Jeszcze trwają prace nad książką, a ja wiem, że jednym z najczęściej zadawanych pytań będzie, ile w Mariolce jest mnie i czy historia Olgierda jest tożsama z losami Marianka i jego chorobą. I wiem, że choćbym się bardzo starała, to i tak nie uniknę zestawień, szukania związków czy też analogii do sytuacji i innych osób. Chyba zdarzenia i bohaterowie fikcyjni są najtrudniejsi do strawienia, szczególnie gdy tak mocno zostają osadzeni w realu.
Nie jestem Mariolką i nigdy nie będę. Ona wręcz jest całkowitym moim przeciwieństwem i uosobieniem tego, że większość osób w życiu ma pod górkę, a państwo, urzędnicy i inni ludzie dokładają schodów pod nogi do tych, które i tak już są w głowach czy też w rodzinach. Osoby biedne, niezaradne, niewykształcone bardzo chętnie są wkładane w ramy szeroko pojętej patologii. W momencie gdy zdarza się choroba, niepełnosprawność czy też nieszczęście, to świat utkany z przypadkowych desek po prostu wali się na głowę. Większość z nas takie rodziny widzi tylko w programach typu „Nasz nowy dom”. Pytanie, jak pomóc, zostawiam bez odpowiedzi.
Matko jedyna!
Pomimo tego że tak bardzo odcinam się od Mariolki, to jednak towarzyszy mi ona na każdym kroku. Pokochałam ją, jak tylko zrodziła się w mojej głowie jako mama Marianka. Ten zawdzięcza życie Piotrowi Mosoniowi i zawsze będę to podkreślać. Historia Marianka powstała na wielkim wkurwie, ale toczyła się już potem całkiem spokojnie, rozdrapując kolejne rany. W tej chwili myślę, że tak naprawdę M+M jest książką o Niej. O Matce.
Zdanie „Nie jestem Mariolką” towarzyszy mi paradoksalnie dość często. 
Nie chodzi o to, by dodać sobie czegoś, ale by znaleźć w sobie siłę na walkę z przeciwnościami losu. Pomimo tego że wiem, jakie mamy prawa, jak są skonstruowane ustawy, jakie przepisy obowiązują lekarzy czy też urzędników, bardzo często spotykam się z tym, że odchodzę z kwitkiem, że ktoś wmawia, że muszę zdobyć dodatkowe zaświadczenie, dokumenty czy gdzieś iść. Poziom kultury osobistej osób pracujących skądinąd na rzecz społeczeństwa pozostawia wiele do życzenia, ale okrutne jest to, że większość petentów nie jest w ogóle świadoma swoich praw i możliwości. I wcale nie poprawia mi humoru, gdy po roku urzędnik mnie przeprasza za swoje zachowanie, bo dociera do niego, że potraktował nas nieodpowiednio. I nie wynika to z autorefleksji, ale z wyników kontroli przeprowadzonej po mojej interwencji w Ministerstwie. Wszak, nie jestem Mariolką.
O tym, że syn powinien mieć legitymację osoby niepełnosprawnej, dowiedziałam się na basenie na drugim końcu Polski. Orzeczenie miał już kilka lat, więc przy najbliższej okazji zapytałam urzędnika w MOPS-ie, dlaczego nie informują o tym, jakie dokumenty można wyrobić na podstawie orzeczenia, z jakich ulg skorzystać i do czego ma się prawo. Usłyszałam, że to nie należy do jego obowiązków. A szkoda. Pominę również lata płacenia za bilety komunikacji miejskiej.
Kiedy drugie piętro staje się trzecim albo odwrotnie
Dziecko na wózku (oczywiście dorosły też) w pewien sposób weryfikuje sposób życia oraz poruszanie się. Baczną uwagę zwracam na to, gdzie mogę wejść. I przykro to mówić, ale do wielu przestrzeni publicznych nie mam dostępu. Także podczas wyborów powszechnych. Jest to jeden z ważniejszych problemów, z jakimi musimy się jako społeczeństwo uporać, ponieważ ograniczenia w dostępie to pierwszy krok do marginalizacji. Do wielu miejsc jeżdżę z synem nawet wbrew zdrowemu rozsądkowi. I wieloma aspektami tych wycieczek staram się nie przejmować, bo nie jestem Mariolką.
