Feferony kulate

12 lutego przypada Ogólnopolski Dzień Opiekuna. W kalendarzu od kilku lat, choć raczej nie zmusza do refleksji nad tematem. Raczej jest śmiechem przez łzy. Dlaczego? Bo to wyzysk nie praca, upokorzenie, a nie zrozumienie, wykluczenie, a nie włączanie. I to nie jest kwestia tego rządu. Od lat dla opiekunów osób z niepełnosprawnościami nie zrobiono nic, a kolejne protesty, strajki okupacyjne, błagania i krzyki odbijają się od marmurowych schodów. System nie tylko wyrzuca z rynku pracy i skazuje na wegetację. Jest szczególnie krzywdzący dla kobiet – choć oczywiście są i mężczyźni przejmujący opiekę. Uzależnia codzienność od dokumentów, wniosków orzeczeń, a tym samym trzyma w wiecznym niepokoju o jutro. I sprawia, że przestałam być sobą, a stałam się nierozerwalną częścią dziecka do  śmieci mojej lub jego. Choć wolałabym, żeby to drugie nastąpiło najpierw.

Nie ma ja i on

Wychodziłam ostatnio ze szpitala. Operacja na cito, kilka dni hospitalizacji, no i zapowiedź wielu tygodni gojenia oraz rehabilitacji. Zdarza się. Tak jak  zupełnie standardowe pytanie, czy potrzebuję L4. Wszak jestem w sile wieku, mam wykształcenie i umiejętności oraz na pierwszy rzut oka ciśnienie na życie. Ale mi się zwolnienie lekarskie nie należy. Nie mam prawa być chora, niedołężna, wymagająca pomocy, bo system włożył mnie w teczkę opiekun OzN. Tu nie da się być na chorobowym, można jedynie liczyć na opiekę, bo przecież nagle połowa w domu jest niepełnosprawna.

Z drugiej strony

Pod felietonami takimi jak ten oraz wywiadami z opiekunami osób z niepełnosprawnościami dzieje się dużo. To jest oczywiste, że ten temat większości nie obchodzi, ponieważ statystycznie problem mają procenty, a ewentualnie ich rodziny i znajomi mniej lub bardziej rozumieją. Natomiast dla reszty powinniśmy być niewidoczni, a gdy pyskujemy, żalimy się, prosimy, to już robi się niesympatycznie. W efekcie pojawiają się złote myśli, że trzeba było nie rodzić. Dość odważne w kraju, w którym nawet wady letalne płodu nie są wskazaniem do aborcji. Trzeba wziąć odpowiedzialność, chciało się mieć dziecko lub też puszczało się, to teraz się ma. I tak dalej. No i oczywiście tyrady o pieniądzach i społecznym obowiązku, którego przecież nie chcemy, którego nie udźwigniemy.

Nie chodzi o pieniądze – a może właśnie o to chodzi

Nie da się ukryć, że ludzi najbardziej rozgrzewa dyskusja o pieniądzach. O wysokościach rent i świadczeń, konieczności ujednolicenia wsparcia dla wszystkich osób z niepełnosprawnościami niezależnie od tego, od kiedy ona jest. Ba, jest wyrok Trybunału, ale akurat ten jakoś rządzącym umyka. A teraz kolejne postulaty, by umożliwić opiekunom łączenie świadczenia i pracę zawodową. Och, jaką to wywołuje burzę wśród samych zainteresowanych. Bo ten ma gorzej, tamta nie da rady, to niesprawiedliwe, są ważniejsze rzeczy. A przede wszystkim nie ma jednego frontu – jak to zazwyczaj bywa przy dyskusjach o pieniądzach. A minister wychodzi i mówi, że osoby z niepełnosprawnościami to kasy mają wystarczająco.

