Co słychać? Dalej zima

Zastanawiam się, dlaczego
na mój widok znika pani uśmiech
z twarzy.

To nie pani wina, że skończyły się pieniądze
i od maja nie będziemy srać.
To nie jest do końca tylko mój problem.
Ale nie da się grzecznie odpowiedzieć na pismo.

Temperatura świata nie utrzyma płatków śniegu.

Nie znałam słowa kurwa, dopóki nie przeprowadziłam się do Elbląga.

Ten tekst napisałam na warsztatach poetyckich w Gorzowie (HopSłonimskiFest). Miało być o wiośnie. A ja w notatkach miałam frazę z rozmowy z przyjaciółmi. „Od listopada nie sramy”. Dopasowałam ją do tematu. Zresztą historii to też niewiele robi.

Refundacje i inne cuda

Faktem jest, że w połowie czerwca dostałam pismo, w którym urzędnicy poinformowali mnie, że skończyły im się pieniądze na refundację pieluchomajtek. Rok temu było to gdzieś tak na początku listopada. I jakby na to nie patrzeć, można zrezygnować z turnusu, zakupu nowego wózka czy ortez, ale ze srania raczej się nie da. W hierarchii potrzeb stoi dość wysoko, a komfort, jaki daje specjalistyczna pielucha, też jest na wagę złota.

Tymczasem dość często się zdarza się, że w natłoku pięknych haseł o godności, równości, asystencji czy też mieszkań i rewolucji w orzekaniu nadal przegrywamy z kupą.

Nie rozumiem, czy z roku na rok pieniędzy na refundację jest mniej, czy też potrzeby nie zostały oszacowane. Niedługo sprawdzę też, czy jest to problem tylko elbląski, czy jednak w innych miejscu będę się bujać z tym samym. W myśl zasady: wszędzie dobrze, gdzie nas nie ma.

Edit: pieniądze na refundację jednak się znalazły, doszły, zwiększyła się jakaś pula i należą się za to podziękowania. Z drugiej strony to stały problem.

Nie wiem w sumie, dlaczego dziękuję za możliwość godnego srania.

Nowy kod pocztowy

Ostatnio ciężko mi jest zabrać się do czegokolwiek. Do pisania też. Do pisania ładnych rzeczy tym bardziej. Inspiracje jednak przychodzą same. To zdjęcia, które wyświetliły mi się dziś. Dobrze, że Google ogarnia takie zestawienia. 

Patrzę na schody i przypominają mi się pieluchy. Patrzę na schody i oczywiście mam wszystkie dostępnościowe teorie w zasięgu szarej komórki. Patrzę na schody i przypominam sobie komentarze pod tymi elbląskimi, które prowadzą do parku. Zaznaczam po raz kolejny parku po bardzo dużej i drogiej rewitalizacji. Nic się nie zmieniło, przeczytałam, że się czepiam i co mi szkodzi iść dookoła. I w ogóle w czym problem? Ano w tym, że dostępność po elbląsku to plaster na złamaną nogę, tylko lepiej nie mówić i tym głośno. Bo przecież konkurs i tak wygrywa dworzec PKP.

Miało być o zmianach

Ale nie to było powodem, że zdecydowaliśmy się na zmianę. Czasem życie się tak układa, że nie odrzuca się pewnych propozycji. Nikt oczywiście nie mówił, że będzie lekko i łatwo. Są też niezadowoleni, ale nasze wybory to nie ich życie.

Poczekaliśmy do wakacji. Z jednej strony chodziło o to, by Olo zamknął pewien rozdział jak należy. Z drugiej, czekaliśmy na pewną stabilizację. I choć nadal jest tymczasowo, bo plany planami, a życie życiem, to się osadzamy.

Najważniejsza była szkoła Olgierda. Specjalsi nie wybierają placówek z rejonu, a my jesteśmy wybredni. Już wiele miesięcy temu poprosiłam znajomych w Warszawie o pomoc. Dowiedziałam się, jak to tu hula, co działa, a co niekoniecznie. Sprawdzałam placówki, śledziłam fora, miałam poczucie, że chcę mieć wpływ. I z takich misternie utkanych nitek weszliśmy w rekrutację. Dzięki latom spędzonym w PSONI mamy tę pewność, że nie musimy się na wszystko zgadzać, że nasze potrzeby są ważne i warto poszukać rozwiązań szytych na miarę. I dlatego dalej jesteśmy poza systemem. A próbowałam być otwarta na tę opcję. Nie wyszło.

Natomiast cieszę się, że szkoła, którą my się zachwyciliśmy, przyjęła młodego. I teraz, po kilku tygodniach, już widać, że trafiliśmy i przede wszystkim Olo jest zadowolony.

