Po prostu to zrobię. Nie z przypadku, nie niechcący, nie wykorzystując aurę i przychylność gwiazd. Po prostu wezmę, wstanę, podwinę rękawy, skoncentruję się i zrobię. Bo wszystko, co się dzieje dookoła, wynika z aktywności a nie z czekania, aż samo się uda. Tak na pewno nie będzie. Nawet samo się nie psuje. Delikatnie mówiąc.
To, jak będziemy radzić sobie z tym, co nas w życiu spotyka, być może dla wielu jest miarą człowieczeństwa. Dla innych może być nawet synonimem heroizmu. I tak jak większość z nas nie jest w stanie zrozumieć, jak widzi świat osoba z depresją, nie poczujemy się jak ktoś ze spektrum autyzmu czy też nie wiemy, jak się ogląda świat po drugiej stronie krat czy też ze szpitalnego łóżka z odroczonym wyrokiem śmierci, tak też powstrzymywanie się od kategoryzowania wszelkich postaw jest na wagę złota. Ale jakże to trudne. Żyjemy bowiem w czasach, gdy chcemy być ekspertami we wszystkim, każdemu doradzić, wytknąć literówkę albo co gorsze błąd rzeczowy. W tym jesteśmy mistrzami. Poza tym oczywiście doskonale wiemy, jak to jest w czyjejś skórze.
Nie przeszkadzać
Najważniejszy polityk partii rządzącej mówi niepełnosprawnym, by nie przeszkadzali. W sumie nie są oni ani dobrym wyborcą, ani tym bardziej grupą reprezentatywną czegokolwiek, więc najlepiej faktycznie, by siedzieli cicho i najlepiej nawet widokiem swoim nie psuli idealnej wizji szybko rozwijającej się gospodarki oraz szczęśliwego społeczeństwa. Szczęśliwego bez wad, skaz i ułomności. To już też w historii było. Skończyło się eksterminacją, a my jesteśmy na dobrej drodze. Rządzący dają czerwoną kartkę niepełnosprawnym nawet przy zapowiedziach kolejnego protestu. O co może chodzić – wyższe zasiłki, lepszą opiekę dostosowaną do potrzeb, wytchnienie dla opiekunów, edukację i rehabilitację, przyszłość, gdy rodzice po prostu umrą sobie i niepełnosprawne dziecko czy dorosły zostaną po prostu sami i okaże się w praktyce, ile opieka kosztuje. Niezależnie o tego, o co chodzi – a jest to na poziomie podstaw egzystencji – nic nie wywalczą. Mają być cicho, nie przeszkadzać, zniknąć. Nawet jak padną słowa to się odbiją.
Ostatnio jestem przeciwniczką każdego strajku, wywołują one więcej agresji i nienawiści niż efekty, których i tak się nie udaje w praktyce uzyskać. Walczymy o szacunek? Nie sądzę. Walczymy o przetrwanie, ale nie siada się do jednego stołu z kimś, kto nie ma w sobie odrobiny empatii. Z drugiej strony już wiadomo, że strajk opiekunów osób niepełnosprawnych po raz kolejny podzieli tę grupę społeczną. Postulaty nie są ustalone, nie bierze się pod uwagę potrzeb wszystkich osób, bo przecież to studnia bez dna. Mam poczucie tego, że bez odpowiednich rozwiązań prawnych i socjalnych, pracy u podstaw i bardzo dokładnego zdiagnozowania potrzeb nie da się stworzyć systemu wsparcia na wzór tych, które funkcjonują za granicą. Ustawy pisane na kolanie, ankiety, wywiady, które do niczego nie prowadzą. No i na każdym kroku podkreślanie tego, jak mocno nie warto się z niepełnosprawnymi liczyć. Nie dostaną 500+, bo nie wiadomo, na co wydadzą, ale wszyscy inni mają od ręki na każde dziecko już za dwa miesiące. Super.
Nie wyglądasz na matkę niepełnosprawnego dziecka!
