Sześć i pół tysiąca. Taka kwota jest w stanie uruchomić wyobraźnię moich znajomych. Za takie pieniądze można zrobić wiele i spełnić cały szereg marzeń. I nawet pobożne życzenia, co by się zrobiło, też pozwalają wywnioskować, czego w tym kraju, w którym żyjemy od pierwszego do pierwszego, najbardziej nam potrzeba. A są to w gruncie rzeczy elementy prozaiczne takie jak mniej lub bardziej egzotyczny urlop, spłata zadłużenia lub też inwestycja w biznes, a czasem też odłożenie na czarną godzinę i sprawienie przyjemności dzieciom lub ważnej osobie. Choć mam wrażenie, że w tym stanie tkwimy notorycznie. Są również osoby, które dodatkową kasę przekazałyby potrzebującym. Zaiste, szlachetne.
6500. To nie są ogromne pieniądze. To nie jest suma, która może zrewolucjonizować codzienność, a już mniejsze kwoty wygrane na przykład w konkursach radiowych wywołują fale euforii, szczególnie gdy zbliża się sezon wakacyjny, remont lub też powiększa się rodzina.

Pieniądze szczęścia nie dają

Ten tekst chyba wymyślił ktoś bogaty i dodatkowo studiujący nauki Wschodu. Same odpowiedzi na moje proste pytanie pokazały, że kilka tysięcy jest w stanie uszczęśliwić kogoś albo siebie. Pozwala spędzić czas, jak się chce, a czasem nawet wystarczy, by kupić sobie spokój. Pozornie bezcenną rzecz. I spróbuj powiedzieć osobie, która jest chora, musi zrobić badania, czeka ją operacja, że pieniądze nie dają szczęścia, gdy to one generują kolejne diagnozy, zabiegi bez kolejki, szansę na życie. Kto nie wydał kilku, kilkunastu, kilkudziesięciu tysięcy na zabieg, to nie zrozumie.

All inclusive

Za kilka tysięcy można jechać na ekskluzywne wakacje nawet do egzotycznych miejsc. To nie jest fanaberia, a dla wielu rodzin standard odpoczywania. Zresztą nad polskim morzem wcale nie jest dużo taniej. Lubimy spędzać czas tak, jak chcemy, w hotelach o odpowiednim poziomie lub przytulnych pensjonatach, aktywnie lub na leniwca. A biura podróży prześcigają się w atrakcyjnych ofertach. Nic tylko pakować się i jechać. My natomiast tkwimy na końcu cywilizacji w głębokim lesie.

Znów mamy wakacje

Co roku na grupach rodziców osób z niepełnosprawnościami z początkiem wakacji pojawia się artykuł o tym, że latem opiekunowie chcą strzelić sobie w łeb. Nie będę oczywiście pisać o misji niezastąpionych nauczycieli, no nie o to chodzi. Faktycznie tylko w nielicznych miastach (brawo Kraków) jest oferta półkolonii i innych zajęć wakacyjnych dedykowanych dzieciom z niepełnosprawnościami. W innych miejscach rodzicu radź sobie sam. A opieka wytchnieniowa to fikcja. O tym, jak wygląda codzienność z osobą chorą, można by napisać kilka książek, a efekt jest taki, że w wielu przypadkach jest naprawdę nie do zniesienia. I sytuacje, które rodzicielstwo bliskości uznałoby za karygodne, stają się codziennością. Wysiada bowiem wszystko, a teorie nijak nie przekładają się na życie.

Nie mam za co

Funkcjonujemy w państwie bardzo mocno socjalnym, a rozdawnictwo opanowaliśmy do perfekcji. Kolejne 500+ zmienia nie tylko rynek pracy i wycofuje zeń kobiety, ale również sprawia, że inaczej odpoczywamy, spędzamy czas, jemy. Mówię oczywiście o tych, którzy mają dzieci. Czy jest to potrzebne, czy nie, dodatek się należy. I wielu rodzinom pozwolił wyjść z biedy.