Mieszkaniowa tymczasowość jest w tej chwili inspirowana szkołą młodego. Sama placówka znajduje się jednak dalej niż zakładałam. W tym mieście odległości jak wszystko inne ulegają hiperbolizacji. I nie przemyślałam też kwestii komunikacji miejskiej. Mea culpa i 14 tysięcy kroków dziennie na samą szkołę. Jak się tym dzielę, to zdarza się, że usłyszę, że może jednak warto było prawo jazdy zrobić. Nic nowego. Od lat inni doskonale wiedzą, co jest najlepsze dla mnie. I nie omieszkają tego artykułować w dobrej wierze oczywiście. A ja się boję tu rowerem wyjechać na ulicę… 

Jeszcze. Może to się zmieni.

Warto przy przeprowadzce pamiętać o tym, by przenieść świadczenia do nowego urzędu. W Elblągu załatwiłam to podaniem. Tu już poszło elektronicznie i na skrzynkę e-puap dostałam wszystkie potrzebne informacje. Zresztą państwo onlajnowe i e-doręczenia znacznie ułatwiają wszystkie procedury.

Wniosku o refundację pieluchomajtek jeszcze nie składałam. Zobaczymy.

Do przodu. Chyba

Na razie idzie powoli. Podobno przeprowadzka to jeden z najbardziej stresujących momentów w życiu. I u nas tym razem było na wysokim C. Nie wiem, czy to właśnie dzięki stresowi, czy dlatego, że nie dbam o siebie i w nosie mam profilaktykę, mieszkanie w stolicy zaczęłam od tygodnia w szpitalu i pilnej operacji. Przyznam, że jeszcze nie znałam takiego bólu. Natomiast tradycyjnie miałam bardzo dużo szczęścia i trafiłam na świetnych lekarzy, którzy nieco mi usunęli, ale przy tym postawili na nogi. Oczywiście z kazaniem. Oczywiście obiecałam, że postaram się o siebie zadbać.

I choć z perspektywy czasu formalności i pakowanie, choć wykańczające, okazały się proste, to Młody ciężko zniósł pożegnanie i zmianę wszystkiego. To tak jakby rozpadł się domek z kart. Na dodatek matka zniknęła mu z oczu na tydzień, więc był powód, żeby się obrazić. I to na dwa dni. Potem już było tylko z górki.

Może też to jest powodem, że oswajam Warszawę bardzo powoli. Czasem się gdzieś wybiorę, czasem z kimś umówię, ale na razie wszystko jest jakoś daleko. Kojarzy się z wyprawą w nieznane. Wiem, że to jest do zrobienia, ale nawet nie ogarniam wydarzeń kulturalnych na swojej dzielni.

Jest jeszcze Młody, który na razie w szkole jest dość krótko. Jeśli dodać do tego dystans do placówki razy cztery, to niewiele czasu pozostaje na działanie, pracę, pomysły czy też kreatywność. Tkwię dalej w takiej fazie przetrwania i z udawanym uśmiechem bagatelizuję teksty o tym, że skoro się przeprowadziłam, to zacznie się dziać. Na razie nie wiem, za co się zabrać w codzienności, a co dopiero wejść w opcję działania, organizacji czy też wytyczania nowych ścieżek. Mam też jeszcze rzeczy do skończenia…. A niektóre sprawy są trudne na odległość.

W końcu łatwo zarzucić brak zaangażowania

Niektórzy znajomi śmieją się, że mieszkamy pod tymczasowym adresem, bo nawet nie rozpakowałam wszystkich książek. Tu się nie zmieściły, ale jest plan na kolejne regały. Na razie dalej nie sięgam.

Powinnam w sumie zacząć od tego, że Rafał Sułek, kolega redaktor poprosił mnie o artykuł/felieton na temat kondycji psychicznej opiekunów osób z niepełnosprawnościami. I tu zonk.

Nie ma kondycji, nie ma odporności psychicznej, nie ma higieny w tym zakresie i w ogóle o tym się nie myśli.

I nie jest to wina tylko systemu. Często jako opiekunowie robimy sobie to sami. Żyjemy w trybie przetrwania, w ciągłej gotowości. Nie wyobrażamy sobie, że ktoś jest w stanie nas zastąpić. Nie pozwalamy sobie na chwilę oddechu. Nie potrafimy rozmawiać o innych rzeczach niż choroba, terapie, rokowania i lekarze. Ponad głowami. Z gotowymi receptami dla wszystkich innych. A przecież każdy przypadek jest inny, każdy człowiek to osobna historia, zawsze jest ktoś, kto ma gorzej i ten, komu można pozazdrościć – oczywiście ze swojego punktu widzenia.

W takim klimacie nie ma opcji na zdrowie psychiczne. Jeśli bowiem nie zaspokaja się potrzeb podstawowych, to nie myśli się o samorealizacji czy też rozwoju i motywacji. Szczególnie że światła w tunelu brak.

Dlatego właśnie asystencja osobista i opieka wytchnieniowa są konieczne od lat najmłodszych do jak najpóźniejszych. Dla OzN i ich opiekunów. Wówczas może ktoś już inny napisze rzetelnie, jak to jest z tą kondycją psychiczną…