Tobym

Recenzja książki Jacka Hołuba „Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD, autyzmem czy zespołem Aspergera”

Nie bez przyczyny zaczynam od największego językowego olśnienia. Po pierwsze, „tobym” przypomniało mi zasadę pisowni, z której faktycznie coraz rzadziej korzystamy. Po drugie, w tej książce tryb przypuszczający jest warunkujący życie bohaterów – dzieci i rodziców, lekarzy, terapeutów, nauczycieli.

Czy jest to książka potrzebna? Tak!

Jacek Hołub, sięgając po opowieści matek – znowu tylko matek (sic!), o tym jak żyje się z dziećmi neuroatypowymi, powiela schemat z poprzedniej swojej książki „Żeby umarło przede mną”. Zabieg o tyle dobry, że można by założyć, że skoro sprawdził się za pierwszym razem, to i tym razem odnotujemy wielki sukces. A jest jakoś nijak. Staram się wyjść z nadwiedzy i wielu historii, które znam, które codziennie obserwuję jako rodzic – kiedyś również jako nauczyciel i terapeuta.

Nie wiem

„Niegrzeczne” pochylają się nad życiem dzieci, które w polskiej rzeczywistości, a szczególnie w polskim systemem oświaty mają wyjątkowo pod górkę. I nie wynika to z niewłaściwego wychowania czy też błędów rodziców, a zaburzeń funkcjonowania mózgu. Tak naprawdę przeciwko dzieciom z ADHD, autyzmem czy zespołem Aspergera robi się wszystko, a hasła „niegrzeczny”, „nienormalny”, „pierdolnięty” stają się łatkami, które na stałe zostają przyczepione, które są stygmatyzujące i jeszcze mocniej utrudniają życie w podzielonym i nietolerancyjnym – czy też niezdolnym do akceptacji otoczeniu.

Warto przypomnieć fakt, że nawet przy obecnym stanie wiedzy wielu terapeutów, lekarzy i nauczycieli stale twierdzi, że zaburzenia nie istnieją, a jedynie są wymysłem rodziców, którzy nie radzą sobie z dziećmi. W związku z tym często ignoruje się zalecenia poradni (bardzo często nawet się ich nie czyta), nie prowadzi się zajęć w klasie czy też wśród rodziców, które mają na celu budzenie świadomości a tym samym akceptacji. Boimy się przecież tego, czego nie rozumiemy. Same diagnozy, opinie, orzeczenia i zaświadczenia w majestacie prawa stają się więc nic nieznaczącymi papierkami, a przecież za każdym z nich stoi dziecko z problemem, dziecko, któremu trzeba pomóc. Poza tym za dokumentami stoi określony system pomocy, który choć nie zawsze działa, jak powinien, to jednak z założenia ma wspomagać dzieci w procesie edukacyjno wychowawczym. Czasem również rodziców – ale to pieśń przyszłości. Dlatego ta książka jest ważna.

To ja żyję w swoim ograniczonym świecie, nie ona

Choć Jacek Hołub sięga po sprawdzony system i oddaje głos matkom niepełnosprawnych dzieci, to w tej książce jednak traktuje swoich bohaterów bardzo pobieżnie, żeby nie powiedzieć, że ich wszystkich wybrał według tego samego klucza, a przecież spektrum zachowań jest bardzo szerokie. Miałam wręcz wrażenie, że co chwilę czytam to samo, że historie się zapętlają i byłam gotowa wysnuć wniosek, że ilość punktów Apgar przy urodzeniu i same trudności przy porodzie już zwiastują zaburzenia w przyszłości. Choć zmieniają się bohaterowie, szczegóły historii i miejsca, to każda z opowieści jest w jakiś sposób kalką poprzedniej. Co istotne – kalką językową też. Wydaje mi się, że po to udziela się głosu bohaterom, by także w sferze słownictwa, składni, stylistyki budować różnorodność – a w tym przypadku wiarygodność. A w efekcie mamy poczucie, że reportaż – który reportażem nie jest – został napisany przez jedną osobę tylko dla efektu nadano mu kilka różnych obliczy.

Być jak Mały Książę

Przede wszystkim „niegrzeczne dzieci” – Marta, Piotr, Mateusz, Tamara, Kacper mają ogromne wsparcie swoich mam, choć te nie ukrywają frustracji z powodu trudności w szkole, niezrozumienia wśród rodziny czy znajomych, tysięcy złotych zainwestowanych w kolejne terapie i czasu poświęconego przy lekcjach. To dzieci wysokofunkcjonujące i można by założyć, że właśnie dzięki ogromnemu zaangażowaniu mam radzą sobie, mówią, czytają, potrafią na jakimś poziomie budować relacje, odkrywają pasje, mają szansę na samodzielność. I należy im się za tę pracę ogromny szacunek.

