Jestem Olgierd Klucznik. Mam 13 lat. Jestem synem, bratem, przyjacielem, uczniem i wyjątkowo zaangażowanym w ćwiczenia pacjentem. To właśnie one sprawiają, że jestem na tym etapie i stale się rozwijam, pomimo tego że rodzice najczęściej słyszą: „to niemożliwe”, „nie wiemy”, „zrobiliśmy już wszystko”.

Zdaję sobie sprawę, że jestem „przypadkiem”. W 2022 postawiono mi w końcu diagnozę. Choruję na rzadką chorobę genetyczną — zespół Pitta Hopkinsa, która znacząco wpływa na mój rozwój oraz to wszystko, co osiągam codziennie.  Samo nazwanie choroby nie tylko otwiera mi pewne drzwi, ale również wskazuje terapeutom metody pracy, motywuje, by iść w kierunku komunikacji alternatywnej oraz sprawia, że dalej robimy swoje.

Pomimo swoich ograniczeń zadziwiam wszystkich postępami. To efekt wielu ćwiczeń, regularnej rehabilitacji, turnusów, konsultacji, dobrego doboru sprzętu. Coraz lepiej chodzę, pojawiają się pierwsze słowa, coraz więcej rozumiem, ale wiem, że nigdy nie dogonię rówieśników. Wszystko przychodzi mi z dużym trudem i wymaga czasu oraz ciężkiej pracy. I w to właśnie inwestujemy. Na turnusy rehabilitacyjne są zbierane środki na moim subkoncie w Fundacji. To przede wszystkim 1,5% i darowizny. Za wszystkie jestem bardzo wdzięczny.

Moją podstawową terapią jest metoda Vojty. Poza tym korzystam z terapii manualnej stóp, refleksoterapii, logopedii, dogoterapii, muzykoterapii, a na turnusach szczególnie dużo mam kinezyterapii, terapii manualnej, MAES, basenu, hipoterapii, logopedii, stymulacji chodu i wielu innych zajęć, które przede wszystkim mają wspomagać mój rozwój fizyczny. Za nim również poprawiają się również inne umiejętności.

Od urodzenia jestem dzieckiem z niepełnosprawnością, nie rozwijam się prawidłowo. Obecnie doskonalę umiejętność chodzenia. Nie mówię, nie jestem samodzielny – nie zgłaszam potrzeb fizjologicznych, nie ubieram się, wymagam pomocy przy jedzeniu. W każdej czynności potrzebuję wsparcia i będę go zapewne zawsze potrzebować. Poruszam się na wózku, ale coraz dłuższe odległości przemierzam „na nogach”, co jest motywacją do kolejnych ćwiczeń. Ich efekty widać w każdym moim kroku, w każdym słowie i każdej wypracowanej umiejętności.

Uczęszczam do Niepublicznej Szkoły Podstawowej Specjalnej PSONI w Elblągu oraz na dodatkowe zajęcia. To moje codzienne aktywności. Kilka razy w roku (3-4) wyjeżdżam na turnusy rehabilitacyjne – ostatnio do Centrum Rehabilitacji LIKE pod Poznaniem. Każdy z nich to koszt około 8000 zł.

Więcej o mojej chorobie możesz przeczytać tu

Możesz mnie obserwować na Facebooku – https://www.facebook.com/oloklucznik

Cały czas wierzę, że wszystko jest możliwe!