Jestem przyzwyczajona, że znajomi, a teraz także znajomi znajomych, którzy „podglądają” postępy Olgierda na przykład na jego fanpage pytają mnie o różnego rodzaju rzeczy, interesują się diagnozą, czasem podsyłają jakieś materiały. To bardzo miłe, bo wynika tak naprawdę z ogromnej troski i zainteresowania.
Podobnie rzecz się ma wśród rodziców dzieci z niepełnosprawnościami. Tu oczywiście dzielenie się doświadczeniem i know-how ma jeszcze inny wymiar. Bo skoro ciężko jest znaleźć wsparcie w instytucjach, wśród lekarzy, w urzędach, to sprawnie działa Facebook jako giełda pomysłów i Google jako skarbnica wiedzy. Nie mówię już o przedszkolach, szkołach, turnusach rehabilitacyjnych czy w szpitalach. Tam wszystko się kręci praktycznie wokół niepełnosprawności, a to powoduje, że jest dziecko i dalej nic.
Rodzic?
Obejrzałam dziś przesłany przez znajomą przyjaciółki film. Olo jest niezdiagnozowany i nie zostaje nam już wiele możliwości, ale co jakiś czas otrzymuję „sygnały od świata”, że może to ta choroba, albo że Olo jest podobny do jakiegoś innego dziecka. I taka też tu była motywacja. Film jest niesamowity i możecie go zobaczyć, choć pewnie na niektórych nie zrobi wrażenia. Innych może zasmuci, a może zszokuje.
Dla mnie jest swoistym katharsis.
Nie jestem rodzicem, jestem opiekunką!
Choć sytuacja przedstawionej rodziny nijak się ma do polskiej rzeczywistości, to ukazany świat małżeństwa z dwójką (sic!) dzieci z niepełnosprawnością tak naprawdę pokazuje codzienne zmaganie się ze sobą, z ciągłą powtarzalnością rytuałów i czynności, z dylematami i brakiem odpowiedzi na najważniejsze pytania. Co im jest, co będzie dalej? I w tym wszystkim dorośli, którzy chcieli żyć inaczej, choć przecież tego się sobie nie wybiera. Tylko się przyjmuje na klatę lub nie. Rodzice, którzy mieli inne plany związane z tym, jakie relacje będą mieć z córką i synem, jak będą się bawić, co będą robić, kim zostaną. Pozostaje rozczarowanie. I właśnie to, że się nie jest rodzicem/partnerem, a opiekunem, który zmienia pieluchy, daje jeść, zawozi do szkoły, zapewnia rozrywki, jest uwiązany całą dobę. I nie ma tu poświęcenia, bo nie patrzmy na opiekunów osób z niepełnosprawnością z litością lub podziwem.
Stan uziemienia
Ci rodzice powiedzieli w tym filmie tak dużo rzeczy, które we mnie siedzą, ale jakoś nie daję im ujścia. Nie było mowy ani o wysiłku terapii, ani o trudach, a jedynie o rozczarowaniu sobą w danym miejscu i koniecznością podjęcia wyzwania. A to już jest przecież bardzo dużo. I wiem, że takich par czy rodziców samodzielnych są miliony i każdy z nich ma inną wrażliwość, historię, możliwości i dlatego nie wolno ich porównywać. Tym bardziej mówić o tym, co zdarza mi się słyszeć, że mam lepiej, bo…., albo ktoś ma gorzej, albo wolałabym, żeby moje dziecko było inne. To nie jest koncert życzeń.
Zderzenie z chorobą i koniecznością zajmowania się inną osobą – dzieckiem czy dorosłym już na zawsze zmienia wszystko. I nie jest powodem, by robić z ludzi bohaterów. Naprawdę hasła o tym, że się kogoś podziwia, bo daje radę wychowywać niepełnosprawne dziecko lub też ma taki krzyż, bo jest wystarczająco silny, by go unieść, naprawdę nie budują w nas poczucia misji i nie dodają siły. To najgorsza rzecz, jaką można usłyszeć. Nic chyba nie wkurza bardziej.
Nie nauczyliśmy się nic!
Miałam nadzieję, że gdy zamknęli rodziców z dziećmi w domach – zrobiło się bardziej zdalnie, ale też ciaśniej i mniej elastycznie w mieszkaniach, że nieco bardziej empatycznie, zrozumiemy sytuację rodzin, które żyją tak bez pandemii. Że będziemy umieli spojrzeć na ograniczenia, jakie narzucają nie kwarantanna i przepisy, a na przykład schody, zbyt wąskie drzwi czy też sam rodzaj choroby. Ale nie ma tematu. Jesteśmy tak mocno uwikłani w nasze prywatne trudności, że często nie przyjmujemy tego, że inni też się borykają z czymś. A przecież tak właśnie jest. Bo tak jest urządzony świat. Mam wrażenie, że szczęśliwie miniony rok jeszcze szczelniej nas zamknął. I tylko kreujemy swój wizerunek w sieci, a cała reszta leży odłogiem. I nikt w to nie wnika. Dla nauczycieli najważniejsze są oceny i frekwencja, a nie to, jak uczniowie sobie radzą – albo raczej nie radzą. Pracodawcę interesuje, by było zrobione, a relacje opierają się na bardzo kruchych i dość złudnych filarach. A je bardzo prosto można usunąć kliknięciem myszki.
Nie będę za nim tęsknić!
Przeorał mnie ten rok! Naprawdę. Dużo się zmieniło. Wiele rzeczy dodatkowo spadło na głowę. Wiele relacji się zweryfikowało, co było bolesne, ale nie będę teraz udawać, że się tego nie spodziewałam. Trochę kuponów odcięłam, zrezygnowałam z ważnych inicjatyw i otworzyłam nowy rozdział. Kilka nowych rozdziałów. I nawet jak planowałam nic nie rozbić i w nic się nie angażować, to też się nie udało. Natomiast codzienność z młodym…. to trudny temat. Czasem nie chce się już wstawać, by codziennie było to samo. Tak samo. Z uporem maniaka dzień podobny do dnia. Znacie to przecież. Wyłączyłam się na krzyki, zaczepki, obowiązki. Taki automatyzm pozwala jakoś przetrwać, ale ma swoją cenę. Na tym filmie zobaczyłam, że nie tylko ja tak robię, że to jest po prostu jedyna metoda, by nie oszaleć, tego wszystkiego nie rzucić w cholerę i mieć jednak siłę, by do kolejnego takiego samego dnia znów podejść. Z uśmiechem? No niekoniecznie. I co istotne – my wcale nie potrzebujemy pandemii.