Istnieje również wiele dzieci, które – pomimo starań opiekunów – nie mają szans nawet na jedną głoskę, a co dopiero na samodzielność. Czytałam tę książkę i pomyślałam sobie, że może skoro moje dziecko jest w miejscu, w którym jest – czyli na etapie rozwoju piętnastomiesięcznego malucha – to znaczy, że może nie dałam z siebie wszystkiego. Może powinnam robić więcej, może się pomyliłam. Nie stawiajmy pomników – lecz piszmy i mówmy, jak jest.

Wiele dzieci z autyzmem i innymi zaburzeniami nigdy nie wyjdzie poza szkolnictwo specjalne i nie ma szans na samodzielność, ponieważ nie są w stanie przeskoczyć pewnych ważnych etapów, nawet jeśli rodzice „stają na rzęsach”. Zdarzają się dzieci, które nie powiedzą ani jednego słowa, a nawet droga i nieprzyjemna terapia na dłuższą metę nie zmienią nic. Niektóre metody bardzo mocno ingerują w ciało dziecka, ale liczy się cel. Bardzo często nie do osiągnięcia. Są dzieci, które lądują w specjalistycznych ośrodkach. Są takie, z którymi rodzice sobie faktycznie nie radzą, lub też zamknięte tak mocno w sobie, że nikt nie ma dostępu do ich świata.

Są rodzice, którzy inwestują w alternatywne metody leczenia – pojawiają się zabiegi, diety, suplementy, badania, które mają „uzdrowić” z autyzmu. To są ogromne pieniądze i procedury niepoparte żadnymi naukowymi badaniami. Ale jak tradycyjna medycyna i terapia są bezradne, to wielu sięga nawet po skrajne środki. W dobrych intencjach oczywiście. Internet jest pełen takich historii. O złej sławie szczepień nawet mówić nie będziemy. I tu pojawiają się we mnie właśnie niedosyt. Mam wrażenie, że autor poszedł po linii najmniejszego oporu, a tym samym przedstawił historie, które są oczywiście wartościowe, intrygujące, budzące refleksję i empatię, ale bardzo jednak asekuracyjne.

Układanka w głowie

Rodzice dzieci z zaburzeniami, niepełnosprawnościami stoją przed murem. Każda uwaga, że niepokoi ich coś w zachowaniu czy rozwoju dziecka, bywa przez lekarzy bagatelizowana. Stają się utrapieniem nauczycieli i innych rodziców, a im bardziej walczą, tym częściej lądują na marginesie. Może dlatego właśnie tworzy się coś takiego jak mit matki chorego dziecka. Zadaje sobie sprawę ona z tego, że w trudnej sytuacji zostaje sama, musi sobie radzić, jak lwica musi chronić, a na co dzień się wstydzić.

Bo to właśnie niemoc i wstyd są wpisane w codzienność. Tę pogłębiają wypowiedzi członków rodziny, zerwane więzi przyjacielskie, ostracyzm w szkole, nienawiść innych rodziców, a także brak systemowej pomocy. To doskonale widać nawet nie w tym, co mówią matki, ale w słowach terapeuty z fundacji JiM czy też dyrektorki szkoły, do której uczęszczał Kacper. Już mamy tyle sympatii dla małych bohaterów, że hasła, że dziecko konfabuluje, bo chce coś uzyskać, a matka jest nadopiekuńcza w ustach pedagożki z wieloletnim stażem są niewiarygodne, ale jakże prawdziwe w rzeczy samej. Poza tym murem, brakiem akceptacji, oceną, która jest wyrażana ad hoc, to bohaterki i ich dzieci mogą liczyć na pomoc specjalistów – ludzi, którzy mają serce do pracy i niesamowitą wiedzę. I takich historii potrzeba więcej.

Budzić empatię

W efekcie należałoby się jednak zastanowić, dla kogo jest to książka. Rodzice, którzy na co dzień żyją z neuroatypowym dzieckiem, zrozumieją, dopowiedzą swoje, może nawet będą zazdrościć lub też poczują się podbudowani. Ci, którzy na co dzień mówią „To tylko ADHD”, „Załatwiłaś mu papiery i możesz się tłumaczyć”, „Tobie to dobrze. Siedzisz na dupie, nic nie robisz i dostajesz świadczenie”, „A co ty się przejmujesz? Najwyżej Mateusz będzie całe życie pierdolnięty”, nie sięgną po taką książkę.

Jacek Hołub, Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD, autyzmem czy zespołem Aspergera, Wydawnictwo Czarne, Wołowiec 2020.