Mam takie poczucie, że wiele rzeczy rozbabrałam w tym roku i czekam. Cały czas czekam. Na wyniki, diagnozę, badanie, wizytę, spotkanie, konsultacje tele lub online. Jakbym żyła na dedlajnie. I choć nie mogę przecież narzekać, bo jakoś się kręci, to mam poczucie, że masę energii zużywam na wychodzenie z kolejnych rzeczy do zrobienia. I może też dlatego chciałabym, by 2021 już się skończył. Lubię mieć wszystko pod kontrolą, a w tym roku mam problem z tym, co będzie jutro.
Zawsze chodzi o ludzi
Jesteśmy na turnusie już oswojeni z miejscem, zajęciami, większością terapeutów. Młody czuje się tu jak u siebie, choć zdarzają się kwiatki, bo przecież panta rhei. I nie na wszystko mamy wpływ. Życie według grafiku może być nużące, ale nie ukrywam, że dawno nie miałam tyle czasu na czytanie. Jest niespiesznie, mało rekreacyjnie, bo celowo się odcinam. Jakby ludzie już męczyli, a może nie chcę słuchać historii. Szczególnie tych trudnych, a przecież je opowiada się tu najczęściej
Powiedz mi, co dobrego się zdarzyło?
Nie wiem. Analizuję w głowie. W sumie w ostateczności wszystko wyszło na dobre i na moje, ale bardzo dużo kosztowało. Przekonuję się, jak wiele złego i jak wiele dobrego mogą zrobić ludzie, po których często się tego nie spodziewamy. Przekonałam się, że komunikacja czasem nie działa, bo można oberwać rykoszetem od innych. Przekonuję się, że osoba, której teoretycznie powinniśmy współczuć, jest w stanie wykorzystać tę przewagę, by czynić zło. Z drugiej strony jest szereg ludzi, którzy staną na rzęsach, żeby pomóc, podać rękę, a nawet wejść na taki poziom absurdu, że nic tylko usiąść i płakać. Ze śmiechu oczywiście. Miałam w tym roku kilka historii, które będę wspominać przez długie lata. Hasło „kojarzę sobie panią” przejdzie już do kanonu i bardzo poprawia mi nastrój. Notabene musiałam już mocno wejść specjalistom za skórę, tylko w dalszym ciągu efektu nie widać. Poza tym hitem był telefon z urzędu miasta z pytaniem, kiedy przyjdę odebrać decyzję o wysokości świadczenia. Oczywiście ja tej kartki nie potrzebuję, ale urzędnicy potrzebują mojego podpisu. I choć działają systemy elektroniczne, to przecież papier i tradycyjny podpis jest na wagę złota. Tak sobie myślę, że samorządu nie stać na znaczki, więc w dobie pandemii można ściągać ludzi do urzędu po papierek, ale petenci dalej muszą wrzucać wnioski i dokumenty do tradycyjnych już skrzynek. Czego nie rozumiecie?
Ja za dużo nie rozumiem
Pisałam już o tym, że zmieniły się dość mocno przepisy i obecnie w wielu środowiskach trwają prace nad dokumentami, które mają ułatwiać osobom z niepełnosprawnościami i ich opiekunom codzienność na różnych poziomach – zależnych od potrzeb, bo przecież te są rozmaite. Im solidniej się podejdzie do ustaleń i znajdzie się wspólny głos, to może większa szansa, że ustawy nie będą tylko zapisami, ale faktycznie przełożą się na realne życie. Jako przykład można podać to, że wiele instytucji, miejsc, realizatorów projektów musi zmierzyć się ze standardami dostępności. Z drugiej strony nie wiem, czy zdajecie sobie sprawę z tego, że w parkach one nie do końca obowiązują. Przecież osoba na wózku może sobie pojechać dookoła, może sobie obejrzeć dane miejsce z pewnej odległości lub też „iść” w inną część terenu rekreacyjnego. Tam też jest ciekawie. Dostępność ma przecież dawać poczucie niezależności. Na ile się da. Podjazdy dla wózków nie są zbędną betonozą, a ich zaplanowanie oraz kąt nachylenia wcale nie muszą przypominać skoczni imienia Adama Małysza. Na takim zjeździe to można się tylko zabić. I oczywiście dla projektantów oraz urzędników zaplanowanie trasy, by była ona komfortowa dla osób zdrowych w różnym wieku, rodziców z dziećmi w wózkach i tych, którzy mają ograniczone możliwości poruszania się, wymaga wysiłku. Być może nawet taka inwestycja jest droższa, ale naprawdę możliwa. O ile się chce. I chyba właśnie o to chcenie chodzi.
