Kilka lat temu – nawet nie jestem w stanie sobie przypomnieć, czy to było trzy czy cztery lata temu – zostaliśmy przyjęci do Poradni Chorób Rzadkich w Akademii Medycznej w Gdańsku. Tak naprawdę mieliśmy kilka dni spędzić na oddziale, z założenia planowane były badania, konsultacje itp. Takie były moje oczekiwania i tak zrozumiałam istotę tego typu poradni. Poza tym, zanim tam trafiliśmy, dość długo starałam się o to – pisałam maile opisujące historię młodego, rozmawiałam z lekarzami przez telefon, negocjowałam terminy i pytałam, czy nie potrzebują oni ode mnie na przykład skanów badań. Taką fajną grubą teczkę mamy, choć nie wszystko się nadaje, by pokazać to w szpitalu.
Pewnie myślicie, że bez sensu to piszę, bo przecież każdy gdzieś tam na jakimś oddziale kiedyś był i wiecie doskonale, jak wygląda cała procedura. I teoretycznie macie rację. W tym przypadku może jest nieco gorzej, bo my cały czas (10 lat) jesteśmy w poszukiwaniu diagnozy i na pytania lekarzy odpowiadam z rozbrajającym uśmiechem, że moje dziecko jest zdrowe – wszak wszyscy mi tak powtarzają.
Diagnoza? Jaka diagnoza?
Przywołuję wizytę w Poradni Chorób Rzadkich nie przez przypadek. Mieliśmy tam być kilka dni, więc mąż nas przywiózł rano i wrócił do pracy, a my po różnych przygodach trafiliśmy do swojego pokoju i nawet przyszła pani doktor po dokumentację (raczej jej część). I po kilku godzinach przyjęła nas szefowa. Jeszcze nigdy lekarz nie potraktował mnie w ten sposób. Siedziała nad badaniami młodego, spojrzała na niego i na mnie:
– Jakie ma pani wykształcenie?
– Wyższe.
– To mogę z panią normalnie rozmawiać. Po co pani tu przyjechała?
– By Pani doktor powiedziała, co mu jest
– Ale Pani już mu zrobiła wszystkie możliwe badania, a nawet więcej. Ja już nic nie jestem w stanie zrobić. Pani go przediagnozowała, a teraz oczekuje ode mnie czarów, a tu nic z tych badań nie wynika. W ogóle przecież nie musi pani wiedzieć, co mu jest. Po co to pani. To może być bardzo rzadki zespół i to nic pani nie da. W ogóle niech on się przejdzie.
– mogę iść po buty?
– nie, nie mam tyle czasu. Proszę jechać do domu, nie mam dla was miejsca.
Zleciła jakieś badanie genetyczne w laboratorium. Miałam na nią poczekać, ale w ostateczności nie miała czasu i powiedziała, że do karty wpisze to, co w mailu napisałam. Nie czekałam, aż mąż urwie się z pracy. Pierwszy raz w życiu uciekłam ze szpitala. Z dzieckiem w wózku, torbą na kółkach, komputerem w torbie na ramieniu. Poczułam się oszukana. Byłam wkurwiona. Lata minęły – nie wiem ile, a ja dalej to pamiętam, a hasło „przediagnozowałam” na stałe weszło do mojego słownika.
Odechciało mi się
Naprawdę. Nawet mi się nie chciało jechać po wyniki, a oni wezwali nas jeszcze raz, bo coś im nie wyszło w badaniu. Już nawet myślałam, że może do czegoś doszli i chcą sprawdzić, ale oni się pomylili. I tyle. I udawali, że się nic nie stało. Przestałam wtedy naprawdę szukać informacji, nowych ośrodków, metod. Skoro już prze-….., to nic więcej nie osiągnę. Oczywiście wszystko do czasu, bo dwa lata temu odebrałam telefon z hasłem „włącz radio, program drugi i słuchaj”. I było o chorobach rzadkich i klinice w Poznaniu. I to właśnie tam pani profesor uświadomiła mi, że trzeba badać, trzeba drążyć i trzeba walczyć. Bo jest sens. A potem pandemia.