Zastanawiam się, jak one w takim razie wyglądają. Z tego, co widzę w przedszkolu czy też na turnusach, to są to całkiem normalne kobiety – piękne, uśmiechnięte, z poczuciem humoru czy też z mniejszymi lub większymi problemami. Pewnie funkcjonuje jakiś stereotyp, ale jeszcze nie dotarłam do tego poziomu wtajemniczenia. Może powinno być bardziej cierpiętniczo. A może wystarczy, że na lokalnym portalu informacyjnym pojawi się artykuł o tym, co matki chorych dzieci mają w głowach. Już klika lat temu zakwestionowałam te tezy, ale widzę, że wracają jak bumerang. I nic dziwnego, że potem ludzi patrzą na nas jak na kosmitki. Celowo nie odniosę się do konkretnego artykułu w sieci, ponieważ ostatnio, jak to zrobiłam, to lista nieprzyjaciół mocno mi się wydłużyła. Skoro jednak temat wraca, to znaczy, że było bezrefleksyjnie.
Ona temu winna
Zderzenie z niepełnosprawnością dziecka jest pewnego rodzaju wyzwaniem. I tak jak z każdą trudną sytuacją każdy radzi sobie w odmienny sposób, choć pewne fazy reakcji na wiadomość o chorobie, śmierć, nieszczęście oczywiście są. Tak jak w każdym innym wypadku nie znoszę kategoryzowania. Nie zgadzam się na to, by ktoś mi wmawiał, że mam poczucie winy, bo mam chore dziecko. Niezależnie od przyczyny niepełnosprawności autobiczowanie się nie jest drogą do akceptacji sytuacji. Oczywiście w większości przypadków ciężar opieki oraz odpowiedzialności za decyzje spada na matki, ponieważ mają one inną strukturę funkcjonowania. Geny, wychowanie, hormony. To także pozwala się zmobilizować do działania, poszukiwania rozwiązań, konsultacji itp. Ale nie na poczuciu winy. Nie u każdego i nie zawsze. Wrzucanie wszystkich do jednego worka jest skądinąd krzywdzące. Tak nas traktują przecież w szpitalach, ośrodkach rehabilitacji, urzędach. Numer, podpis, historia, recepta, skierowanie, nie ma człowieka. Wmawianie matkom chorych dzieci, że mają mieć poczucie winy jest kolejnym policzkiem. Skoro nie mam, to jestem słabą matką?
Pod prąd
Nie ma gotowych rozwiązań, bo nie ma takich samych historii. Tak jak w przypadku zdrowych dzieci – nie ma tych samych metod dla każdego. Może szkoła próbuje, ale z roku na rok widać, że to coraz większa porażka. Edukacja pod linijkę. Wiele razy szłam pod prąd, buntowałam się, zmieniałam rehabilitantów, dyskutowałam, a czasem się kłóciłam, szukałam, wchodziłam oknem, gdy drzwi zamknięto. Zabieram dziecko na spotkania, choć na początku miałam straszne obawy, jak zareagują inni. Ale to nie inni są ważni. Nie ich spojrzenia, komentarze, wytykanie palcami. Trudno. Przestało mnie to obchodzić. Dziecko niepełnosprawne nauczyło mnie bardzo dużo. To oczywiście krzywy uśmiech losu, ale również bardzo ważna lekcja. Olgierd ustawił mi życie i pokazał, co tak naprawdę jest ważne. Otworzył oczy na to, jak ustawiać priorytety, zadbać o siebie i walczyć o siebie. Bolało? Tak. Ale pomógł zauważyć to, co tak naprawdę działo się w pracy, jakie były relacje ze znajomymi. Nic tak jak chore dziecko lub własna choroba nie robi porządku w życiorysie. Od razu widać, na kogo można liczyć, jak funkcjonuje rodzina, jakie układy są w pracy. Obnaża się wszystko.
Nie zazdroszczę innym rodzicom. Podobno sam moment, w którym uznamy, że jesteśmy w czymś gorsi lub lepsi od innych jest pierwszym krokiem do tego, by manipulować podwładnymi lub współpracownikami. Każdy ma swoje – rodzice zdrowych dzieci też. Może jedynie z roku na rok będzie coraz trudniej. Ale wiem, że mam w domu miłość absolutną, która będzie zawsze do końca mojego lub jego, lub nas. I może trzeba było zweryfikować plany urlopowe, ścieżkę edukacyjną, codzienne aktywności, nie będzie dyplomów za recytację, szkółki piłki nożnej czy też dodatkowych lekcji z angielskiego.