Kiedyś przyszłam na spotkanie z przewodniczącą Stowarzyszenia, które prowadzi między innymi szkołę Olgierda. Było zebranie Zarządu, więc mieliśmy zastanawiać się nad wieloma ważnymi rzeczami. Śmieję się zawsze, że współpracuję z „górą”, choć nawet nie jestem członkiem PSONI (Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną). W niczym mi to nie przeszkadza. Po prostu czuję, że dzieją się ważne rzeczy i sprawy, o które trzeba zawalczyć. W końcu codziennie waży się przyszłość wielu takich Olgierdzików.
Pani Beata zapytała, czy zastanawiałam się, co będzie z Młodym za kilkanaście lub kilkadziesiąt lat. A przecież to oczywiste, że o tym myślę. Codziennie. Gdy wstaję, cokolwiek robię, przechodzę przez ulicę, jedziemy na jakąś wyprawę. Dlaczego? Bo najbardziej nie mogę przejść nad tym, co będzie, gdy mnie nie będzie. Nie chodzi o to, że uważam, że jestem niezastąpiona i mam przerost Matki Polki Bohaterki Strażniczki Anioła i kogo tam chcecie. Po prostu widzę, że nie mam opcji. To znaczy — są dwie.
Wybór? Niekoniecznie
Można walczyć o to, by zapewnić osobom z niepełnosprawnościami opiekę – to znaczy mieszkania chronione, wspomagane oraz treningowe, co już w wielu miastach z powodzeniem działa, a innych się rozkręca. I w tym wypadku Gdynia po prostu będzie moją ziemią obiecaną i tylko z tego powodu bym się przeprowadziła do tego miasta.
Można siebie i jego zabić. Nie wiem, czy jest jakiś opiekun osoby zależnej, który choć przez chwilę nie pomyślał o samobójstwie rozszerzonym. Może nie przechodzi przez gardło lub jest szybko przełykane, ale jestem pewna, że to krąży. Że beznadzieja powoduje, że to światło w tunelu przygasa i nie ma nic po. A strach, że dzieci nas przeżyją, co przecież w normalnym układzie jest dość przewidywalne, tu wywołuje paniczny strach. Bo co będzie dalej? DPS?
Odczłowieczanie na żywo
I to chyba wydarzenia z poprzedniego tygodnia, a raczej reakcja władz – kościelnych i oświatowych, na to, co działo się w Domu Pomocy Społecznej w Jordanowie, przywołały mi wspomnianą wcześniej rozmowę. Czy myślę, co będzie z Młodym za lat…. Nie mieści mi się w głowie po prostu, że mógłby trafić w takie miejsce. Po prostu. I chyba nikt tego dla dziecka nie chce.
Można oczywiście zarzucić argumentami, że nie wolno ferować wyroków, że sprawa jest w toku, że przecież siostry mają dobrą opinię. To ostatnie to niekoniecznie, ale widać, że z historii po raz kolejny nie wyciągamy wniosków. Można mówić, że przecież to są trudne dzieci, że nie ma pieniędzy, ludzi, że można nie dawać rady. Fakt, czasem ma się jedno i też się nie daje rady. Można nawet zasłaniać się nagonką na kościół – naiwni jesteśmy, że od jego pracowników oczekujemy większego miłosierdzia. Ale nie wiem, kim trzeba być, żeby krzywdzić osoby, które w żaden sposób nie mogą zaprotestować, stanąć w obronie, poskarżyć się. Nie wiem, kim trzeba być, by znęcanie się nad osobami z niepełnosprawnościami usprawiedliwiać czy tuszować w imię dobra instytucji.
Dehumanizacja? Brak wartości?
Powiedzmy sobie jasno, że DPS – nawet najlepiej prowadzony, z ogromnymi funduszami i doskonałą kadrą to nie jest miejsce dla dzieci i młodzieży z niepełnosprawnościami. Stąd dążenie do szumnie nazywanej deinstytucjonalizacji i wspomniana Gdynia robi to wyśmienicie. Ba, władze podkreślają, że mieszkania chronione i wspomagane są zdecydowanie tańsze niż Domy Pomocy Społecznej. O pozytywnym wymiarze dla uczestników nawet nie wspomnę. Więc co stoi na przeszkodzie? Chyba tylko przywiązanie do rozwiązań z poprzedniego systemu i niechęć samorządu do tego, by zmienić system wsparcia. Dla dobra wszystkich. Dla tych, którzy cierpią po cichu, a my się o tym nigdy nie dowiemy. Dla tych, którym teraz jest dobrze, ale przecież rodzice czy dziadkowie w końcu wymiękną i nie dadzą rady. Bo każdy ma prawo nie dać rady. To nie ujma.
A co potem?