Kilka dni temu dostałam od małżonka misję dostarczenia dokumentów do Urzędu Miejskiego w Elblągu. Wydział Edukacji. Byłam tam nieraz. Drugie piętro. Mąż uprzedził, że zmienił się jedynie pokój, w którym załatwia się sprawy związane ze szkolnictwem specjalnym. Zrozumiałam. Mieliśmy nawet z młodym dość dużo szczęścia, bo zdążyliśmy na wcześniejszy autobus i stwierdziłam, że załatwimy razem sprawy w Urzędzie, bo mamy i tak po drodze na dodatkowe ćwiczenia. Wejście dla osób niepełnosprawnych z windą znajduje się z drugiej strony Urzędu. W wiatrołapie oczywiście informacje o dofinansowaniu inwestycji z funduszy unijnych. Nie ma natomiast nigdzie rozpiski, na którym piętrze znajdują się konkretne departamenty. W windzie też takiej informacji nie ma. Ale kto by się tym przejmował, przecież wiem, że jadę na drugie. Poczekałam trochę na windę, ponieważ urzędnicy też muszą sobie pojeździć i jedziemy na drugie. I już powoli zaczynam się czuć jak u Kafki. Niby wiem, gdzie jestem, ale jest jakoś inaczej i z pewnością nie są to te drzwi, które mnie interesują. Czas kurczył się przeraźliwie, więc stwierdziłam, że odstawię dziecko na ćwiczenia i wrócę. Po pierwsze, nie jestem Mariolką, po drugie, nie można kolorem włosów argumentować tego, że zgubiłam się w Urzędzie. Powrót nastąpił wejściem głównym, gdzie wisi wielki spis treści wszystkich ważnych, a przemiły pan służy informacją. Departament Edukacji na drugim piętrze. No tak. Pan mówi, że mogę pojechać windą, na co odpaliłam, że windą to ja już sobie pojeździłam. Idę. Dokładnie wiem, gdzie jestem. Niczego nie przenieśli, nie przemalowali, nie pozamieniali. Znajduję nawet rzeczony wcześniej specjalny pokój – to znaczy specjalistów od szkolnictwa specjalnego. Pani kseruje dokumenty, a ja jednak czuję, że muszę, bo nie jestem Mariolką. Pytam pani, że jak to jest, że gdy wjechałam tą windą dla niepełnosprawnych na piętro drugie, to jednak okazało się, że nie znalazłam się tu, gdzie teraz jestem. Pani spojrzała trochę jak na idiotkę, ale nie znalazła zrozumienia, więc przemówiła. Tamtą windą dla niepełnosprawnych to jest piętro trzecie. Nie znalazła riposty, gdy zapytałam, skąd ten niepełnosprawny ma o tym wiedzieć, skoro nigdzie nie jest to napisane i wygląda na to, że to wiedza tajemna zarezerwowana tylko dla urzędników. Znowu nie znalazłam zrozumienia, ale ksero się udało. A ponieważ nie jestem Mariolką, napiszę pismo w tej sprawie do starego Prezydenta i nowych Radnych.
Chwila na oddech
Znowu mnie poniosło, bo tak naprawdę miałam pisać o czymś innym. Chciałam się pochylić nad tym, jak bardzo potrzebna rodzicom jest opieka wytchnieniowa. Jak wiele zaczyna się mówić o wypaleniu. Jakie to jest trudne być w tak mocno zależnej relacji z dzieckiem, że jego pierwsze nocowanie poza domem w wieku ośmiu lat sprawia, że nie można sobie znaleźć miejsca, bo człowiek nie jest przyzwyczajony do ciszy. Ale o tym kiedyś.