Wrzód na dupie
Dostępność jest za karę. Zresztą myślę, że wiele wody upłynie, zanim ludzie zrozumieją, że inna jest perspektywa osoby korzystającej z infrastruktury niż opisane jest to w tabelkach czy w wykresach. I może właśnie o tę zmianę frontu chodzi. Bo z jednej strony najchętniej byśmy udawali, że osób z niepełnosprawnościami nie ma, zbudowali prowizoryczne atrapy – bo coś być musi, niż faktycznie myśleli o tym, że potrzeby społeczne są bardzo rozmaite. I chodzić tu może też o takie sytuacje, gdy mamom z dziećmi w wózkach zabrania się korzystać z windy, bo jest ona dla osób z niepełnosprawnościami. I gdzie tu sens? Z drugiej strony afera (użyjmy tego słowa) Pana Mejzy jest tylko wierzchołkiem góry lodowej, bo na tym targecie się bardzo dużo zarabia, a rodzice są w stanie zebrać każde pieniądze nawet za obietnicę zdrowia, życia czy też lepszego funkcjonowania. Więc bajkopisarzy, znachorów, naciągaczy i propozycji dziwnych terapii nie brakuje. A my w to brniemy. Dlaczego? Bo system zdrowia nie daje odpowiedzi, nie można się dostać do specjalistów, na badania się czeka albo się nie dostaje skierowań, a na prośbę o prywatną wizytę otrzymuje się odpowiedź „kojarzę sobie panią’. No i zajebiście. Czuję się winna, bo specjalistka akurat miała foszka na kogoś innego. I dlatego spektakl w wykonaniu Pana Mejzy i jego przyjaciela nie był dla mnie śmieszny, bo mam świadomość, że w ukryciu takie kabarety grane są cały czas. To po prostu jest tak żenujące, że nie wiem, jak można po takiej akcji mieć czelność jeszcze działać publicznie. I chciałabym, by skończyło się zarzutami. Zresztą politycy mają znikomą wiedzę na temat tego, jak w Polsce żyje się osobom z niepełnosprawnościami, co pokazały uroczystości i życzenia z okazji ich międzynarodowego święta.
Współwinni
Było o dostępności. Z racji tego, że się odcinam – bo jak pyskuję, to mnie kojarzą, to więcej słucham niż mówię. Biorę też dość bierny udział w różnego rodzaju szkoleniach, konwentach, pracach nad strategiami itp. Onlajny są naprawdę super. I moja refleksja jest taka. Jak słucham rodziców, to wychodzi, jak to terapeuci niewłaściwie pracują, nauczyciele nie dają rady, ośrodki nie działają jak powinny, system jest zły. Gdy słucham tych, co bardziej na górze, to dociera do mnie, że faktycznie system jest zły, ale możemy to zmienić, bo właśnie pracujemy nad tym, jak to zrobić, ale problem jest w rodzicach, a zaraz potem w uczniach, uczestnikach, „klientach”. I w takim daniu jednogarnkowym – przegląd tygodnia, musimy się kisić i obawiam się, że zmiany – poza tymi lokalnymi, co pokazuje przykład Trójmiasta, nie będą widoczne.
Widzę, że rodzice są bierni, często wystraszeni, nadopiekuńczy, nieporadni, ale są to zachowania wyuczone. Od wielu wielu lat przecież byli tylko po to, by ogarniać, zmieniać pieluchy, karmić. Zostawić swoje sprawy, nie mieć za co żyć, tułać się po urzędach i komisjach z licznymi dokumentami. A teraz mają być aktywni, zorientowani, chcieć zmian? Pozostać bez niczego – bez „dziecka” i często też bez przyszłości, przeszłości i dochodu? Fascynuje mnie opieka wytchnieniowa, asystentura oraz mieszkania wspomagane, ale nie dziwię się, że opór jest zarówno ze strony samorządów, które jeszcze nie policzyły, że im się to faktycznie opłaca, jak i ze strony rodziców. My po prostu jesteśmy bardziej uzależnieni od swoich dzieci (nawet dorosłych) niż one od nas.