Wstajemy rano. Młody ma melodię do spania i jedzenia, więc trochę trwa, zanim go obudzę. Ma uśmiech na twarzy i współpracuje. Piję kawę, szykuję się i idę do młodego. Ma dziesięć lat. Zmieniam mu pieluchę. Czasem coś przecieknie, wyleje się, pobrudzi. Zdarza się. Dziesięciolatek to nie roczniak. Potrafi narobić, a pielucha za 2,30 ma również swoje możliwości. Ubieram go od A do Z. I jestem wdzięczna, że mi pozwala i nie walczy, bo bywa różnie. Autobus przecież jest o określonej godzinie. Nawet nie wiem, czemu nie dostaliśmy w tym roku dowozów, więc zostaje kilka kilometrów z buta lub komunikacja miejska. A tam tyle okazji, by poprzeszkadzać. Entuzjazmem oczywiście, ale te krzyki i śmiech nie przyciągają pochlebnych spojrzeń. I już bywaliśmy wypraszani z autobusu. Więc wychowuję, staram się być konsekwentna, ignoruję uwagi o grzecznych dzieciach, nie pcham się do kasy z pierwszeństwem. To moje trzecie dziecko i marzę o tym, żeby korzystało z toalety.
To się nie uda
Temat osób z niepełnosprawnościami wraca jak bumerang. Często jest również pewnie niezamierzonym elementem satyry, ale sobie myślę, że ktoś, kto nie zna tematu, może nie wiedzieć, że głupie teksty robią innym krzywdę. Ale ci, którzy tworzą prawo, powinni widzieć wszystkie aspekty swoich decyzji. Wyobraźmy sobie, że nie chodzi wcale o pieniądze, o infrastrukturę, o wsparcie i dostęp do specjalistów. Tu chodzi o życie.
Tylko czy to jest cywilizacja życia?
Mieć dziecko to nie jest mieć zabawkę
Trzy razy byłam w ciąży. W pierwszej poprosiłam lekarza o badania prenatalne. Byłam po podyplomówce, nasłuchałam się o różnych wadach i miałam kilka godzin zajęć w ośrodku, do którego nomen omen teraz uczęszcza mój syn. Najczęściej pracowałam z dziećmi z Zespołem Downa oraz z MPD, więc jakoś nie przerażały mnie rożnego rodzaju choroby. Dużo wtedy wiedziałam. Badania wyszły źle. To w ogóle była nietypowa ciąża. Dostałam skierowanie na amniopunkcję do Warszawy, bo w Gdańsku był remont. Było i tak po 12 tygodniu, ale chciałam wiedzieć. Lekarze w Instytucie Matki Polki starali się mnie odwieźć od pomysłu, ale chciałam wiedzieć. W czasie zabiegu lekarze opowiadali sobie o wadach wrodzonych, jakie ostatnio widzieli, o deformacjach, o małych potworkach bez szans na życie. Bardzo to odchorowałam. Badania wyszły dobrze. Córka jest zdrowa.
Odcinek drugi niedokończony
Drugą ciążę zaplanowaliśmy. Od początku było dziwnie, ale już się przyzwyczaiłam, że najwidoczniej tak mam. Badania wychodziły coraz gorzej, zarodek się nie rozwijał, nie pojawiła się akcja serca. Byłam pod opieką różnych lekarzy, bo znajomi też pomagali znaleźć dobre rozwiązania. Ten, który prowadził pierwszą ciążę i miał najlepszy w mieście sprzęt, na starcie powiedział mi, że nic z tego nie będzie, że przecież nie chcę chorego dziecka i tu się nic nie rozwinie. Ale on wolałby, żebym nie szła do szpitala, więc mam poczekać, aż wróci z nart i wtedy zrobi mi zabieg prywatnie, no i oczywiście anestezjolog będzie potrzebny. Poszłam do kogoś innego. Skierował mnie do szpitala. Tam jeszcze powalczyli zastrzykami…. Ale nie wyszło. Jedna lekarka przyszła i powiedziała, że trzeba usunąć, bo zarodek zagraża już życiu. Zanim mnie odcięli od rzeczywistości, lekarz opowiadał mi kawały. Ani śmieszne, ani taktowne i je pamiętam najmocniej z czasu, gdy traciłam dziecko. Tłumaczyłam sobie, że córka jest w domu, że jeszcze kiedyś, że tak bywa, że pewnie większość kobiet traci wczesne ciąże i nawet o tym nie wiedzą.