Ważni są ludzie
Choć czasem zdarza nam się trafić na słabych specjalistów i nieodpowiednich ludzi, to bilans i tak wychodzi na plus. W ten sposób da się przeskoczyć lub obejść wiele przeszkód, choć wymaga to determinacji. I pewnie wiele osób puka się w głowę, że w czasie pandemii byliśmy już na trzech turnusach rehabilitacyjnych, a ostatnio zahaczyliśmy o hospitalizację. Z wymazem, na bogato. Ble! Nie chodzi o to, że lekceważę wirusa, ale naprawdę nie możemy sobie pozwolić na to, by odpuścić, by czekać nie wiadomo jak długo, by nic nie robić.
Ważny jest przełom
Niewątpliwie energii dodało mi tych kilka dni w Szpitalu Dziecięcym w Olsztynie na nowym pododdziale Neurogenetyki i Chorób Rzadkich. To miejsce, w którym hasło zdrowe dziecko nabiera innego znaczenia, bo takich przypadków jak Olo jest całkiem sporo, a koordynatorka i pomysłodawczyni tego oddziału to kobieta nie tylko ma wielką wiedzę i duże osiągnięcia, ale przede wszystkim wyróżnia się niesamowitą charyzmą oraz umiejętnością słuchania i rozumienia potrzeb rodziców dzieci z chorobami rzadkimi. Ona doskonale wie, w jakim miejscu jesteśmy i że system nas nie widzi. W końcu rezonans, EEG czy morfologia i inne badania są w normie. Pozostaję w zachwycie i cieszę się, że trafiliśmy pod skrzydła panie doktor Małgorzaty Piotrowicz i wiem, że warto było czekać. I z pewnością pod tą opieką zostaniemy na dłużej, bo dla nas nie ma już szybkich badań i ekspresowych diagnoz. Poza tym chcę Wam powiedzieć, że pobyt w szpitalu w czasie covida ma wiele zalet. Poza (nie)przyjemnością wymazu oczywiście.
Zawsze dobre odpowiedzi! Na pewno?
Codziennie zdaję sobie sprawę, jak wiele zależy od ludzi, których spotykamy i w tym pozytywnym, i w tym negatywnym tego słowa znaczeniu. Bo przecież to oni dodają skrzydeł, prowadzą, koją lub też odwrotnie. Uczę się również tego, by gryźć się w język i hamować „palce”, zanim coś skomentuję. Niestety nawet wśród znajomych nie warto się nie zgadzać, nie warto mieć innego zdania, bo jest duże ryzyko, że dostaniesz zagadany, źle zrozumiany, wyśmiany lub zhejtowany.
Trzeba lubić, serduszkować, ewentualnie strzelić przytulasa, ale wyrażać opinię to już niekoniecznie. Nie ma w nas umiejętności rozmowy i szacunku do odrębności innych. Tym samym ktoś, kto myśli inaczej, się przypierdala, nie zna się, popisuje się i jest najgorszy na świecie. Przy okazji można się też wiele rzeczy o sobie dowiedzieć, bo od razu profil na fb jest prześwietlony. Dlatego ćwiczę niewtrącanie się, zaczęłam omijać pewne strony, unikam nic niewnoszących dyskusji. Nie mam na nie siły i energii.
Nigdy nikomu nie zazdrość!
Postanowiłam ją spożytkować, by być może odkryć, co jest mojemu dziecku. Odcięłam się od wielu spraw, postawiłam wiele granic, rozplątałam wiele znajomości. Chcę się oczywiście rozwijać i działać w tym, co jest dla mnie ważne – czyli w ramach wydarzeń kulturalnych i oczywiście na rzecz osób z niepełnosprawnościami. Chcę otaczać się tylko tymi ludźmi, co do których mam pewność, że nawzajem szanujemy swoje prawo do tego, by mieć inne zdanie.
Tym, którzy zazdroszczą mi dziecka, uważają, że mam dobrze, bo mam męża, udaje nam się zebrać 1% w całkiem sensownej i wystarczającej kwocie, jeździmy na turnusy, mamy wsparcie, zaglądają mi do portfela i w dekolt, oceniają po wyglądzie i dresach oraz ilości zmarszczek serdecznie za obecność w moim życiu dziękuję.