Mój syn ma prawie 140 centymetrów. Waży nie wiem ile, ale sporo. Choć jest szczupły, ma dość masywną budowę ciała. Jest wiotki, ale są momenty, kiedy pokazuje, jak dużo ma siły. A to dzieje się wówczas, kiedy nie chce zrobić tego, co jest zaplanowane i ma inny pomysł na rozwój wydarzeń. Mój syn jest bardzo głośny, więc na spacerze czy w sklepach przykuwa spojrzenia. Komunikacją miejską teraz nie jeździmy, ale tam to dopiero bywa wesoło. Tylko jemu. Nauczyłam się ignorować spojrzenia, śmiechy, wyciągnięte paluchy, a może nawet nagrywające smartfony. Nie czuję się winna. Już się rozgrzeszyłam z dziecka poza normą i wszystkiego, co jest z tym związane.
Bunt na pokładzie
Trudno nie oczekiwać od prawie dziesięciolatka, że nie będzie dojrzewać, nawet jeśli nadal jego najlepszym przyjacielem jest Teletubiś, pielucha załatwia fizjologię, a umysł i motoryka (duża oraz mała) jest na poziomie kilkunastomiesięcznego malucha. Hormony robią swoje i to czuć. Pryszczy nie ma na szczęście, bo cerę odziedziczył po mamusi. Ale inne elementy z folkloru nastolatka już zaczynają się pojawiać. Naturalnie zmienia się ciało i seksualność – a w sumie nie bardzo wiem, co z tym tematem zrobić. Rośnie też potrzeba swojej osobności i swojego zdania, które niekoniecznie mieści się w tym, co matka sobie zaplanowała. A kłótnia i wymiana poglądów daleko odbiegają od normy. Nie wiem, co on chce, a on nie wie, jak mi to powiedzieć. Więc walczymy i coraz częściej jest to trening siłowy połączony z atrakcjami wokalnymi. Może zamiast na Zumbę powinnam się zapisać na sztuki walki. I to te z wyższej półki.
Nie oceniaj
Wiele pisze się i mówi o tym, by nie krytykować, nie oceniać i nie wytykać zachowania dzieci, ponieważ nie mamy wiedzy na temat tego, z jakimi zaburzeniami mogą się one mierzyć. Ta powszechna „niegrzeczność” jest bowiem krzywdzącą łatką. I pewnie nawet nie wyobrażasz sobie, jak się cieszę, że mam wózek, który wkłada nas do szufladki „niepełnosprawny”. Nie daje taryfy ulgowej, bo tak rzadko ktoś pyta, czy potrzebuję pomocy, że zupełnie nie wiem, jak się wówczas zachować. Młody w akcie buntu i niezgody – nie wiadomo wszak na co, potrafi zrobić taką scenę, że drżyjcie narody. To jest walka, przy której spodziewam się wizyty policji lub straży miejskiej (ale ci nie jeżdżą w weekendy), nagrań z balkonów i głupiomądrych uwag. Po dzisiejszej akcji Młody ma takiego siniaka na ramieniu, że spodziewam się nawet wizyty zaniepokojonych pań z MOPS-u, choć nigdy wcześniej się nie niepokoiły i nie fatygowały.
To jest na siłę!
Ciężko jest utrzymać trzydziestokilowe dziecko, które potrafi wygiąć ciało w tak nienaturalny sposób, że nie da się nic z nim zrobić. Zdrowemu człowiekowi wydaje się, że jakkolwiek nie zadziała, to złamie, zwichnie, skaleczy, zrobi większą krzywdę niż tylko fioletowa pręga. Dodatkowo w akcie rozpaczy Młody odrywa nogi od chodnika i wisi tylko na tej jednej ręce z palcami wczepionymi w moje włosy, których fizycznie już nie ma. Poszły. A ja walczę. Nie da się go włożyć do wózka, a na ulicy nie zostawię, choć nie ukrywam, że opcja jest kusząca. Nie chce iść. Może posiedzi, jeśli uda się dotrzeć na chodnik. Wleczemy się. To znaczy, ja wlokę jego. Brakuje mi ręki, a nawet dwóch. Nawet nóg mi brakuje. A wózek w ogóle bym gdzieś odłożyła, bo przecież mamy wojnę, w której jestem na straconej pozycji.
Tu nie ma wygranych!
Nie chodzi przecież o to, by go spacyfikować. Bo nie chodzi o racje czy wygrane. Nie chodzi też o to, że inni mogą mieć ubaw albo nagranie na fejsa z #zlamadka. Nie chodzi o włosy, siniaki, prestiż. Chodzi o niewiedzę, o nieumiejętność odczytania sygnałów, a tym samym odpowiadania na nie. Bo przecież w buncie i własnym zdaniu nie ma nic złego, o ile możesz czy umiesz zakomunikować, czego chcesz, a na co się nie zgadzasz. I to jest ten moment, że chce mi się usiąść i płakać, a nie przytrzymywać kolanem, wyciągać włosy z zaciśniętej dłoni, chronić nogi przed razami ciężkich butów. Ale mam imperatyw. Byle na chodnik. A tam, niech się dzieje. Odpuszczam. Pilnuję bezpieczeństwa. On siedzi, wycisza się, a ja czekam. Jest we mnie spokój, bo czuję, że najgorsze już za mną. Przynajmniej do czasu, gdy nie postaram się po raz piętnasty jednak wrzucić go na wózek. Jakby co, to na nogach też się Młodemu iść nie chciało. Osiągnęłam sukces, ale wiem, że to kolejna wielka porażka, ponieważ dalej nie wiem, o co chodzi.
Nikogo nie ma i nie będzie
W takich sytuacjach nie obchodzi mnie, co myślą ludzie, którzy nas mijają. Może i powinnam cieszyć się z tego, że nie wtrącają się ze złotymi radami i komentarzami. Pozostaje jednak we mnie pewien niepokój.
Nie interesujemy się tym, czy coś się dzieje, czy ktoś nie potrzebuje pomocy, czy można coś zrobić. Bo przecież bezpiecznie nie robić nic. Nie obchodzi, nie dotyczy, popatrzę. Kilka ostatnich miesięcy pokazało, na jak wiele odruchów serca nas stać i jak bardzo potrafimy pomagać. Z drugiej strony ludzie umierali w samotności przy braku zainteresowania sąsiadów czy urzędników. A niepełnosprawni odchodzili przy zmarłych rodzicach z głodu. Bez opieki. Po cichu. Bez sensu. I tego się najbardziej boję. Że w pewnym momencie mnie nie będzie i nikogo nie będzie, a On zostanie.