O tym, jak wygląda system rent i świadczeń, pisano już dużo. W wielu aspektach nawet środowisko opiekunów osób z niepełnosprawnościami nie może się dogadać, bo przecież zawsze patrzy się na to, kto ma lepiej a kto gorzej. Nie tędy droga. Mam nadzieję, że zmiany także w zakazie pracy zarobkowej przy pobieraniu świadczenia pielęgnacyjnego też wejdą. Nie tylko z korzyścią dla ekonomii i większych (lub jakichkolwiek) dochodów, ale także z perspektywy społecznej oraz poczucia wartości. Wiele matek nie chce być tylko tymi specjalnymi matkami. W Polsce potrzeby środowiska się marginalizuje, bo przecież elektorat z nas żaden, a kosztujemy, więc myślę, że te prace nad zmianami, które zaczynają mieć wiatr w żaglach, będą postępować. Bo to ważne.
Mamy tylko dać radę!
Jest oczywiście wiele kwiatów, które wychodzą w najmniej oczekiwanym momencie. Okazuje się, że składki na ZUS przy świadczeniu są odprowadzane do momentu, aż się osiągnie 20 lat „pracy”. Okazuje się, że jak dziecko umrze (co przecież mogłoby uratować je przed DPS-em), to zostaje się z ręką w nocniku i czasem kilkunastoletnią lub kilkudziesięcioletnią przerwą w biografii. Bez doświadczenia, obycia na rynku pracy, woli życia, a także nawet bez możliwości zarejestrowania się w urzędzie pracy, jeśli dziecko umrze za wcześnie. Zakłada się bowiem, że świadczenie jest równoważne z pracą zarobkową – a tym wypadku oczywiście we wszystkich aspektach jest to minimum z minimum – także w kwestii przyszłej emerytury. Naprawdę człowiek się modli, żeby nie dożyć.
Ten DPS mi nie wychodzi z głowy, choć przecież to nie jest pierwsza historia tego typu, a z wielu źródeł wiem, jak wygląda opieka w innych miejscach – nie tylko tych prowadzonych przez kościół. Choć tu chyba zupełnie bezzasadnie wymaga się więcej. I nie chciałabym, żeby Olo wylądował w takim miejscu, bo mam poczucie, że miarą naszego człowieczeństwa, kraju w środku Europy XXI wieku jest to, jakie warunki stworzymy tym najbardziej bezradnym.
O krok za daleko
Wracając po raz trzeci do Gdyni, kampania o miejscach parkingowych dla osób z niepełnosprawnościami jest zła. W kilku aspektach. Ubliża wszystkim – i głównym zainteresowanym, i kobietom, i seksualności, i samej skądinąd słusznej idei. Ale droga nie ta, choć są osoby, które tej kampanii społecznej bronią. Na pewno ma dużo wyświetleń, na pewno się mówi, na pewno ja i wielu moich znajomych nie jesteśmy jej targetem. Może dlatego nie rozumiemy.
I jako pointa
Rafał Sułek (redaktor naczelny Razem z Tobą – Gazeta Osób Niepełnosprawnych) kiedyś skomentował mój felieton hasłem, że tylko mi się zdarzają dziwne historie. Coraz częściej przyznaję mu rację. Z drugiej strony wychodzi na to, że to chyba inni ludzie mają pecha, że na mnie trafiają. Bo przecież mogli na kogoś przewidywalnego.
1 czerwca (tak, Dzień Dziecka). Mam spotkanie w szkole o wdrożeniu Młodemu komunikacji alternatywnej bądź wspomagającej, więc odbieram go późno. Na tyle późno, że zamykaliśmy szkołę. Idziemy na przystanek, czekamy długo na autobus i już mi się naprawdę chce do domu. Jemu też – szczególnie że już wiem, że obiad czeka.
Wsiadam nawet bez problemów, konieczności wypraszania ludzi z miejsc dla wózków – nie wiem, dlaczego tak je lubią. Na kolejnym przystanku wsiada pani z córką w rowerku trzykołowym – taki pojazd do prowadzenia. To się chyba jakoś nazywa. Młoda „parkuje” koło Młodego, a mamusia ocenia.
– I co miał syn zabawę w Dzień Dziecka?
– Nie wiem, ale pewnie coś było. Ja zła matka, nawet się nie dowiedziałam.
– Bo u mojej to była impreza przez cały dzień w przedszkolu.
– Super. Naprawdę nie lubię z ludźmi gadać.
– Ciężko Pani ma.
– Niekoniecznie.
– Ale się Pani przy nim poświęca.
– Nie, nie poświęcam się.
– Ale się Pani opiekuje.
– Tak, ale się nie poświęcam.
– Przecież ciężko Pani.
– Ale się nie poświęcam!
Walczę!