Od wczoraj myślę o tym, że kazaliby mi chodzić z tym zarodkiem może nawet kilka miesięcy, to może by się zastanowił i uruchomił serce. Nieważne że stan jest groźny dla matki. Tu przecież liczy się kilkumilimetrowy pęcherzyk. Czułam się wtedy jak inkubator i czuję się tak też dziś, choć wiem, że poprzez działania wielu osób w szpitalu potraktowano mnie godnie. Wróciłam jak najszybciej do pracy i do aktywności. Żeby zapomnieć. Ściska mnie w dzień dziecka utraconego i przy symbolicznych nagrobkach. Nie da się przejść nad utratą do porządku dziennego. Poronienie czy też aborcja to nie są zakupy nowych butów. I w każdej sytuacji zostawiają ślad w psychice i w ciele.
Do trzech razy sztuka
Trzecie podejście. Ciąża książkowa. Dużo problemów dookoła, ale w sumie wszystko przebiegało idealnie. I jest Olo. Dziecko bez rozpoznania i diagnozy. Niesamodzielne, choć potencjalnie zdrowe. Wyjątkowe. Dziecko, które nie mieści się w jakiś tabelkach czy też normach. I nawet lekarzom udowadnia, że wszystko jest możliwe. Czy usunęłabym ciążę? Nie. Czy chciałabym mieć wybór? Tak.
O nas bez nas
Mam ogromny szacunek do ludzi, którzy tak otwarcie i z Ewangelią na ustach bronią każdego życia. Tak jak szanuję wszystkie ludzkie wybory, dopóki czyjaś wiara, orientacja seksualna, poglądy polityczne czy rasa nie wpływają na porządek prawny i sposób życia wszystkich obywateli. To jest podłe. Nie mam już nawet na to słów. Wyobraźmy sobie sytuację zgoła odwrotną. Wyobraźmy sobie, że niezależnie od przekonań nakazujemy usuwanie ciąży w przypadku jakichkolwiek wad. Idźmy dalej. Wzorem Chin wprowadźmy limit na dzieci. Albo zdecydujmy, że tylko blondynki mogą je mieć.
Bez wyboru
Jak to jest, że po raz kolejny przyszło żyć w czasach, gdy wolność wyboru jest tylko sloganem. Gdy nie ma miejsca na dojrzałe decyzje, gdy kobiety są sprowadzane do roli najdoskonalszych maszyn rozrodczych, jak mawiał Nietzsche. Gdy komuś wydaje się, że ma prawo niszczyć życie innym w imię religii czy też politycznych układów. Zabrano nam już wiele. Zabiorą jeszcze więcej. Nie planuję już dzieci, ale mam córkę i bratanicę. Dla nich będę się wydzierać.
Codzienna walka
Każda kobieta, każde życie to inna historia. Nie jest zero-jedynkowa. Ja z wieloma rzeczami nie mam problemów, dość dobrze sobie radzę, choć oczywiście się wkurzam i każde starcie ze służą zdrowia, urzędami czy komisjami orzekającymi o niepełnosprawności zawsze wywołuje mój bunt i niezgodę. Z jednej strony walczę o swoje racje, ale też myślę o tych, którym ten głos odebrano, którzy nie mają odwagi, którzy nie wiedzą. Bo to jest dobrze mieszkać w dużym mieście, gdzie jest kilka ośrodków zdrowia, kilka ośrodków specjalnych, dostęp do płatnej i bezpłatnej rehabilitacji, komunikacja miejska niskopodłogowa i ta dalsza. Elbląg to nie jest koniec świata, ale krótkowzroczne widzenie często jest tu na porządku dziennym. Taka Polska w pigułce.