Wspomniany wyżej artykuł skupiał się na tym, że wakacje pozostawiają rodzica z chorym dzieckiem samych bez jakichkolwiek lub z minimalną pomocą instytucji edukacyjnych. Interesują mnie jednak reakcje ludzi. Są oczywiście tacy, którzy się zgadzają z tezami, jak i tacy, którzy podkreślają, że uwielbiają ten czas wolny spędzać z dzieckiem, że w końcu mają przestrzeń, by pobyć ze sobą bez szkoły, zajęć i całej litanii zobowiązań. Są tacy, którzy pojechaliby na turnus rehabilitacyjny, ale nie mają pieniędzy.

Studnia bez dna

Przy chorym dziecku kosztuje wszystko. Przy zdrowym oczywiście też, ale ja nie kupię butów w normalnym sklepie (no dobra, ma jedne do ozdoby), a nowe sandały młodego kosztują 700 zł. Szukam więc używanych najlepiej niechodzonych. Ogromnym kosztem są terapie, wizyty u lekarzy i specjalistów. To koszty od kilkudziesięciu do kilkuset złotych za jedną konsultację. O lekach i zaopatrzeniu medycznym nie wspomnę. 10 pieluch to wydatek 20 złotych (większe są jeszcze droższe). Każdy, kto ma dziecko, wie, na ile wystarczy taka paczka. Żalę się? Niech tak będzie.

Możemy mówić, że nie chodzi o pieniądze, ale właśnie o nie chodzi. Nawet jeśli państwo dofinansuje jeden turnus rocznie kwotą przekraczającą 2000 zł (co również nie jest takie oczywiste), to kolejne 4000 trzeba wyciągnąć z kieszeni. Jeśli chce się jechać na kolejne turnusy specjalistyczne, to trzeba za każdym razem wyłożyć średnio 6500. Dwa tygodnie w ośrodku na końcu świata bez specjalnych atrakcji i wygód, bo liczy się terapia, terapia i terapia. I niech ktoś mi powie, że pieniądze szczęścia nie dają.

Oczywiście, można wybrać turnus za pieniądze z refundacji lub jechać na odział rehabilitacyjny, ale to opcja dla tych, którzy szukają bardziej wczasów z ćwiczeniami lub naprawdę nie mają pieniędzy i jest to jedyna opcja na cokolwiek. A prawdziwy turnus to orka na ugorze, to potok krzyku i łez. To kontuzje i przekraczanie granic możliwości. Tak czasem myślę, że dziecko mnie znienawidzi, o ile wcześniej nie zbankrutuję.

Pomoc państwa

Nie ma pomysłu i nigdy nie było, jak wspomagać rodziny z osobami z niepełnosprawnościami. Przede wszystkim nie są oni atrakcyjną grupą wyborców. Po drugie, wcale się ładnie nie prezentują – tacy pokraczni, z kulami, wózkami, ściekającą ślina lub też deformacjami. Różne rządy i społeczeństwa mają swoje pomysły, a u nas wdraża się programy, które nijak nie odpowiadają na potrzeby, bo nie ma diagnozy a także planów długofalowych. U nas ogłasza się program 500+ dla osób z niepełno sprawnościami, nie mówiąc o tym, że będzie on dostępny dla garstki chorych. Na jeden turnus trzeba więc odkładać zasiłek przez jeden rok i jeden miesiąc. 500 – to średnio 5 zabiegów rehabilitacyjnych. 500 wystarczy na pieluchy na jeden miesiąc. A nie dostaną tego świadczenia wszyscy. O tym, ile i na co mogą otrzymać osoby z niepełnosprawnościami oraz ich opiekunowie, poczytać możecie tu.

Wracamy do początku

Za 6500 można spełnić wiele marzeń, zacząć wiele planów, załatwić wiele spraw. Można też spędzić dwa tygodnie poza światem, przerzucając dziecko z zajęć na zajęcia i modlić się, by nikt nie pytał, co poza tym jeszcze robimy. Bo lista powinności jest bardzo długa a to tylko dziecko. Aż dziecko.

To nasz drugi turnus w tym roku. Turnus, którego nie planowałam, bo nie miałam na niego pieniędzy z 1%. Byliśmy w marcu i jedziemy w październiku, więc 10 tysięcy pójdzie.
Ten turnus dokupiłam, bo Olo dostał darowiznę i postanowiliśmy zainwestować w rozwój.

I niech ktoś mi jeszcze powie, że pieniądze szczęścia nie dają.

Darczyńcom z całego serca dziękujemy. Na ich prośbę pozostają anonimowi.