Rodzice z niepokojem myślą o wrześniu. Wizja kolejnych miesięcy nauki zdalnej jest dla wielu nie do przełknięcia. Nie chodzi o to, że nie potrafimy zająć się dziećmi i pomóc im w zajęciach lekcyjnych, ale raczej o to, że to sytuacja trudna, która u wszystkich wywołuje frustrację. I nie mam też na celu podkreślania etosu nauczyciela, bo przecież pandemia wcale nie uzmysłowiła rodzicom, jak ciężka jest praca pedagogów. Wręcz odnoszę wrażenie, że efekt jest odwrotny. Myślę o szkole także w kontekście rehabilitacji i dostępu do specjalistycznej opieki, a tego potrzebujemy bardziej niż nauki liczenia czy czytania.
To w czasie pandemii wymyśliłam kawę-zero. Oczywiście żyliśmy wtedy w innym tempie i czasoprzestrzeni, więc powrót na kilka tygodni do ośrodka trochę nas powywracał. Nie chciałam jeździć komunikacją miejską, więc chodziliśmy na piechotę – to znaczy ja szłam, a młody jechał i witał wszystkie tramwaje, autobusy, koparki i inne atrakcje. To znaczyło, że do 9:00 robiłam dzienny limit kroków, no i oczywiście byłam zmuszona do podniesienia zwłok nieco szybciej z łóżka. Śniadanie było poza zasięgiem, ale bez kawy to bym nie doszła i nie przeszła na zielonym. I tak narodziła się idea, która dawała energię, by zaprowadzić Młodego do szkoły. I ta idea została. I robi furorę.
Czarna, mocna, bez cukru
Ideę kawy-zero sprzedałam już wielu osobom. Nawet moja guru od odżywienia zaakceptowała ten pomysł, a terapeuci na turnusie stwierdzili, że ten tłumaczy on wszystko, co danego dnia się dzieje. Po pierwsze, kawa-zero nie wchodzi w bilans dzienny kaw, czyli bezkarnie można liczyć dopiero od pierwszej. Poza tym, jeśli coś danego dnia nam nie idzie, to ewidentnie nie było rano kawy-zero lub może była za słaba, za mocna, za zimna, nie taka.
Kawa-zero pozwala utrzymać pion i choć bardzo dobry znajomy mówi, że jest to teza podobna do liczby urojonej, to jednak ludzie potrzebują jakiejś idei, której mogą się trzymać. Która jest przyjemna i nie oszukujmy się – pięknie się autorozgrzeszamy.
Dziękuję, nie słodzę!
Mówię prawdę. Przynajmniej się staram, co w wielu wypadkach nie przysparza znajomych, wręcz skutecznie przerzedziło szeregi. Oczywiście stawianie granic ma swoje plusy i minusy, ale w pewien sposób porządkuje. I nawet jeśli dotykamy tematu niepełnosprawności, edukacji czy wychowania, dość ostrożnie staram się wydawać sądy. Dlaczego? Bo moim celem nie jest „wyrzygiwanie się”, krzyczenie na system (wszyscy wszak wiemy, że jest kiepski), obrażanie ludzi i rzucanie mięsem. Gdy piszę o sprawach niełatwych, o schodach, jakie na nas czekają, o murach nie do przebicia, to w kontekście konkretnych zmian, które mogą się zdarzyć, choć oczywiście nie muszą.
To kropla drąży skałę i wiem, jak dużo pracy trzeba, by uzmysłowić ludziom, jak bardzo zmiany są potrzebne i jak można je wdrażać, choć czasem wiąże się to z pokazaniem palcem, pismem do urzędu, rozmową czy też skargą, ale efekty są. Nawet jeśli urzędnik przeprasza mnie po roku za to, jak nas potraktował, to wiem, że warto było nie zgadzać się, zaprotestować, choć wówczas kosztowało to wiele łez i nerwów. A zdaję sobie sprawę, że większość osób w potrzebie nie zrobi nic, podkuli ogon i zda się na łaskę czy niełaskę urzędnika, lekarza, nauczyciela – czyli osoby, która ma umowną władzę. A my – rodzice dzieci z niepełnosprawnościami w wielu wypadkach stoimy na straconej pozycji. Ale pamiętajmy, że najczęściej zło spotka nas ze strony drugiego człowieka, a nie systemu, choć ten też jest ułomny.
Słowa mają znaczenie
Spotykam się z racji swojej sytuacji i „zainteresowań” z wieloma historiami o chorobach, niepełnosprawnościach, problemach. Te narracje są różne, tak jak i przecież losy oraz reakcje na nieszczęścia bywają odmienne. Od postaw pasywnych i depresyjnych po rzucanie mięsem na lewo i prawo w geście walki z niesprawiedliwym prawem. A w samym środku są ci, którzy chcą po prostu żyć tak, jak im się pozwala. Pobierają świadczenia lub nie, czekają w kolejkach do lekarzy, na komisje, do urzędów. Wypełniają tony niepotrzebnych i niezrozumiałych wniosków. Szukają tańszych pieluch i wózków, pytają o operacje, lekarzy, choroby. Rehabilitują dzieci, jeżdżą na zajęcia i turnusy, zbierają 1%. Czasem się skarżą, ale częściej płaczą po cichu, bo jak się poskarżą, to usłyszą, że przecież inni mają gorzej. Że co z tego, że takiego dziecka nie chciałaś, ale takie masz i przecież masz kasę, mieszkanie, męża itp.
Czasem zostawiają dzieci, czasem adoptują kolejne, czasem włączają się w walkę o prawa, ale częściej są niewidzialni, nieobecni. Bezpłciowi. Funkcjonują wśród kartek i formularzy. Orzeczenie o niepełnosprawności jest warunkiem przeżycia kolejnych lat, a czasem roku. A czasem też niczego, bo łatwo na komisji – szczególnie zdalnej – uzdrowić dziecko. Staje się ono przecież tylko ciągiem liter nad lekarską pieczątką i symbolem choroby.
I czasem przychodzi taki dzień, że czytasz nagłówek, że matka w Lublinie zabiła swoje dziesięcioletnie dziecko i nie otwierasz artykułu, bo doskonale ją rozumiesz.