Niewygodny temat
Niewiele się zrobiło w temacie osób z niepełnosprawnościami. W dalszym ciągu pomimo wyroku (jedne są ważne a inne nie, jak widać) opiekunowie osób dorosłych, u których niepełnosprawność nastąpiła w wieku późniejszym, mogą liczyć na dużo niższe świadczenia niespełniające minimum socjalnego. Ale mają żyć, opiekować się, zapewnić leki i środki higieny etc. W dalszym ciągu teoretycznie szybciej się można dostać do lekarza, w praktyce wszyscy wiemy. W dalszym ciągu opiekunowie na świadczeniu nie mogą podjąć pracy zarobkowej, a tym samym wyklucza się ich z życia na każdym poziomie – od materialnego, poprzez towarzyski, aż do samorealizacji. A uwierzcie mi, niczego człowiek przy osobie zależnej nie pragnie jak normalności.
A teraz wprowadza się prawo, które wiele kobiet i ich dzieci skaże na cierpienie fizyczne i ogromną traumę. To nie jest kwestia wyboru, czy zdecyduję się na urodzenie i dostanę 4000 trumienkowego. To jest również pozbawienie kobiet dostępu do badań, do dobrej diagnostyki, do wsparcia lekarza i wiedzy na temat tego, co się w jej ciele dzieje. A miałam wrażenie, że liczy się każde życie. A tu liczy się tylko to w łonie do momentu urodzenia, potem się je wycenia. I koniec.
Cywilizacja życia?
Wiele razy byliśmy w szpitalach, jeździmy kilka razy w roku na turnusy, bo umiemy wyżebrać 1% od dobrych ludzi (1 turnus to 6000 zł – wsparcie państwa około 2500). Mój młody jest naprawdę w dobrym stanie, ale co się napatrzę i nasłucham to moje. Medycyna zaszła już tak daleko, że wiele osób można uratować, nawet jeśli kilka lat temu byłoby to niemożliwe. To są często bardzo duże wady, które wymagają wspomagania oddechu, żywienia dojelitowego, odsysania śliny. I dalej mówimy o cywilizacji życia, bo Bóg tak chciał.
Ale takich dzieci nie zobaczycie w reklamach fundacji, bo tam są wszystkie zadowolone i chętnie ćwiczą. I ładnie to wygląda. W praktyce płacz, krzyk, wyrywanie się, kopanie, sranie, rzyganie, rzucanie bluzgami. To jest codzienność fizjoterapeutów – specjalistów od trudnych przypadków a nie korekty płaskostopia.
Nie trzeba się zgadzać!
Dlaczego państwo tak ochoczo broni życia, a rodzice chorych dzieci muszą na zbiórkach prosić innych o tysiące i miliony, które pozwolą im uratować dziecko za granicą. Państwa nie obchodzą te życia? One są jakby gorsze? Nie mamy obowiązku ich chronić?
Gdzieś się pogubiliśmy, rzucamy sloganami, mówimy o cywilizacji życia, że każdy człowiek ma do niego prawo. Ilustruje się wady letalne dziećmi z Zespołem Downa i lud to kupuje, a przecież to zupełnie różne bajki, bo przecież osoby z trisomią 21 pary chromosomów często świetnie sobie w życiu radzą – mają rodziny oraz pracują. A tu chodzi o tych, którzy szans na życie nie mają. Ale narracja trafia.
Dobrze by było, gdyby obrońcy życia zajęli się tym życiem, które już jest. Tymi zostawionymi dziećmi w różnych ośrodkach, których rodzice nie chcieli i mieli do tego prawo. Osobami starszymi w domach opieki społecznej, w których często nie jest dobrze. W szpitalach, gdzie maluchy umierają w strasznych męczarniach, ale bardziej interesująca jest macica. Nie życzę nikomu wyborów i dylematów, ale dopiero wtedy, gdy dosięga nas nieszczęście, podejmujemy decyzje. One mogą być lepsze lub gorsze. Ale są nasze. Teraz nam to odebrano. Prawem życia. Nie – to jest właśnie nieludzkie.
Tekst opublikowany pierwotnie na Stronie Laboratorium Empatii – zobacz