Mogą się normalnie w niej pławić

A ja czuję się jak człowiek gorszej kategorii, któremu zabrało się dużo tylko dlatego, że urodziłam dziecko wymagające wsparcia we wszystkim co robi. Czuję się jak żebraczka za każdym razem, gdy wrzucam post, że młody zbiera 1,5% czy planujemy inne akcje, by zapewnić mu rehabilitację, a z drugiej strony ktoś przecież może mi wypomnieć wakacje czy jakieś zakupy. Tak wstydzę się w sklepie, co wkładam do koszyka. Wstydzę się w restauracji, bo przecież w imię idei powinnam przyjąć pozę, że przepraszam, że żyję, a nie że coś mi się należy. Jakbym stała się niewolnikiem dziecka i systemu. A ten płaci mi za to, że zrezygnowałam z pracy, a nie wspiera mnie, bo mam bardziej pod górkę i muszę zapewnić opiekę na każdym poziomie mojemu wcale nie tak małemu synkowi.

Ten system wyrzuca mnie z życia zawodowego, a jednocześnie zakłada, że gdy dziecko umrze, już dnia następnego będę w stanie podjąć pracę zawodową, bo zostanę bez środków do życia. Z tym umieraniem to też najlepiej pod koniec miesiąca, bo jesteśmy rozliczani co do dnia i za te już niewykorzystane musimy oddać pieniądze. I szybko dygać do urzędu pracy, by się zarejestrować jako osoba bezrobotna. A tak realnie całkowicie wykluczona z rynku przez kilka, kilkanaście, kilkadziesiąt lat bycia pielęgniarką, lekarką, rehabilitantką, terapeutką, nauczycielką, trenerką, psycholożką, bodyguardem i specjalistką od logistyki oraz podnoszenia ciężarów.

Mam również bogate doświadczenie w wypełnianiu druków, formularzy, zaświadczeń, znam się na korzystaniu z systemów elektronicznych i analogowych, pilnuję też kalendarza, by w odpowiednim momencie złożyć wniosek o dofinansowanie turnusu, poprosić o pieniądze na pieluchy czy też – to moja ulubiona aktywność, zbierać papiery na kolejną komisję orzekającą o niepełnosprawności. Bo pomimo tego że wyraźnie widać, że dziecko wymaga wsparcia i nie zacznie nagle rozwijać się w tempie ekspresowym, to komisja cały czas liczy na cud i chce nas widzieć co dwa/trzy lata, by ocenić, czy przypadkiem nie naciągamy systemu, młody naprawdę jest niesamodzielny i wymaga całodobowego wsparcia. I żeby było ciekawie, cały system orzekania jest zrobiony w taki sposób, że przez kilka miesięcy pozostajemy bez środków do życia. A jeśli oczywiście przyjdzie nam w odruchu walki o przetrwanie odwoływać się do instancji wyższych, to ten proces się przedłuża.

Brak orzeczenia to nie tylko brak kasy. To przede wszystkim niemożność skorzystania z turnusu, dodatkowych zajęć, tak naprawdę ze szkoły specjalnej czy samych zniżek na bilety. Jedna strona A4 jest sensem naszego życia, kartą przetargową, niezbędnikiem jak pieluchy, które już kupuję na zapas. A od maja zaczną się zewsząd telefony.  

Czego chcę?

Choć najwięcej mówi się o pieniądzach, to jednak nie one są celem. Muszą być narzędziem. To cały system wymaga nie łat a wywrócenia do góry nogami. Bo nie musimy zrealizować własnymi siłami obowiązków państwa. Ono kupuje nas za 2458 zł i 20/25 lat składkami na emeryturę i doi. A opiekun nie jest niewolnikiem, choć już na starcie przecież dostaje niezłego kopa od losu, a Polska skutecznie dobija leżącego.

Opieka wytchnieniowa, asystentura, mieszkalnictwo wspomagane czy chronione, efektywne orzecznictwo, elastyczny rynek pracy, wsparcie opiekunów i osób z niepełnosprawnościami szyte na miarę są dalej w sferze marzeń. Chciałoby się powiedzieć, że za granicą to działa, ale

My jesteśmy tu za karę.