Jakby się ktoś pytał, to niewiele się zmieniło. Może trudniej wyjść na spacer, a maseczka, górka i 30 kilo wózka przy ewidentnym zastoju kondycji stanowią wyzwanie. W efekcie tak przecież spędzamy wakacje czy ferie. Młody na kolonie czy półkolonie nie wyjedzie, więc wszelkiego rodzaju atrakcje, które dają dziecku zajęcie, a rodzicom spokój czy też możliwość pracy są poza naszym zasięgiem.
A4
Nie zmieniło się więc wiele i mniej bałam się o to, czy zachorujemy niż obawiałam się tego, czy i kiedy otrzymamy orzeczenie o niepełnosprawności, ponieważ ta kartka A4 jest przepustką nie tylko dla względnej stabilizacji finansowej, ale również daje dostęp do szkoły, rehabilitacji, turnusów, lekarzy i różnego rodzaju dofinansowań i refundacji. Do tego by zbierać 1% też. I pamiętajcie o tym, że czas na złożenie deklaracji się powoli kończy.
W tym całym stresie, czy zespoły orzekające będą coś robić okazało się, że system działa. Niektórzy dostają nowe orzeczenia, inni mają dotychczasowe przedłużone na kilka miesięcy. W efekcie tylko te osoby, które odwołały się od orzeczeń i ich sprawa utknęła w sądzie pomiędzy biegłymi i rozprawami, są w czarnej dupie. O nich ustawodawca nie pomyślał, a wielu z nich pewnie nie ma z czego żyć. Do pracy też nie pójdą, a zasiłek dla bezrobotnych też im nie przysługuje. Trzeba by uśmiercić niepełnosprawnego. Kuszące?
Mariolka siedzi w domu
W domu jest głośno. Młody krzyczy, tupie, uderza rękami w podłogę. Trochę żal mi sąsiadów, ale liczę na mocne stropy i ludzką wyrozumiałość. Nieco pomagają ćwiczenia Vojty i to, że staram się regularnie z młodym wychodzić. Atrakcją samą w sobie nie jest jednak park, ale trasa tramwaju. Ale niech i tak będzie, skoro jest odpowiednia ilość bodźców.
Piszę o tym, ponieważ dzielicie się w mediach społecznościowych, jak jest Wam trudno wysiedzieć w domu, poradzić sobie z ograniczeniami czy dziećmi na kwadracie. A w takiej sytuacji są tysiące rodzin, które opiekują się osobami zależnymi – dziećmi, dorosłymi, starszymi uwięzionymi w domach z powodu choroby czy też niepełnosprawności. Nie musicie już sobie wyobrażać, jak się im żyje (choć zapewniam, że to tylko pierwszy schodek do piekła), możecie nieco doświadczyć.
Schowajcie empatię w kieszeń
Zobaczcie, jak to jest nie móc się dostać do lekarza, nie móc skorzystać z pomocy urzędnika, zetknąć się z tym, że każda osoba w sklepie czy też w autobusie patrzy jak na czyste zło. Jak na zarazę. Ten czas wykluczył wszystkich po równo i to jest chyba najbardziej bolesne. Bo zakupy można zrobić w sieci, szkoła nadal jest zła tylko online, wiosna jest taka sama tylko bardziej na odległość. I tylko materiał na twarzy sprawia, że nikogo nie można poznać. A podobno prawda jest w oczach, więc może będzie nas stać na szczerość. O ile się nie zaparujemy.
e-Mariolka
Oczywiście cały ten czas, który pewnie kiedyś się skończy, nie wpłynie na to, że zaczniemy innym pomagać, że zaczniemy dostrzegać problemy innych, a także systemu. Że zostaną mechanizmy, które w czasie przymusowej izolacji się sprawdzają. A przecież nie wszystko działa, bo tak jak nie mamy e-nauczycieli, tak też e-urzędów, e-lekarzy. Raczkujemy, a przy wykluczeniu cyfrowym bardzo dużej grupy społeczeństwa to naprawdę pieśń przyszłości. Mamy szybką lekcję życia online.
Mariolka próbuje do urzędu
Pisałam wam wyżej, że dostaliśmy nowe orzeczenie. Komisja odbyła się zaocznie. Dokument jest na trzy lata, co oznacza po prostu spokój. Oczywiście pojawienie się nowego orzeczenia wymusza szereg różnych działań. Trzeba kopię dostarczyć do różnych urzędów, bo turnusy, wnioski, świadczenia, pieluchy, szkoła, karta parkingowa, legitymacja. Wnioski, wnioski, wnioski. I oczywiście szeregu rzeczy nie trzeba robić teraz, bo ani komunikacją miejską, ani samochodem nie jeździmy. Ale niektóre trzeba. I pojawia cała się litania spraw do załatwienia, których hasłem głównym staje się „mam nowe orzeczenie i co z tym dalej zrobić”.
