Efekt tiramisu

Dzień pierwszy, kolacja. Przy sąsiednich stołach mamy z córkami. Jedna z nich jest dorosła, a druga to jeszcze maluszek. Mają wiele ze sobą wspólnego — Zespół Retta. I to wokół niego rozpoczyna się dyskusja o diagnozie, lekach, padaczce, nietolerancjach, komunikacji itd. Nie wiedzą, jak się nazywają i skąd przyjechały, bo to choroba jest sednem. Niezależnie od wieku. Sama się na tym łapię, szczególnie gdy dla rodziców małych dzieci to my jesteśmy jakąś bazą.

Na tej kolacji usłyszałam (tak, bo permanentnie podsłuchuję ludzi) jednak najważniejsze zdanie:

Po dwudziestu latach nauczyłam się tego, że posiłek jem pierwsza.

Pomyśleć o sobie

Gdy jesteś rodzicem osoby z niepełnosprawnością, to nawet twoje media społecznościowe generują takie, a nie inne treści. Poruszasz się między grupami, które informują o zmianach w prawie i sposobach na załatwienie różnych formalności, a tymi, które świetnie udają wsparcie, a często są doskonałym miejscem na wyrzyganie się. Twój wall jest pełen zbiórek i stron innych potrzebujących. Wyświetlają ci się teksty robiące z opiekunów niemalże wybrańców, aniołów, superbohaterów. Nieco na drugiej szali są opowieści motywacyjne z całymi listami, jak masz żyć i co robić. A tak naprawdę tego nie wiesz nawet TY! Każda historia jest inna, każdy człowiek ma inną odporność, cel oraz stosunek do tego, co życie mu przynosi. Ma też zupełnie inne wsparcie. 

Często powtarzam, że nie da się porównać nieszczęść, a ich suma nie zawsze jest wypadkową plusów i minusów. A jeszcze są okoliczności, na które naprawdę nie mamy wpływu. Ale to nie przeszkadza temu, by po sieci hulały tanie wierszyki o matkach tytankach – nie wiem, dlaczego mało jest o ojcach.

Bomba na dzień dobry i ta z odroczonym zapłonem

Naprawdę nikt nie jest w stanie wczuć się w sytuację osoby z niepełnosprawnością czy jej opiekuna, nawet gdyby miał najwyższy poziom empatii. Nie osiągną tego poziomu też osoby na co dzień pracujące z osobami z niepełnosprawnością czy koordynatorzy dostępności. Najczęściej słowa: teraz dopiero cię rozumiem, teraz dostrzegam, o co ci chodzi, czy też czuję ciężar, z jakim się zmagasz, słyszę od znajomych, którzy sami ulegli wypadkom i czasowo lub na stałe zostali unieruchomieni i skazani na pomoc innych czy też muszą podnieść ciężar opieki zazwyczaj nad starszym rodzicem, który po prostu wyskoczył z systemu. To bardzo bolesna lekcja, ale wszystko układa. Przede wszystkim pozwala zrozumieć, że między formalnościami jest bardzo mało miejsca dla człowieka. Sam temat dotyka lekko asystentów, ponieważ to oni najmocniej wchodzą w codzienność ze wszystkimi jej obliczami.

Niektórzy mówią, że reszcie nie warto nic tłumaczyć, bo nie zrozumie. Ale ja uważam inaczej. Dlatego z uporem maniaka odpowiadam na wiadomości, że na turnusie rehabilitacyjnym nie odpoczywamy, tylko ciężko pracujemy. Buntuję się na słowa: podziwiam cię i sprzedaję kawałek naszej opowieści. Dla innych. 

Przynajmniej tak to sobie tłumaczę. Nie da się bowiem wpłynąć na to, że dla innych człowiek staje się motywatorem. Choć niekoniecznie podoba mi się to, że choroba staje się punktem odniesienia dla osób zdrowych. W myśl idei: skoro on może, to i ja dam radę.

Jezioro, rozkład jazdy i muszę, choć nie zawsze mam na to ochotę 

W takim miejscu jak to między bajki można schować większość motywacyjnych bzdur i frazesów, którymi coachowie codziennie karmią złaknione wskazówek ciała i umysły.

Tu szczególnie mocno widać, że zachowanie dziecka — niezależnie od jego wieku — jest odbiciem kondycji rodzica. Przede wszystkim tej psychicznej. Tu szczególnie mocno wybrzmiewają wypowiedziane wprost lub między słowami wyznania o depresji, nieradzeniu sobie, lekach, terapiach, chęci, by to wszystko rzucić i żyć w końcu jak normalny człowiek. Tu też widać, jak czasem błahe sprawy wywołują dramy. Bo naprawdę chcielibyśmy mieć inne problemy. 

U nas się nie sprawdzą puste hasła o odpoczynku, samorozwoju czy też odkrywaniu hobby lub wygospodarowaniu czasu tylko dla siebie. Nie umiemy bardzo często w to, by zadbać o swoje podstawowe potrzeby, by zatroszczyć się o zdrowie, zadbać o profilaktykę, a co dopiero sięgać dalej.

