przecież zdarte kolana, wata cukrowa, berek czy też podchody i szkolne fartuszki już na zawsze zostawiły ślady.
Łap chwile!
Dzieci nam się wymykają. Rosną, ewoluują i od momentu, w którym potrzebują nas do życia, bo są zdane na naszą opiekę, do chwili, gdy zamykają się w pokoju, mają swoich znajomych i swoje sprawy, zaczynają się spotykać z dziewczynami lub chłopakami, a może nawet z jednymi i drugimi, popalają papierosy i sięgają po to, co zakazane, mija tak naprawdę jedno mgnienie oka. Ot, chciałoby się rzec naturalna kolej rzeczy. Kilkanaście lat to przepaść, która wszystko zmienia. A to przecież moment najważniejszy.
Są jednak dzieci, które dziećmi być nigdy nie przestaną. To jest tak, jakby nie odciąć pępowiny, jakby cały czas mieć niemowlę lub przedszkolaka w domu, choć ma on metr pięćdziesiąt, a potem może nawet i dwa metry i kilkadziesiąt kilogramów. I zmieniają się jego potrzeby. Ale nie dorasta, nie komunikuje, nie umie. I tu katalog jest bardzo szeroki.
Godność jest w toalecie
Niedawno w mediach społecznościowych pojawiła się akcja „Przewijamy Polskę”. Wiem doskonale, że osoby, które nigdy nie zetknęły się z niepełnosprawnością i zależnością, mogą nie rozumieć, że w dwudziestym pierwszym wieku w centrum Europy zmiana pieluchy – nie u maluszka, ale właśnie u dużego dziecka czy dorosłego, jest ogromnym problemem. Chyba przebierałam Młodego już wszędzie, ale naprawdę mam dobrze. On stoi, współpracuje, jestem w stanie poradzić sobie w każdej sytuacji. Ale wcześniej były takie momenty, gdy przewijak w toalecie mógł się okazać na słaby, ogarnialiśmy ławki w parku, podłogi w przebieralniach i na stacjach benzynowych, a tylne siedzenie samochodu robiło za łazienkę. I to też nie jest tak, że nastolatek jest tak łatwy w obsłudze jak maluch. A jego wielka specjalna pielucha też jest daleka od słodkich reklamowanych Pampersów. Cena też jest inna, ale to już odmienna kwestia. To właśnie kwestia zmiany pieluchy tak jak bariery architektoniczne sprawiają, że osoby z niepełnosprawnościami nie decydują się na to, by wyjść z domu, by wyjechać na wakacje, by spotkać się ze znajomymi. Zawsze z tyłu głowy jest pielucha, jest wózek, jest laska. Są schody.
Pomówmy o dostępności
Może to właśnie dzień dziecka może być jedną z okazji do tego, by rozmawiać o tym, jak wygląda dostępność poza hasłami, narzędziami, z których korzysta tak naprawdę niewielu. Dobrze, że coś się zmienia. Lepiej się podróżuje, łatwiej się robi zakupy, ludzie są nieco bardziej uważni, dzięki pandemii szybciej i sprawniej korzystamy z e-udogodnień. Leży edukacja, świadomość i wsłuchiwanie się w faktyczne potrzeby. A te bywają różne i oczywiście nie da się zaspokoić wszystkich. I czasem wierzę, że trzeba pokazać palcem, że należy coś zrobić, bo niestety tak to jest i nikt się nie domyśli, że mogłoby być lepiej, inaczej, godniej. To jest właśnie słowo klucz, gdy mówimy o dostępności. Czasem sobie myślę, że to właśnie widać w sytuacji, gdy trzeba zmienić pieluchę, a nie masz gdzie, więc robisz to gdziekolwiek. Nawet na brudnej podłodze. I wówczas górnolotne hasła o integracji naprawdę nic nie znaczą.
To tylko kilka dni
Ruszył nowy program telewizyjny. Tym razem gwiazdy będą się opiekować osobami z niepełnosprawnościami. Teoretycznie przez kilka dni da się wytrzymać wszystko, a telewizyjne programy, które czasem ocierają się o sporty ekstremalne, też pokazują, że człowiek może znieść naprawdę wiele. Nie wiem, na jakiej zasadzie wybrano osoby do tej produkcji, ale pozostaje wierzyć w dobre intencje. W końcu życie to nie cyrk, a nie chciałabym, by problem został spłycony, bo to doskonała okazja, by pokazać, jak wygląda rzeczywistość osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów bez cukierkowego opakowania, politycznej poprawności, telewizyjnego hollywoodzkiego happy endu. Może ten program ma spełniać marzenia i zmieniać świat, sposób patrzenia na siebie, motywować do przekraczania barier. Może będzie on też okazją do tego, by inni przekonali się, jak wygląda codzienność osób zależnych, choć to tylko kilka dni, a nie całe życie uwiązane do drugiego człowieka. I może taki będzie skutek, o ile nie wylądujemy w kolejnej medialnej bańce, która ma się sprzedać. Nie śmierdzieć, nie ślinić się, nie wydawać dziwnych dźwięków, nie bić, nie mieć ataków padaczki itp. Ale pewnie takich bohaterów nie będzie. Nie pasują do celebrytów.
Dziecko idealne
Kiedyś nazwałam go dzieckiem idealnym. Zdaję sobie sprawę, że mamy z Młodym naprawdę dobrze, że są rodzice, którzy są w gorszej sytuacji. Są oczywiście też ci, którzy mają zdrowe dzieci i ich świat wygląda zupełnie inaczej. Mierzą się z innymi problemami. Życie jest w końcu niepoliczalne. Przecież czasem angielski, basen, trening piłki nożnej, lekcja gry na gitarze też mogą być czasochłonne jak rehabilitacja i kosztować dużo więcej. Różnica polega na tym, że widać efekt, że z czasem dziecko wyfrunie z gniazda i spod opiekuńczych skrzydeł samodzielnie wyruszy w świat. A z czasem będzie wsparciem dla rodziców.
Opiekunowie chorych dzieci wiedzą, że są związani do samego końca i zastanawiają się, co będzie za lat dziesięć, dwadzieścia, pięćdziesiąt. Mieszkania wspomagane jeszcze leżą i kwiczą, choć widać światło w tunelu, a „dorosłe dzieci” przecież nie poradzą sobie bez rodziców. Bez przewinięcia, umycia, nakarmienia, ubrania. Dla wielu osób DPS to synonim ostateczności, końca, strachu. I nie ja jedna powtarzam jak mantrę: „żeby umarło przede mną”. Może najlepiej będzie, gdy umrzemy razem.
A on jest tak czuły. Przytula się, głaszcze moją dłoń, delikatnie dotyka włosów. Nie ma w nim dziesięciolatka. Jest czysta wrażliwość i bezgraniczne zaufanie.