Mariolka a wnioski
Taka akcja się powtarza co dwa, trzy lata, więc przez ten czas można zapomnieć o ilości koniecznych załączników, podpisów, oświadczeń. Zresztą przepisy też się zmieniają. Chciałam oczywiście zapytać w odpowiednim departamencie, w jaki sposób można teraz złożyć wniosek. Jest kilkadziesiąt numerów telefonów, ale nikt nie odbiera, a na stronie nie ma żadnych informacji. Tym bardziej kluczowych dla petenta. Zadzwoniłam do innego departamentu, bo do wniosku o dofinansowanie turnusu też trzeba aktualne A4 dołączyć. Zapytałam też o inne wnioski i się dowiedziałam, że nie pracują i że powinnam WYDRUKOWAĆ druk, zapakować w kopertę (zaadresować) i PRZYJŚĆ do Urzędu Miasta i wrzucić wszystko do skrzynki podawczej w holu głównym. Oczywiście Pani się szybko zreflektowała, że z młodym się tam nie dostanę, bo to wejście nie jest dostosowane do potrzeb osób z niepełnosprawnościami. Poza tym nie za bardzo chciałam wrzucać dokumenty do skrzynki, ponieważ nie otrzymam wówczas żadnego potwierdzenia, a o ile mózg mi nie strajkuje, to z tym wnioskiem zawsze był cyrk i przy urzędniku się masę rzeczy uzupełniało i podpisywało.
epuap
Niczego więc się nie dowiedziałam, ale Pani też była specjalistką w dziedzinie, więc jej pomoc była dość grzecznościowa. Skorzystałam więc oczywiście ze znajomości. Udało nam się dotrzeć przez znajomych do urzędniczki z konkretnego departamentu. I dowiedziałam się, że mogę skorzystać oczywiście z platformy epuap i tam wszystko załatwić. Muszę oczywiście dołączyć ze trzy oświadczenia i oczywiście mityczne już orzeczenie. Poszło gładko, bo z tą Panią już nieraz sprawy załatwiałam.
Oczywiście planowałam wcześniej, że złożę wniosek online, a wcześniej przeczytałam, że inni rodzice dzieci z niepełnosprawnościami załatwiają to w systemie @Empatia, ale bardziej chodziło mi o to, by ktoś wskazał, jakie załączniki muszą się znaleźć we wniosku. Wszak Polska Urzędnicza oświadczeniami stoi.
Elbląski absurd
Weszłam na elbląski epuap. I jakie było moje zdziwienie, że Urząd ten takich spraw nie rozpatruje i trzeba zgłosić takie zapotrzebowanie. Przy innym formularzu było jedno zapytanie. Wychodzi na to, że z tego systemu w tych sprawach jeszcze nikt nie korzystał, a urząd nie widzi potrzeby, by stosowny WNIOSEK URUCHOMIĆ W EPUAPIE.
Dlaczego o tym piszę, bo na oficjalnej stronie urzędu jest odnośnik, że wszystkie sprawy można załatwić na platformie elektronicznej. Oczywiście można się zalogować i zgłosić potrzebę. Żeby zrobić trzeba mieć PROFIL ZAUFANY, a nie każdy nawet bank daje takie możliwości, a urzędy? Teraz? No sorry! Nie chce mi się wierzyć w to, że jeszcze nikt nie próbował przetrzeć w elbląskim urzędzie szlaku, a tym samym nie ma narzędzi, które pomagają osobom z niepełnosprawnościami i ich opiekunom. I to niezależnie od pandemii przecież.
Siadłam do @Empatii. I zapewne skończę wszystkie wnioski tam.
Mariolka nie umie
Dlaczego Wam o tym piszę? Jestem dość ogarnięta, znam się na przepisach, umiem zadawać pytania, dużo czytam nie tylko artykułów tematycznych ale także to, co piszą rodzice w podobnej sytuacji. A to jest kopalnia wiedzy i casusów wszelkiej maści. Nie mam również problemów z przygotowywaniem i wypełnianiem pism, a także z różnego rodzaju modułami elektronicznymi. Mam również profil zaufany. I nawet mam drukarkę i aplikację skanera w smartfonie.
A Mariolka nie ma!
Za każdym razem, gdy stykam się z wykluczeniem na każdym poziomie, to trafia mnie szlag. Ja wiem, gdzie zadzwonić, kogo zapytać, jak poszukać odpowiedzi. Ale wiele osób – naprawdę wiele nie ma dostępu do komputera i internetu (problem często też poruszany przy e-edukacji), nie ma drukarki i najzwyczajniej w świecie nie jest w stanie ani wygenerować sobie wniosku i oczywiście szeregu oświadczeń, ani nadać im formy elektronicznej ani oczywiście zalogować się na platformę. Może do skrzynki podawczej w urzędzie też się nie ma jak dostać. Zresztą nie ma z czym. To jest przyjazne i równe państwo?
Od przyszłego roku będzie będzie działać system SOW. Ma on spowodować, że wnioski będą przyjmowane tylko i wyłącznie elektronicznie. Widzicie to? Widzicie osoby niesamodzielne, z różnego rodzaju niepełnosprawnościami oraz wykluczone cyfrowo, jak siadają wypełniają wniosek podpisują za pomocą profilu zaufanego i wysyłają do wybranego urzędu. Ja już pierwszą przygodę z tym systemem mam za sobą, a i tak skończyło się wizytą w urzędzie. Na szczęście dwa dni przed tym, zanim się zaczęła główna atrakcja 2020.
Odnośnie Mariolki
Wiem, że jest Wam teraz ciężko. Każdy ma swoje problemy i frustracje, a ilość złych informacji, jakimi jesteśmy bombardowani, może wpędzić w bardzo zły nastrój. Wielu z Was się angażuje z pewnością w pomoc medykom czy osobom starszym. I to jest fantastyczne. Wiele osób choruje lub też boi się o pracę czy firmę. Niech wszystko się ułoży! Jeśli jednak macie na horyzoncie rodzinę, w której jest niepełnosprawność czy też osobę, która jest w jakiś sposób niesamodzielna, to choć zapytajcie, czy nie potrzebują oni pomocy albo nawet tylko tego, że ktoś w ogóle o nich pomyślał. Bo z własnego doświadczenia niewielu myśli.