Jeśli pojawienie się chorego dziecka lub też nabycie niepełnosprawności po chorobie czy wypadku można porównać do straty, to trzeba przejść czas żałoby. Czasem trwa on bardzo długo. Można walczyć, próbować lub też się poddać. Nie ma gotowych recept. I przecież każdy jest inny — nie tylko przypadek medyczny, diagnoza czy numer w orzeczeniu o niepełnosprawności, ale też rodzic. Nie jesteśmy wyposażeni w instrukcję obsługi małego człowieka, a co dopiero chorego. Życie więc to pasmo prób i błędów. W naszym wypadku jeszcze na widelcu. Ludzie lubią oceniać, jak postępujemy, czy wybraliśmy dobre metody, czy w ogóle warto okazywać wsparcie, na co idą pieniądze, a może wcale nie są potrzebne… 

 A my żyjemy w permanentnym strachu. Że coś się stanie, że „dziecko” zostanie samo, że okaże się, że zmarnowaliśmy jakąś szansę na poprawę, że nie jesteśmy wystarczający. Że będzie w końcu ta ustawa o asystencji, że system stanie się bardziej przejrzysty i nie trzeba będzie co kilka lat udowadniać, że lepiej nie będzie. A jak będzie to i tak jesteśmy daleko w tyle. I nie nadrobimy. Że jesteśmy ludźmi drugiej lub trzeciej kategorii. I na dodatek jeszcze pochłaniamy ogromne pieniądze. I cały czas chcemy, by świat był dostępny.

 W strachu, że nie wiadomo, co będzie później. Ten lęk jest paraliżujący. 

Przegraliśmy swoje życie. Przegraliśmy życie mężów/żon. Przegraliśmy życie zdrowych dzieci. Wszystko podporządkowaliśmy jednemu celowi. I jesteśmy oceniani, czy naprawdę było warto. A to jest niepoliczalne. 

We wsi nie zmieniło się nic

 To cytat z “M+M”. Ta książka szczególnie mocno do mnie w trakcie tego turnusu wraca. Może to ten czas i zbieg okoliczności. Mieszkam w tym samym pokoju, w którym wiosną 2017 roku napisałam książkę. Nie mam w sobie nerwa jak wówczas, ale zmęczenie jest na podobnym poziomie. Wtedy jednak wypalało mnie coś innego. Teraz zebrało mi się jak kumulacja w Lotto. Podobno 2025 to rok zmiany, ale rewolucja już mogłaby się skończyć. Te osiem lat pokazuje mi jednak, że zmieniło się sporo – we wsi jest chodnik, choć są też miejsca, w których nie ma. Sołtys mieszka gdzieś indziej, sklep zrobił się sieciówką i stał się samoobsługowy, a obok pojawił się paczkomat. Wjazdu dla wózków do kościoła cały czas nie ma, ale wszystkie dzieciaki się chórem witają. 

To tylko baza, ale nawet jak popatrzymy na sytuację z OzN, to jest lepiej. Oczywiście bardzo dużo jest jeszcze do zrobienia, bo epoki zaniedbań nie da się szybko zakopać. Turnus kosztuje dwa razy tyle, ale inna jest siła nabywcza pieniądza. Mamy 1,5% podatku, choć wiele osób skarży się, że trudniej się go zdobywa. Są opcje, rozkręcają się programy asystencji, choć jeszcze przyjdzie nam poczekać na pełnowymiarową ustawę. Patrzę na rodziców maluszków i widzę, że oni startują już z innego poziomu niż opiekunowie dorosłych OzN. Natomiast w dalszym ciągu pozostają poza zainteresowaniem systemu wsparcia. Bo rodzic ma dać radę.

Jak ratują się rodzice?

Niektórzy korzystają z grup wsparcia. Powstają one przy placówkach edukacyjnych i opiekuńczych i ich cel jest bardzo różny. Niektórzy się aktywizują, by na przykład z czasem pozyskać pieniądze i wybudować swoim „dzieciom” dom na później. Inni chcą po prostu pogadać i szukają zrozumienia tam, gdzie jest ono po prostu możliwe. To też widać na turnusach rehabilitacyjnych. Są też osoby działające na rzecz OzN i często się w tym spalające. Są też tacy, którzy angażują się w coś zupełnie innego i tam łapią swój bufor. Są też tacy, którzy się nie ratują i dryfują, a czasem toną. Czasem też nie wypływają. Umykają systemowi, wpadają w alkohol, narkotyki, choroby czy depresje. Często też po prostu uciekają. To nie jest poddanie się — to jedna ze strategii obronnych. Nie trzeba być bowiem zawsze silnym i zawsze na tip-top, choć tego wymaga od nas system, inni, no i my sami. 

Nie ma recepty i plastra. Idź pobiegać — się nie sprawdza, udaj się do psychiatry czy skorzystaj z psychoterapii też nie, znajdź sobie kogoś, coś? No nie! Odpocznij jest pustosłowiem przy tych wszystkich trzeba.  

Efekt tiramisu?

Mój przyjaciel ma pyszny zwyczaj. Lubi ludziom robić tiramisu w słoiczkach i przynosi na różnego rodzaju spotkania. Okazuje się, że ten miły podarunek częściej wywołuje podejrzenia co do intencji darczyńcy. Zaskoczyło mnie to, ale po namyśle stwierdziłam, że faktycznie coś w tym jest. Jeśli robię dla kogoś coś pro bono, bo chcę, to jest to często niedocenione, a dodatkowo budzi dziwne insynuacje, że pewnie później będę czegoś chciała albo na czymś mi zależy. Zazwyczaj też finalnie zapomina się o mojej pracy. Nie umiem się nauczyć tego, że jak się za coś nie zapłaciło, to się tego nie docenia. I dlatego za każdym razem boli.