Tu nawet nie ma zasięgu. Teraz już doceniam tę fantastyczną ciszę, której nie rozrywają dzwonki telefonów. Są za to inne dźwięki. Niekoniecznie przyjemne dla ucha, bo związane z wysiłkiem, cierpieniem, niezgodą na kolejne zajęcia. To jest nasz koniec świata. Miejsce, w którym czas upływa według tabeli, a wskazówki na zegarku są tylko po to, by się nie spóźnić na ćwiczenia, nie pomylić się, nie przegapić. Tu się upływa inaczej. Diety są osobne, ludzie są osobni, a twarze się powtarzają.
Nie-dzielni rodzice
Turnus wyzwala we mnie obserwatora. Jeszcze głębiej wchodzę w to, co widzę i słyszę, i przetwarzam. I unikam. Tak, jak się cieszę z tego, że nie mam zasięgu, tak też staram się nie wchodzić w interakcje. Staram się nie porównywać dzieci, nie zestawiać metod, choć oczywiście patrzę, jakie są wózki, jakie buty, jakie nowinki technologiczne. Tu każdy ma swoją wsobność. Choć wielu chce się nią podzielić. Jakby nieszczęście dzielone z drugim nieszczęściem miało mniejszą siłę rażenia. A może o każdej z tych historii można napisać książkę? Wszak to żywy materiał. Nie słucham. Wystarczy mi to, co mam. Może to jest właśnie ten element zachowywania normalności i odcinania łatki, którą tu wszyscy mają, bo przecież liczba dzieci i dorosłych z niepełnosprawnością na metr kwadratowy nie jest wcale optymistyczna. I te nadzieje, że może w końcu coś się zmieni, on/ona zacznie chodzić, mówić, sikać na nocnik lub nawet samodzielnie oddychać i jeść. Lista oczekiwań jest bardzo długa, a priorytety takie bardzo przyziemne. Na podstawie egzystencji. Słowo, krok, gest, mrugnięcie. Jakże nabywają innego znaczenia. Tu mi się świat wywraca.
Walczę o każdy taki turnus, choć potrafię odpuścić, bo poza tym, że są to ogromne pieniądze, to także wielki wysiłek chorego i opiekuna. Taki rodzaj zmęczenia, którego nie widać na uśmiechniętych zdjęciach, bo przecież dajemy z siebie wszystko, by był efekt. Przecież przyjechaliśmy tu właśnie dla efektu. Szczególnie teraz, gdy jest duży krok do przodu. Ale im częściej tu jestem i im częściej spotykam te same twarze dzieci i rodziców, i już nie pamiętam, na którym turnusie byliśmy razem, to stwierdzam, że każdy kolejny krok trzeba będzie wywalczyć. A najczęściej zmienia się niewiele. Albo nic się nie zmienia. Albo jest coraz gorzej.
Nie jesteśmy na wczasach
Więc wracam do pokoju, bo nie chcę słuchać o chorych dzieciach, o problemach, o strajkach i pieniądzach, o refundacjach i ustawach. Tak niewiele jest tu osób, z którymi można porozmawiać o jedzeniu, polityce czy nawet o pierdołach. Tak, gadanie o pierdołach w centrum siedemdziesięciu osobnych nieszczęść to jest właśnie to, co sprawia, że można iść do przodu, uśmiechnąć się do siebie i powiedzieć, że przecież jest zajebiście.
Walczę ze sobą. Bolą mnie plecy, ponieważ na co dzień Młody nie wymaga tyle noszenia a tu szereg zajęć, więc trzeba zdążyć według tabelki plus zajęcia dodatkowe itepe. Walczę też ze słowami. Staram się nie komentować i słucham jednym uchem. To nie moja historia! Ale nie jestem na wczasach i z tym hasłem walczę notorycznie. To jest miejsce, którego nie da się opowiedzieć. Już nawet nie próbuję. Nawet nie potrafiłam odpowiedzieć na pytanie, jaką umiejętność chciałabym, żeby Olo ćwiczył. Bo wyszłoby, że każdą. Bez wyrzutów sumienia.